病中扎记(我的2012 )

hemingw

自去年2月确诊为肺癌以来，已经15个月了。从生病开始，每天或数天简单记录些东西，将这些记录整理，再加上些体会，写为“病中札记”。
目录
病中扎记(肺腺癌的治疗记录--近况)
诊断篇  2#——5#
诊断后的反思  6#
化疗 第一周期   9#
决不言败         26#
化疗 第二周期    29#
会诊             32#
化疗 第三周期    36#
化疗 第四周期     38#
化疗 第五周期     39#
胸痛              40#
化疗 第六周期 Avastin  44#
化疗效果的评估        45#
放疗 左髋关节        46#
放疗 左髂部和骶髂关节   54#
放疗效果的评估       55#
特罗凯（一） 用与否？  66#
特罗凯（二） 半个月   69#  
特罗凯（三） 不良反应——皮疹    77#
特罗凯（四） 服药50天          78#
特罗凯（五） 不良反应——消化道反应   79#
我的初衷      89#
特罗凯（六） 停药？减量？    91#
特罗凯（七） 不良反应——其它   92#
胸腺肽α1的制备及临床应用新进展   107#
患病、治疗一年 服特罗凯半年       110#
申请特罗凯赠药（一）    116#
申请特罗凯赠药（二）    123#
申请特罗凯赠药（三）    124#
中医中药（一）          128#
中医中药（二） 130#
中医中药(三)     131#
中医中药(四)    132#
中医中药(五)   133#
中医中药(六)    136#
中医中药（七）  137#
中医中药（八）  138#
中医中药（九）  139#
中医中药（十）  140#
中医中药（十一） 141#
中医中药（十二） 142#
中医中药（十三）  143#
中医中药（十四）  144#
中医中药（十五）         145#
对中医中药治疗癌症的认识 146#
中药方解：南、北沙参     149#
中药方解：枸杞子    164#
中药方解：仙鹤草    166#
中药方解：金荞麦    167#
中药方解：桑椹子    168#
中药方解：蛇舌草    169#
特罗凯 服药10个月   175#
最近复查      178#
《NCCN临床实践指南（2009版）》——非小细胞肺癌    196#
2009 ASCO---肺癌研究     197#
感悟篇---健康是福       209#
健康是财富             221#
近况          231#
18F-FDG PET/CT在肺部肿瘤诊治中的作用  248#
特罗凯赠药：想说爱你不容易  258#
再获赠药   266#
谈谈抗癌药的高价  291#
中医中药（十六）  292#
中医中药（十七）  293#
家有老妻   312#
同舟共济   315#
养儿防老   326#

12月10日更新

[ 本帖最后由 hemingw 于 2011-4-17 16:44 编辑 ]

海上黎明

很美的花儿，希望我父亲和您一样，活的灿烂潇洒！
“病人，尤其是肿瘤病人，应自强。不在乎世俗的眼光，堂堂正正地、有尊严地做人”，您说的真好！
我父亲第二次化疗结束了（力比泰加卡铂），住院期间，胃口和精神都还不错，骨髓抑制的情况不太严重。但第一次做完后有咳血出现，后来用了止血药，第二次做的时候还出现了早搏，请教您，这些现象的出现，说明什么呢？真担心啊！(我父亲有严重的慢阻肺，肺部基础很差）

birenasin

昨天拍的胸CT今天已有了结果，父亲在服用特罗凯的期间，肿瘤毫不留情的长大了很多，刚接到罗氏公司的回访电话，提及特罗凯的有效率大概有80%，只觉得的心中一片凄凉，我的父亲偏偏站到了无效的队列里，看到教授无论化疗和口服特罗凯都这么有效，我们心中充满希望，计划利用服用特罗凯有效的时间调整因为化疗日渐虚弱的身体，但现实却没有给我们一点喘息的机会。

对骨头的放疗还没有10次才能结束，放疗科和化疗科的大夫都建议我们把放疗做完，否则前功尽弃，但肿瘤2周的疯长，让我们觉得全身性质的化疗才能从根本解决问题，化放同时进行病人体质又不能耐受……。在父亲治疗的8个月里，我们面临了无数次的选择，但这次的选择却如此艰难。

看到奇迹网里的很多病友，在服用多吉美，我们也在思考是否试用，明天我会和大夫讨论下一步的方案，希望能陪爸爸在多走几年。

hemingw

今年正月初六一早，接儿子电话：“老爸，我昨晚做梦见到你了。想你啦，下午就回家。”初一下午他和媳妇去了外地他岳父家，这小子，没几天就想家了。

“老爸，中药快吃完了。”昨天儿子提醒我。别看他是男孩，心还挺细的。和中医师联系，说按原方打药就行，不需我去医院。今天，他就把中药打了回来。

我生病，最着急的就是儿子了。得知我患癌症后，他在家哭了，虽然当我面很镇静。“老爸，你安心治病，老妈负责照看你。其它事情我全包了，你们什么事也别管。”住院第一天，儿子就作出了明确的分工和庄严的承诺。

我的看病和治疗基本上全都由儿子张罗。肿瘤病房床位特紧，每次都是儿子提早三天联系，预定床位，待安排好床位、办妥了住院手续再接我住院。一些检查，如CT、MR、B超等，也是他事先去有关科室预约排队，届时我作检查就不用等候了。第2周期化疗后，儿子提出请会诊，科主任认为无此必要，儿子执意要请：“让我尽尽儿子的孝心吧！”感动了主任，同意组织了专家会诊。8月中旬，给我作放疗的4号机器需维修，放疗科将在该机器作放疗的病人全部安排3号机，但要等3号机的病人做完后¬，晚上10时再让4号机的病人做。调整后的头天，特乱，我们做到午夜1时才作完治疗回家。儿子急了，“没病也要治出病来了。”第二天，他和儿媳吃过晚饭就去排队等候，快挨到我时才打电话通知我，这样，11时就结束了，免了熬夜之苦。

治疗伊始，我因骨转移，骨痛剧烈，全身无力，医生严格限制我活动，儿子立马买了轮椅；骨痛缓解，可稍事走动时，他又买了助步器和拐杖；见我可以站立行走时，又添置了腰托。第一次化疗结束后，他就把我接到他在城外的新居，将朝南的房间让给我住。这里环境好，有电梯,免了爬楼之苦。从此以后就住了下来，再也不让我回市中心的住处了。为避免冷静和无聊，他买了全波段的收音机，让我在住院期间收听；出院后又买了文房四宝和字帖，让我练毛笔字；天气好时，开车带我外出散心，或参观展览，或公园漫步；过一阵子会约请我的同事朋友上门聊天聚会。

凡接触过我儿子的医生护士同事朋友都夸奖他孝顺。常言道女儿是父母的小棉袄。我看，我儿子胜过小棉袄。

“积谷防饥，养儿防老”。养儿如此，吾心足矣。

hemingw

2007年10月，左膝关节开始疼痛，走路有时会发软打滑，服一般的止痛药无效。于是12月底看骨科门诊，医生认为是“骨关节炎”，未作任何检查即开常规药物。我未介意，因为骨关节炎是“老年病”，2005年右膝关节也有同样的病变，服药后就好转了。

半个月后，疼痛无改善，于08年1月14日再看门诊，医生是我教过的学生，他很认真，拍了X片，又作了磁共振（MR），关节内有“游离体”，开了比较有力的药物，服用后仍不见效，除膝关节外，左小腿也疼痛难忍。1月18日，特地看了专攻关节疾病的副主任医师的门诊，他建议必要时手术取出关节内的游离体，但无法解释小腿疼痛。一周后，口服的止疼药无法缓解疼痛，而且疼痛的范围扩大到左大腿，这“痛”刺骨，彻夜难眠，简直是“刻骨铭心”。1月25日又看了骨科主任医师门诊，他见我血尿酸比较高，就认为是“痛风性关节炎”，开了降尿酸的药和止痛药给我。

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很快到了春节。药服了不少，疼痛丝毫没有见轻，左小腿因为剧痛而被我掐得青紫。大雪一场接一场，雪地行走更加剧了痛感。记得正月初三，雪后游览夫子庙，因疼痛致左下肢打飘，无法再走而中断逛街。2月12日，再看骨科门诊，一位副主任医师讲髋关节的问题有时表现在膝关节，也就是说，可能髋关节有问题，而膝关节不过是表像，建议我详细检查。

两个多月了，虽积极治疗，但左下肢疼痛日趋加剧，不得不引起我的重视了。为极早找出病因，2月13日，我们驱车到另外一城市，我的第一位硕士研究生在医院任影像科主任，我让他给我作了骨盆和左大腿的MR，他告诉我，可能髋骨和股骨有“炎症”，让我回来后找附属医院的影像中心主任再读片。由于长途奔波，加上疼痛劳累，片子我也未细看，到家就休息了。

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2月14日一早，按预约我见了附属医院的影像中心主任，他仔细地看了片子，讲我左髋骨和股骨上端有骨破坏。骨破坏，提示骨有占位性病变。原来我的学生昨天对我说了“善良的谎言”，其实骨的病变很严重了，立即住进了附属医院的骨科病房，随即进行了一系列的检查：CT、ECT、MR、肿瘤标记物、肝肾功能等等。一切在有序地进行，医生、同事、家属都很紧张，我什么都蒙在鼓中，但隐约觉得不妙。

2月15日，通知我到CT室，作肺穿刺。单位的头头来了，儿子签了字。影像科的副主任很熟练地在左胸骨旁实施了手术，取了两块组织送病理科。回到病房，我细想，作肺穿刺，肯定肺里长了坏东西。下午，我对老伴和同事讲，我是搞医的，你们用不着瞒我、也瞒不了我，于是，我见到了“判决书”：左肺腺癌，广泛骨转移，已为晚期(Ⅳ期)。

hemingw

虽然有思想准备，但咋看到诊断，我还是懵了！肺癌？！我既不咳嗽，也无胸痛，一向身体很健康，怎么也没想到会患癌，简直难以接受！我暗自潸然泪下。工作了几十年，才从岗位上退下来，正是享受人生、享受晚年的好时光。我喜欢摄影，才买了比较高级的单反机并配了4个不同的镜头，还上了高级摄影班；我喜欢旅游，国内只有西藏没去了，正想带着相机游西藏……在郊区买了170平米的房子，年底交付，想到郊外去颐养天年……可怕的癌症打碎了我美妙的设想，一切的一切都可能成为泡影。震惊、失落、绝望缠绕了我数个小时。很快，我又清醒了过来，癌症有万分之几的发病率，我不幸属于这万分之几，摊到了我，逃也逃不掉，只有面对现实，积极抗争和治疗。想着想着，心态平静了，当晚还睡了个好觉。

hemingw

痛定思痛，回首07年以来就医的过程，真想时光能够倒流：失去了两次早期诊断的机会。

第一次在07年5月。因胆囊炎住院，常规胸部X片检查报告云左上肺有可疑的阴影，建议作CT，CT报告为左上肺有陈旧性疤痕组织，且有钙化，未提及有肿块。在确诊为肺癌后，回过头来再看去年5月的片子，癌肿就发生于所谓的“疤痕组织”部位，实际上仔细观察，疤痕组织周边并不光滑，有毛刺，拟似早期肿瘤。如果当时的报告加上“定期复查”或进一步检查的建议，就不至于到晚期才发现癌肿了。

第二次在07年10月。住院胆囊切除手术，术前常规胸部X片检查仍报告左上肺有可疑的阴影，建议作CT，外科看了我5月的CT，未让我再作CT；我也未坚持要做。现在想起来真后悔！如果说5月CT所谓的疤痕尚未恶变或者早期肿瘤不典型，那么到10月应该看出明显的端倪来了。

医生看病，尤其对疑难杂症的诊断，有一个渐进的认识过程。我的这一过程未免太长了些，为此付出的代价也未免太大了！实际上是我自己查出了病因，自己给自己戴上了“肺癌”的帽子。我自己是搞医的，还有些所谓的“身份”，尚且如此，普通的老百姓会如何？我只有沉默了。

[ 本帖最后由 hemingw 于 2009-4-13 10:58 编辑 ]

shirley8033

我妈妈也是这样，常规体检至发现肺癌晚期才一年多点，真痛恨癌症的发展讯速。。。
    不知道您在这十五个月里面做的都是些什么治疗呢？期待您的大作。

frank

关注，期待中！