大为父小细胞 发表于 2015-5-26 13:10
5月18日，父母从台湾返回，此行比较尽兴，还坐了飞机和动车。
5月19日，注射了第一针迈普新。
...
注射迈普新预防感冒还真是有奇效，我家的注射后就没感冒过
本帖最后由 大为父小细胞 于 2015-11-9 11:34 编辑
我认为脑转有二种情况：第一种是在发病到治疗期间已经发生血行潜伏,由于血脑屏障的存在，化疗难以清扫到这些潜伏灶,这种情况,如果做了脑预防,以后会降低出现脑转症状的概率,这也是为什么主流意见倡导脑预防的原因;第二种情况是,治疗中或治疗后一定时期,癌细胞仍然活跃或再度活跃,或血脑屏障已在治疗过程中被打开，癌细胞上行入脑，发生脑转。有些患者在大疗程结束后仅一二个月就出现脑转，就属于早期已经有潜伏的情况；很多患者虽然没有早期脑潜伏，但若后来身体其他部位疾病进展，癌细胞再度活跃也会发生脑转，有理论认为，治疗后二三年内发生脑转的概率达50-80%左右，就是这种情况。
所以，首次一线治疗完成后，尽一切努力提升免疫力，用身体免疫力压制住癌细胞，防止其再度抬头，这是压倒一切的任务。治疗完成后，有人选择静等、中药（个人认为中药只适合阶段性调理肝胃脾肾不宜常年吃且对控制肿瘤无效），或采取的措施无效，复发的可能性就高些；而有人选择辅以注射法新、生物免疫治疗等提高身体免疫力，复发和转移的概率就会低些
关于脑预防的认识——
先看小宝书资料数据：
“随着综合治疗的进展，小细胞肺癌患者生存率的提高，发生脑转移的概率也在增加，特别是治疗后长期生存的患者中，脑转移的发生率更高。如生存2年以上的患者中，脑转移的发生率可高达50%－80%，而脑作为首个转移部位者占45%。发生脑转移的患者，不仅生存时间短，全脑放后中位生存期仅4－6个月。”
“循证医学的I类证据已经证实了PCI能够降低局限期小细胞肺癌脑转移的发生率，并能延长患者生存。因此，对经治疗后包括手术加化疗或放化疗联合治疗达到CR或PR的患者，应该推行PCI，因为这部分患者最有可能获得长期生存。但是，接受PCI的小细胞患者中，仍有三分之一会出现脑转移，这部分患者接受再程头部放疗的有效率不到50%，预计生存期仅为4－6个月。”
通过以上的资料，我是这样认识的：
1、以上资料肯定了PCI对于提高各生存期的生存率有作用，即站在医生的角度，PCI是有积极意义的，但这只是站在医生的角度。
2、“生存2年以上的患者中，脑转移的发生率可高达50%－80%”，那么，即使不做PCI，有20%－50%的人也不会发生脑转。同时，鉴于PCI会对患者脑部产生脑损伤和副作用，影响患者生存质量，因此，对于后期不会发生脑转的这20%－50%的患者来讲，做PCI是有害处的，当然，害处基本上只限于脑放的副作用。
即使做了PCI，仍有33%的人会出现脑转，而不得不进行再程脑放，这部分患者就属于顽固型的，做PCI也没有意义。
20%－50%，取其中值即35%不会发生脑转的患者，和33%的脑转顽固型患者，合计68%的患者做PCI没有意义，当然患者个体提前是不知道自身是否是哪种类型。
3、可以推断，资料中做与不做PCI存在对比差别的重要原因是，没做PCI的对比组案例大部分并没有及时进行脑部检查。做个大胆假设，假如对比组案例虽没做PCI但是每二三个月进行脑部检查，早发现早治疗，那么有理由相信对比数据将会大大接近。鉴于缺少临床数据，只能假设，那么只好按照第2条中的剩余部分的一半进行假设，即（100%－68%）/2=16%的患者，做PCI也没有意义。
4、基于第2、3条的推理，PCI只对16%的患者有意义。
5、鉴于以上推理，就患者个体来讲，还是有必要针对自家情况进行决策是否进行PCI。当然，不做PCI的前提还是定期进行脑部检查，以早发现早治疗。
6、结论：
（1）做PCI最大的意义：是对于检查看不到的早期脑潜伏灶，可以尽早杀灭，因而比不做PCI通过检查早发现转移灶的情况早治疗了几个月，但对于总生存期没有多大影响；同时，做PCI后半年到一年内可以不用核磁检查，避免了因为疏忽脑部检查而耽误了对脑转的及时治疗；对于PCI后一年内再度脑转的顽固型脑转患者，本来就不太可能有很好预后，所以也没什么好纠结的。做PCI的坏处主要是:对于空窗后身体其他部位癌肿控制不力的患者，不管有无早期脑潜伏灶发生脑转的概率仍然很高，但因为PCI的原因而必将影响对脑转的治疗，毕竟PCI剂量不足；对于没有早期脑潜伏灶且后期身体其他部位控制较好的患者，白白承受了PCI的副作用，影响脑部功能和生活质量，并且对于有长期生存可能的患者的预后不利。
（2）对于局限期患者，如果患者及家属不想纠结或者缺少决策能力或承担一切可能后果的勇气，就听医生的建议是否进行PCI；如果不想做PCI，就要加强检查，建议空窗后第一年每二三个月做一次脑核磁，稳定第二年可以拉长检查间隔，如果做不到这点，那么还是建议PCI。
（3）对于广泛期患者，按照NCCN2016V1指南“对于CR或PR的广泛期SCLC进行PCI的推荐等级由1级降到2A级”，即推荐度下降。
（4）综合来讲，如果能在空窗后做到加强脑部核磁检查，做PCI弊大于利。
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关于防止过度治疗的认识（正面案例有限：大路家，本网我爱爸爸家）：
一线治疗的标准化疗次数是4－6次，在耐受的前提下，要尽可能做足疗程。但二三线便完全不同了，据我观察，二线方案效果好的不多，更不用说三线了，如果有效，也是一二次时有效，化多了反而容易耐药，因此，二三线治疗时要谨访过度治疗。正面案例的患者体质一般相对较好，一线空窗后一段时期后发现原位有点小进展，不得不再次进行化疗，但他们只化（或口服单药）二三次便停下观察，结果还会长期稳定，再出现状况再化二三次，又会长期稳定。这种情况的前提是身体养的不错，体质相对较好；这种做法的关键是，化二三次就停下观察，绝不能听医生的一上化就是四至六次，以避免过度治疗，因为，经过治疗后身体本来就很弱，再也经不起五六次化疗，如果化多了，即使癌细胞给化得很少了，因为身体免疫力给打压到相当低的程度，一停下化疗，癌细胞也会死灰复燃，疾病会继续进展，甚至在身体内全面暴发。况且，有理论认为，癌细胞靠化疗是不可能全杀死的，多上几次化疗只能控制新生癌细胞，却同时也在杀伤身体健康细胞，所以化疗并不是多多益善，度如何把握就看医生和家属决策了。相信不少人都有这种体会：第一二次化疗效果非常明显，而三四化以后效果越来越不明显了，也印证了这个理论。
附:大路父亲的治疗过程—— 11年1月确诊，3化ep+28次普放（其中同步4化）+2化ep（减量），进入空窗，休息3个月肿标升高，4个月继续升高，结合ct有复发迹象，2次ip（医生让继续，因身体较弱没听），空窗一年半，颈部很小一个淋巴结肿大，医生建议核磁检查，没听，直接口服vp16一疗程，控制（B超发现消失），空窗又一年半，复查，没细究，小问题肯定有，又2次口服vp16巩固，末次治疗时间2015年1月，至今约4 年半
我爱爸爸的父亲的治疗过程——2007年7月确诊，局限期小肺右肺上肺门处有一个4×6ｃｍ肿块,不排除左第8、10根肋骨骨转（每月静滴依斑磷酸，无变化，后停药）。4次ec化疗+30次胸放+2次ec巩固，2007年阳历年前完成治疗，其中，2化后肿块消失cr，2化后开始每周一针日达先（孙燕讲国产进口无区别），林洪生中药一直没停，放疗期间有哑嗓现象，脑核磁检查有占位后增强排除并有脑萎缩（我怀疑化疗药入脑所致，且可能脑转也因此得以控制），5化后喝水总是觉得嗓子噎（放疗科主任说是因为放疗和化疗相隔太近引起的食道炎症状），此后一段时间内有手肿痛风腹沟两侧各长了一个指甲盖大小的黑痣等症状。9个月后主支气管右侧可见一大小约为1.7cm*1.8cm结节影疑复发，行2次EP方案化疗，骨髓抑制严重且坐骨神经痛，纠结中检查结节缩小至1cm且无强化，再复查一直稳定；2009年6月底复查右肺间叶小结节大致如前，但右肺门可见2.3cm明显肿大淋巴结，疑右肺门淋巴结转移，行二线ip（伊利替康+顺铂）方案1次，白低至1300，体重降6斤，反应厉害，信心不足抗拒化疗，复检淋巴结尺寸无变化，此后三年多没复查，三年空窗无进展，直至2012年10月底患者因其他疾病往生，前后共计5年零4个月。几段摘抄：
2011年2月9日网友我爱爸爸：
新的一年里，我向大家报告一个好消息：我爸爸状态很好！距离2009年7月最后一次化疗（IP方案）已经有一年半了，在这期间，由于不能再承受任何化疗、放疗，所以我们尊重了爸爸的意见，一直没有做检查。但老天保佑，就是这样，我们走到了2011年，距离2007年7月患病已经快四年了，一切状况均不错！现在我爸爸的中药已经停了很久，每天吃的药就是“西黄解毒胶囊”而且药量也在逐步减少。
一路走到今天，我最深切的治疗感受是：
一、不要希望把癌细胞赶尽杀绝，一定要把癌症当成慢性病来治疗，要学会“与癌共存”；
二、前期，对于小细胞肺癌来说，规范的治疗很重要，如果身体能够承受，一定要按时足量化疗，而且最好放化疗相结合；
三、后期的治疗方案是因人而异的，我们要听医生的，但是也要有自己的认识和分析，因为患者以及患者家属是最了解病情的。一定要把一线药用足，用到位，二线药、三线药尽量往后放；
四、食疗很重要，我爸爸生病后一直在吃海参。海参我们在海鲜批发市场买，自己发，保质保量，价格还很便宜，一天折合下来才20元钱，我爸爸自己感觉吃海参后对于抵抗能力的提升有很大帮助；而且因为我爸爸不爱吃水果，我妈妈每天坚持给他轧果汁，一个苹果一个梨，生病以来从未间断；
五、病人的心态很重要，全家要协同作战，要有战胜病魔的信心；
六、我爸爸没有做脑部预防性放疗，这一点仅供大家参考。以上是我的一些体会，希望能够给大家借鉴，更希望我的爸爸在2011年身体安康，为大家的治疗树立榜样~~~
2012年7月18日网友我爱爸爸：
五年前的今天，我的父亲由于咳嗽不止，去医院拍了片子，怀疑是肺癌，由此开始了我们全家历时五年的抗癌斗争。
五年间，他断断续续的经历了9次化疗，30次放疗，全家的心情也一直保持在紧张惶恐、忐忑不安的状态中。2009年7月最后一次二线伊立替康化疗结束后，我们就一直没有检查，期间爸爸的身体状态逐渐恢复，但他始终不愿意再去医院做常规检查，作为女儿的我能够深刻体会他不愿意面对疾病的心情，所以我和母亲尊重了父亲的决定，我们觉得只要他开心就好。
2011年8月，我生了可爱的小宝宝，为家里增添了欢乐，也为父母平添了辛苦。2012年6月初，由于带孩子劳累，我父亲陆续出现了看东西双影、嗜睡、乏力、走路不稳、喝水呛等诸多症状。开始他一个人扛着，没有和我们说。后来我们也逐渐发现了他的状态变化，在我们的强迫下，他才勉强同意去医院看看。由于当时挂的急诊，所以只能拍CT，当时的结果是说有脑血栓的可能，建议再拍核磁。但是当医生知道我父亲曾经得过肺癌的时候，他觉得脑转移的可能性非常大！当时，我们真是欲哭无泪！我让我父亲再去做脑核磁，他又坚决的不同意。那段期间，我天天上网查资料，发现脑血栓和脑转移的症状真的是非常相似，难于分辨，只有做脑核磁才能进一步确认。后来我和母亲商量，偷偷给父亲做了血液肿瘤标记（CEA和NSE,2007年我父亲发现肺癌的时候NSE就比较高）。当去取检查结果的那一天，我什么都干不下去，即想马上知道结果，又担心万一结果不好该怎么办。怀着忐忑的心情，用颤抖的双手结果检查结果，我真的要高呼“万岁！”两项检查结果完全正常！知道结果后，父亲不再有任何顾虑，同意做脑核磁了。今天脑核磁的检查报告正式出来了，说是脑梗塞和由此引起的脑萎缩。我挂了宣武医院的专家号，明天带父亲去看病。
五年了，我们全家经历了很多很多，有确诊前的不安，有确诊后的哭泣，有治疗的痛苦，有恢复的艰难，其中的滋味真的是无法用语言表达。但是我们又真的很幸运，父亲在抗癌路上走过了五年，其中没有用药三年，我觉得我们创造了奇迹！希望把这个好消息和大家分享，小细胞肺癌不是100%的不可治疗，我们要有坚持下去的信念！
2012年11月19日网友我爱爸爸：
回顾：父亲2012年6月初陆续出现了眼皮耷拉、复视、吞咽困难、口干、便秘、走路不稳、浑身无力、低血压、手脚冰凉、贫血等诸多症状，有些症状在逐渐好转，有些在逐渐加重。7月初做了脑部CT、核磁，胸部、腹部CT，血液肿瘤标记检查，一切显示肿瘤没有复发。一度怀疑是脑血栓、重症肌无力、lambert-eaton综合症、神经功能紊乱，经过肌电图、新斯的明实验检查排除了重症肌无力和lambert-eaton。按照脑血栓间断性点滴了3周，疗效也不是很明显。后期验血指标中，甲状腺指标略低，有亚临床性甲减，吃优甲乐一个月。10月24日验血，中度贫血，血小板较低，发现外周血中有白血病细胞，准备10月29日周一上午去医院做骨穿，进一步确认情况。但父亲没有等到再做检查，28日凌晨就呼吸衰竭，深度昏迷了。
父亲最后住院的病例还没有从医院复印回来。但我在网上查了很多资料，我个人觉得，有两种可能：一是癌细胞转移到了脑膜（脑膜转移，脑核磁很难确诊），引发的诸多症状。二是父亲得了中枢神经性白血病。
我的父亲虽然走了，但是他走的那么安详，没有遭罪。后期的日子里，我们遵循了老人的意愿，没有住院，一直在家陪着小外孙女共享了人生中最为幸福的天伦时光。
回想父亲五年期间的治疗历程，2007年7月确诊患病，2007年7月-12月一线方案化疗了6次，放疗了30次，治疗达到CR；2008年9月-10月一线方案再次化疗2次；2009年7月二线方案化疗1次。之后一直在家休息，没有治疗。治疗期间以及之后的三年，父亲的生活质量还是很高的，我们全家一起去了天津、承德，走遍了北京的大小公园。2010年5月，我们搬到了180平米的大房子居住，父亲很是满意小区的位置和环境。2011年8月，我生了小宝宝，父亲格外高兴，他把所有的爱都放到了下一代的身上。
大为父小细胞 发表于 2015-5-28 07:50
我认为脑转有二种情况：第一种是在发病到治疗期间已经发生血行潜伏,由于血脑屏障的存在，化疗难以清 ...
学习了，赞同你的观点
本帖最后由 大为父小细胞 于 2015-8-25 12:16 编辑
昨晚打电话给老爸，听起来声音还是没有完全恢复，细听之下嗓音响亮，但鼻音略重。老爸说打勾斗自从吃了二片药再没出现过，咳喇也不重，但是耳鸣还是有，听力受点影响。也许是听力的原因，感觉现在说起话来反应也有点迟钝，说话一顿一顿的。
真的令人沮丧！我的三板斧用完了，没什么好招了。生物也做着，迈普新也打着，刚检查完20天，右肺上部虽有放肺炎症，却很少咳嗽，头孢克肟、阿莫西林等消炎药也在吃着，耳鼻炎症还是没好彻底，总不能现在再住院检查并输液对付肺部炎症吧，来回折腾也不是办法。如果说5月10日CT“右肺上叶前段团片状密度增高影，边界不清，密度不匀”是肺内转，那么现在也没有好办法治，说明恶性程度高，再化疗效果也不会太好，预后一样将大打折扣，如果不是肺内转，提前入院折腾只能加重心理负担，影响预后。索性等到月底吧。
也许是我想多了，期望值太高了。还是保持一颗平常心吧，等到这个月底再说。
大为锅加油，来则来矣，有炮弹送给它们。
本帖最后由 大为父小细胞 于 2015-8-25 12:21 编辑
父亲的咽喉炎耳鸣等一直没好彻底，所以最近一直纠结着。 前天按约回老家请小学同学咸同学吃饭,双方父母都参加了,他很兴奋,我却哈高了。
昨天和父母聊天得知，最近三天父亲咳嗽明显减轻，甚至基本上不咳嗽了（但我仔细观察还是发现有浓痰且鼻涕粘），原因是刚吃上一种家里的存药，仔细一看，药名叫乳酸左氧氟沙星分散片（如图）。突然隐约记起这几天网聊，大路说过，放肺炎严重的，建议左氧氟沙星+地塞米松（抗生素+激素）治疗，翻查手机里留存的照片记录着去年刚去齐鲁医院化疗时输过左氧氟沙星消炎，刚好都对应上了。看来这么多天消炎效果不明显，是因为一直没找到对症的消炎药。
启示：1、得了这病以后出现的一些症状，一定先往这个病上靠靠。耳鸣鼻塞咽喉炎应该只是表症，实质性的病源应该还是免疫力低导致肺部放射性肺炎感染，炎症上行引发支气管炎和咽喉炎。由于人在老家，一直没能去肿瘤科问诊，而是去老家医院的耳鼻喉科开药，所以只治了标，肺部炎症这个本却一直未进行有效控制，导致既耽误了时间又没取得好效果。如果早用上左氧氟沙星，恐怕早就控制住了。2、 细看父亲这盒存药，原来是二年前去同仁堂买的，当时父亲也得过咽喉炎，药盒上面父亲记录着：咽喉炎（干咳）高效。原来父亲早在二年前（2013年4月）就得过咽喉炎，大胆猜想一下，也许那时候肺部就出现炎症了，由于没有系统地治疗，导致肺部疾病一步步演变，最终致癌，这也与我在本贴开篇所记录的“据老爷子讲，其实一年前就感觉左胸部不适了。”情况相一致。
接下来，鉴于咳嗽不厉害，激素不准备用，让父亲再开二盒左氧氟沙星吃完，共计吃十一二天；其他的药全停下，剩余几片六味地黄丸及维生素B12吃完就不再继续。
下步长吃钙尔奇D3片；长期注射迈普新；长期吃芦荟；麦苗夏天种出来总是发黄暂停；定期生物；秋冬季节海参；虫草今年吃到年底。
用药对症了，后来人又有一个借鉴。
本帖最后由 大为父小细胞 于 2015-6-19 15:49 编辑
关于哑嗓伴咳嗽等症状产生的原因
目前以我的认识，有二种可能性最大：一是肺部肿瘤压迫，一般纵膈淋巴结肿大的话，会压迫喉返神经，造成哑嗓、下咽困难、喝水不进等症 状；二是肺炎引起咽喉炎所致，咽喉炎有可能会是感冒引起，但可能性不大，很可能是肺部炎症引发支气管炎，并上行引起咽喉炎、中耳炎、耳鸣等症状。所以，若出现以上症状中的一二种或者剧烈咳嗽，建议先做肺部CT，如果排除了肿瘤进展，那就看是否有肺炎加重，如果是肺炎而近期又没有服用过抗生素类药物，那么应及时痰培养，对症治疗。因痰检较慢，如果症状严重，可以先广谱消炎。严重放肺炎治疗办法是抗生素药物+激素药物，常用左氧氟沙星+地塞米松治疗，如果咳嗽不厉害，不建议用激素药。