两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

原帖由 在一起，永远！ 于 2010-8-28 23:24 发表
皮疹有没有试过完美的芦荟胶？之前我爸双腿的皮疹很是厉害，一大片一大片的，试过韭菜汁也试过其他的办法也不行，后来涂了这个，就开始慢慢好了，不过那时也有喝中药，不知道有没有影响。不管怎么说，芦荟胶毕竟比较 ...

好，谢谢！那我再试试这个。问题是我老公很不喜欢在脸上搽东西，我买过百多邦、美宝烫伤膏、皮炎平、红霉素眼药膏，他都不爱搽，只要不痛他是不肯搽的。

Never_Land

昨天低烧到37.7度，今天好了。

今天情况不错。脱水针今天只打了一支甘油果糖，到晚上临睡了也都还好。脸上的皮疹也没那么痛了，看起来也消了一些，不那么红了。看来昨天的不适应该是化疗副作用居多。晚饭老公提议去吃“功夫鲈鱼”，我想想我的确也很想吃，就一家三口打车去也。回来后老公显得有点累，斜躺在床上休息，让他睡却也不肯睡，看电视。

医生说验血结果都还好，我也去护士站看了一下电脑记录，血小板有两项结果低，还有中性粒细胞和淋巴细胞有个高有个低，孰高孰低记不住了。不过数值都差得不很多，因有医生的话打底，我就觉得应该整体还好吧，也懒得一一细看和抄录了。不过得继续督促喝汤水补充，以防有变，影响下一步治疗。

多数肿瘤指标变化不大，但CEA从上次的4.6降到2.69；还有碱性磷酸酶从186降到好像是130几，仅超过标准最高值120一点了；谷氨酰转肽酶也从432也降到低于200了，具体数字我也忘了。

反正感觉这次治疗还是很有效的，希望不要有延迟的副作用慢慢显现就好。

Never_Land

自8月23日开始减药以来，保持每天一瓶甘油果糖，其他药渐渐撤去。平稳了一段时间。
近日有反复迹象，晚上加上了甘露醇+地米。

脑MRI结果出来了，左脑肿瘤继续缩小；右脑水肿无改善，没有增大也没有减少。也就是说，尽管表象好转，水肿并没有得到真正控制。

现在是脑水肿的麻烦比肿瘤大，西医来来去去甘露醇，没什么好招数。这个问题太久了，我急了，转而打中药的主意，希望能起作用。

Never_Land

中药计划受挫，医生不肯听，仍在甘露醇加量上打主意，地米却又不肯加到别的医院常用量5mg一次。他计划用10天时间先甘露醇加量，再减下来。这两天每6小时一次，这样深夜和凌晨都得打针，影响了老公休息。因甘露醇大量，又加上参麦保护，恰恰中了憨叔的说法，憨叔说过我找的药方和参麦不能通用。我不知道医生为何如此坚持。老公说一群医生查房的时候，好像听到有个医生说他用过这疗法似乎有效。问题是这样的做法我们以前又不是没有过，无效还坚持，让我们白白投入时间和身体成本。医生听医生的总觉得有道理，却听不进去我的方案。

医生仍在自己的思维里打转，这让我生气失望又无助。没错作为患者我们是得尊重医生的专业尊严，但医生更是必须尊重患者的生命权和对身体的掌控权。当我们选择相信某疗法和尝试它的时候，却因客观原因不得实施，是多么无助和不甘。

我们决定不等了。无论医生计划如何，都先上中药方子试试。问过中医亲戚，他认为参麦和药方冲突不很大，让把方子中的干姜撤去。如果舌面不黑了，则留干姜，撤黄柏、苍术。

另外还在“滴答”的帖子里找到黄金昶的方子。我以前看过这帖，后来竟忘了。药方如下：
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【治疗脑水肿的药方】
1.用吴茱萸研末，醋调敷脚心，每日一次，持续24小时贴药
2.用细辛、白芷、肉桂研细末，取少许，喷入鼻腔，每日多次，有一定疗效。
上述两方要同时使用。
【艾灸治疗脑水肿】
用艾蒿灸治百会、关元，用阳制阴，只要坚持就会取得明显疗效
先灸百会，后灸关元
艾蒿灸百会即刻，（关元黄大夫没写灸多久，我们一般灸20分钟）
（中药外敷方剂和艾灸同时使用，我们是一天灸两次。）
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吴茱萸、细辛、白芷有毒，不知是否要用用停停，用多久要停药。另外老公胰部上方有些转移，用艾灸是否合适？

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2010-9-6 12:07 编辑 ]

滴答

1.细辛、白芷、肉桂我直接在淘宝上买的药粉，因为卖家在每个包装袋里都附带了一个小塑料勺子，所以，我当初配比的时候就每样一勺放在一起，搅拌均匀，每次喷一点点到鼻子里。

我们没喷几次，第一是因为妈妈觉得药味过于刺激，第二那时候还有暖气，室内干燥，喷上药末是有时候妈妈鼻子里会有血丝。大概三四次就放弃了。

2.吴茱萸敷脚心，我妈妈也没觉得有啥感觉，吴茱萸的味道很刺鼻，但是用醋拌匀后就不那么明显了，用伤湿止痛膏敷在脚心，也不会觉得硌脚，开始觉得脚心凉凉的，几分钟后就习惯了。



3.艾灸我们倒是灸了很长时间，后来天气热了，渐渐停了。我觉得你可以买一盒试试{10条}，如果你先生灸了不舒服，或者没效果就停掉就是，艾灸除了注意烫伤，没有太大副作用的。

我妈妈当时灸的时候，明显感觉小便通畅一些。所以就坚持了下来，因为骨髓抑制严重所以也没有觉得特别升白。

开始买的有烟的艾条，同仁堂的，烟太辣眼，后来换成无烟的，可是比较起来，我爸爸还是觉得传统的艾条好。就是艾叶弄成烟丝，无烟的是磨成粉又压成小棍的。

大姐，除了喷鼻子那个我不建议，我觉得艾灸你可以试试，总归是有效最好，无效也不会增加身体的负担，是不是？

[ 本帖最后由 滴答 于 2010-9-6 18:35 编辑 ]

滴答

我搜了一下胰腺有关的艾灸，没有发现有明确的禁忌，是不是可以找你们当地的中医问一下，什么样的不适合艾灸？

Never_Land

谢谢你，滴答！还专门帮我搜索禁忌。

我不是担心胰腺有限制，我是怕灸点离病灶太近，会不会刺激病灶？还有艾灸百会，你们是悬灸吗？这个方法我真的没接触过，远了怕没用，近了我又怕头有病灶太热了不利。我可能翻来覆去想太多。。

我已在淘宝买了买了艾灸盒，看来不合用，还是换艾条吧，应该会好用些。再次感谢你！

Never_Land

自从我下了决心以来，心中有一团火，遇多少挫折受多少委屈都不熄灭，我就是要去做。可挫败很多，有时候真的很无力，想哭。看看论坛里的病友，有比我们更难的，但像我们这样磕磕碰碰的不多。靶向耐药以后一直不顺，我真的很羡慕那些靶向药一用好久的病友。自问我和老公如此努力，为何总是碰上这样那样的事。

整个治疗中做错的事太多了。

一开始的莫名其妙的三管齐下方案。幸而当时老公体质好，承受过来了。
然后的肺部、纵隔和锁上大剂量放疗。原发病灶效果的确有，但我后来才知道放疗剂量过大会加速转移。我老公的剂量的确很大，确诊才半年，就骨转脑转，和这有没有关系？已不得而知了。
没有及时发现易耐药，直到骨转。
骨转后停易，跟进方案空缺，又不懂报复性增长，治疗空档一个月。发现脑转。
脑转后全脑放和化疗同步，策略和化疗用药失误，过度治疗，体质一落千丈，导致长达两三个月无法做进一步治疗。
长期睡眠障碍，没有及时联想到和脑进展的关系，反而千方百计地找助睡眠药，耽误了时间，脑转严重进展，后发生抽搐。
之后更是慌作一团，再次过度治疗。尤其是脑局部放疗推量，剂量过大，继发脑水肿。
脑水肿以后天天甘露醇地米，全无对策。甚至在头痛未得到好的控制以前，就开始甘露醇减量。症状反复，药加加减减，真正的减药成水月镜花。
甘露醇和激素药物停不掉，后续问题怎样避免？？

写下这些的教训，心情复杂。由于一些别的原因，老公患病后很长时间里我做不到正视病情，还给了老公很大压力。直到近几个月我才终于能调整状态，真正参与到治疗里。在前期，我没有查药查方案，鸵鸟心理，逃避深入了解，忽略了肿瘤是全身性疾病，治这个病会引发很多全身问题，这不是单靠一个医生就能掌控全局的。

烦恼归烦恼，说些负面的话，宣泄情绪。珍惜一家三口相亲相爱的日子，太想留住今天，继续努力！