病中扎记(我的2012 )

hemingw

患肺癌一年多了，经过积极的治疗，目前病情基本稳定。无意中发现这个网站，不少癌症病人和家属在此发帖，讨论肺癌的治疗以及治疗的体会，受益匪浅。

我也把我一年多来的治疗过程慢慢帖出来，目的是让与我有类似病情的网友了解我治疗的情况，也许可从中得到一些借鉴。为此，根据我的日记，把诊断和治疗过程尽可能客观地再现，重点在于治疗的方案和疗效的评定，出现的副反应及其处理，而不加或少加主观的评论。我以为，科学的态度是以事实为基础，客观地反映真相才能作出合理的判断。

在这个网站，我只是个癌症患者，和大家没有任何区别。正因为是病人，有时难免混混噩噩，没有“幡然醒悟”。贴出来的内容只供参考，谈不上独到的经验和体会，希望得到帮助，而不希望引起争论。

若水

能把自己的治疗经历发上来  大家感谢还来不及呢    每一个人的治疗经历都能给别人一些参考  无论是成功的还是失败的   都能让病人和病人家属从中得到益处  希望继续

hemingw

至08年11月27日，已服特罗凯97片。我的经治医院是综合性医院，用特罗凯的病人极少，该药价格昂贵，医院药房无库存，每次开特，均需肿瘤科打报告，由院长批了再进货。由于事前没有请购，当时药房无特。不得不停药了。虽说停药是被动的，我自己也担心长期服用后的耐药，停了也罢。

12月4日，医院的药进到了。与经治医师商量，减量服药，改为隔天服1片，以减轻令人讨厌的皮疹和腹泻。说老实话，我的医师对用特罗凯也缺乏实践经验，我提出减量也就同意减量了。虽减了，总觉得不踏实，查文献，看资料，都云特罗凯应用到肿瘤进展才停药，出现严重的不良反应才减量，是由每天150mg减为每天100mg，而不是隔天150mg。不合理的用药正是引起耐药性的原因之一。又咨询了几位肿瘤内科专家，都讲只要没有不能承受的副作用，就不要减药、停药。

12月18日，恢复每天1片（150mg）。

[ 本帖最后由 hemingw 于 2009-5-13 10:57 编辑 ]

hemingw

除了皮疹、腹泻外，我的不良反应还有：

眼部——眼球干燥，睑缘炎，分泌物多（俗称眼屎），在用电脑多时尤甚。用眼药帮助不大。

鼻部——鼻粘膜干燥，涂眼药膏有效；偶尔出血，滴收缩血管的药（奈甲唑林）可止血。

由于特罗凯作用于上皮生长因子受体，我推测凡有上皮细胞之处均可受到影响。而上皮细胞广泛分布于人体，如体表的皮肤、空腔管道内腔的黏膜、腺体等，因此出现广泛的不良反应也就不足为奇了。

阿孟的妈妈

套用<三联周刊>采访詹姆斯&#8226;海伍德的一段话：“我们所做的，不是给人们答案，而是减少不确定性。如果你知道别人曾经尝试过什么，无论他们的经验能否帮助你，至少你拥有了更多的信息和选择......一切来自病人的信息都可能出现错误，无论是医生的处方，病人自己的描述，或者临床实验的报告。奇迹网的不同之处在于，在这里你能看到原始信息，你能自己判断这些信息的真假。另外，我们的网站上有近万名病友，不是说每个人的经验都得准确无误，而是从整体的经验中，你能学到一些对你有益的东西。"

amei

我们用特罗凯也会感觉眼睛干涩，甚至还会出现结膜炎，用了氯霉素好一些了

zhangj525

教授那句话说得对，有时对于病人和家属来说选择真的很难
我妈妈下面该用什么药我真的不知道怎么办
教授：我也是南京的，我妈妈在省肿瘤医院治疗的
主治医生一上来就用就用二线的药物——多西他赛，用了三期
接下来他建议我妈用昂贵的培美曲塞，接着又用了两期
培美曲塞不是在肿瘤医院买的，而是在他介绍的医药代表那买的
接着第6次化疗是我问诊了上海胸科医院的韩宝惠主任后
他建议我妈妈可以用多西他赛单药
今天我又去省肿瘤医院问他下面的方案
他说用易瑞沙
我真的不知道该怎么办，很无助

加斯科因

想知道一下，建泽+顺铂的化疗一期费用大约多少，谢谢！