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发表于 2010-6-18 13:32:58
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来自： 中国北京
2010年6月15日~18日 焦虑的端午节周围
终于睡着了...经历了14号的不眠之夜后，妈妈算是睡着了...精神高度紧张了3天以后，突然有一种松弛到想呕吐的感觉，虽然知道也许妈妈这样睡过去，会很难恢复精神，但还是宁愿去高兴这一会，趁妈妈睡觉，我收拾了好了行装，驱车到很远的朝阳公园踢了整整7个小时球...很累，但知道这种轻松地时刻以后不会那么多了，妈妈从没看过我踢球，不知道平时蔫不拉几的儿子在球场上是多么生龙活虎。跑动的间隙，自己会稍微停顿一下，知道自己母亲在远处等着自己回家的感觉真好，再疲惫，也知道有一份依靠在家里等待着...还记得前年暑假住在济南，每天下午我会固定去踢球，然后热到虚脱再拖着身子回家，妈妈一个人在家看电视边等我，待我休整一下，就可以两个人驾车到泉城广场上，聊天，逛街、吃饭，最后回家，
那个假期很短，妈妈却很享受，她用自己柔弱的肩膀苦撑了13年，只期待能过上点如此的宁静生活。上天，也要给夺走...哭泣或者咒骂，都不为过...
端午节那天发了一次高烧39°C多，本来也没准备什么庆祝活动，妈妈身体好时，每一天都是节日，身体不好了，节日也庆祝不起来...上次这样的高烧是6天前，发完高烧后妈妈心率下降，意识变得更加清晰，这次呢？当时很紧张，妈妈每一次大的变化都会让我神经绷得死死的，唯恐任何地方出问题，当时心电监护上的波形非常噪杂，几番叫来护士，都说没事，后来还是埋怨我太过紧张...我一刻不停的摸着妈妈的脉搏，或许是注意力过于集中的原因，间歇性的甚至感觉不到跳动，那时我就会往最坏处想，直到再次摸到，并且持续一分钟以上的稳定。上次的抢救已经是巨大的警钟了，我若再不防微杜渐，悲剧早晚会发生...
温度终于降下来了，悬着的心也算暂时落了下来。估计老天看我可怜，还给了我们一个很清醒的妈妈，除了说话口齿不清，聊天说话甚至骂我都比较自如。而且我还发现，已经2个多星期不能提吃药的事的妈妈，竟然轻松地吃下了2片曲马多！这在过去，那是要折腾一小时，最后还要吐出来的啊！
看到积极的一面，很开心；但也回避不了消极的一面，前两天休息的很好的妈妈，又开始睡不着觉了！而且髋骨附近的疼痛也在逐渐加剧，越来越影响妈妈的情绪！选择持续打吗啡的话，妈妈又会一整天都陷入一种想睡又睡不着的状态，很难受...现在妈妈终于睡着了，虽然很埋怨麻醉药的嗜睡副作用，但看到妈妈能休息一会，也已经很满足了。
本来已经说好这周一要注射阿瓦斯汀加力比泰，结果周一查血血红蛋白62，大夫认为无法化疗，建议先输血，节后再看。结果到节后了，再查血，贫血状态改善了，却鬼使神差般的血小板掉下来了，一直稳定到156的血小板，这次竟只有88！才两天时间啊！大夫连说没见过这种情况，怕血小板再掉，只得放弃了这周打化疗的想法，观察观察看，到今天时，再查已经升到了96...唉，难道是天意？！这周末又要难熬...
关于阿瓦斯汀的出血问题，应该是一个累积量，用一段时间才会出现，而且目前给肺癌用的都是小剂量，风险很小。我们主治大夫虽然经常拿出血吓唬我，隔壁病友血小板70多她竟然都让用了，起了一身的皮疹。大夫还真是有心啊...
关于辉瑞的Crizotinib，我跟韩国的大夫联系了，回信如下，希望能帮到为将来的用药发愁的朋友们：
Thank you asking me about the trial.
I guess that your mother has adenocarcinoma histology, and is a never-smoker. In that case, your mother has 30-40% chance of EML4-ALK positive disease.
The first thing you have to do is to send me the tumor tissue for the test for EML4-ALK fusion gene. We can do a screening test with it. If it is positive, your mother has to come to our hospital to sign the informed consent and the specific test for this. Then, we can enroll your mother into the trial.
Let me ask one thing to you? Have your mother ever received chemotherapy other than EGFR-TKI?
And, I recommend you to ask your mother's doctor to communicate with me. Then I can get required medical information about your mother, more easily.
Kindest regards,
Yung-Jue Bang, M.D.
Professor, Division of Medical Oncology
Seoul National University Hospital
[ 本帖最后由 dingleichina 于 2010-6-22 15:00 编辑 ] |
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发表于 2010-6-18 09:19:16
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