大为父小细胞 发表于 2014-10-3 12:54
老爷子今天放完疗自己坐长途公交车回老家了，因为家中有老妈！哈哈，夫妻就是夫妻，尽管平时老两囗吵吵闹闹 ...
我也是这样觉得的
大为同学，群号是多少呢？新病友家属期盼能加入得到大家的指导！谢谢
本帖最后由 大为父小细胞 于 2015-11-9 11:24 编辑
青岛大为 08:07:42
昨天同志们讨论的关于CR易复发也易的论点，也不是子虚乌有，需引起高度警惕，当然也值得质疑，总不能说好治型的预后差于难治型吧，所以也不能完全定论，毕竟个体差异很大的。CR了的情况下，我们还是要在保持战术上重视的同时，持谨慎乐观态度，让生活充满阳光，让心情保持敞亮
青岛大为 08:20:07
按我理解，原发病灶当然是越小越好，原发灶小且又是局限期的患者是幸运的，幸运在于发现的早；但原发灶很小即发生远端转移的患者，属于发病活跃型，或者易复发转移体质，不容乐观；原发灶小固然好，但原发灶较大远端转移却很少或无转移的局限期患者，也不必过于悲观，这种情况当属于发病不活跃型，很可能有较好预后，经过化放疗如能侥幸CR最好，否则也易达到PR实现带瘤生存。例如：本网kaiming28、秋风苦雨2013、石家庄老刘、优优2014家和小细胞群深圳-细宝、天津钊钊、淡定姐、吉林鱼在锅里家肿块分别达9、9、5、8、7、5.5、8、10CM，经标准治疗后，都达到PR或CR并一直稳定，至2015年11月分别38、32、32、22、25、21、17(已定格)、68个月，鱼在锅里家确诊二年后脑转，全脑普放加局部加强放疗后至今稳定；另，本网枫月镶云家原发灶达10CM，病灶很大，自2011年12月至2015年8月也近4年，虽然因放疗剂量不够导致原位反复复发治疗过程较坎坷，但能生存这么长时间，也多少可以反映病灶较大的局限期患者发病不活跃这一特性。
青岛大为 08:46:53
此症按常规治疗，方法得当的情况下，众多的案例已经基本函盖了各种预后可能的大致上限，奇迹会有但很少。勇于创新不甘于向命运投降的人们，如果想摆脱命运的安排，必须另出奇招、独辟蹊径，方可能有一线希望。眼下唯一的希望就是细胞免疫疗法，在正规治疗之后的空窗期不等不靠，积极主动点，防微杜渐是理想，锦上添花无所谓，与其道听途说人云亦云，不如去亲历一番。有诗云，天生一个仙人洞，无限风光在险峰，想和神仙姊姊幽会，不拿出点献身精神，就是癞蛤蟆想吃天鹅肉，白日做梦。所以，知行一定要合一。
秋风苦雨2013 发表于 2014-12-23 14:24
我觉得中药不宜长时间服用，人体的免疫系统有时候会因为中药里面的不明成分而造成下降，需要谨慎。
嗯，看你家情况不错，羡慕并祝福一直稳定。
本帖最后由 大为父小细胞 于 2015-2-1 10:09 编辑
父亲前几天感冒了，除了流鼻涕外，没其他明显症状，吃康泰克后，症状缓解。每次打电话，他都说没事，让我不必牵挂，好好上班，好好照顾我自己的小家。。。
今早打电话给大姐了，她说昨天她们一家拉着父母到乡下转了转，重游年轻时奋斗过或熟悉的地方，父亲总是兴致很高，到哪儿都涛涛不绝地说个没完。父亲富有这种革命浪漫主义情怀，虽无其他爱好，但喜欢到处转转游山玩水，游览历史名胜，喜欢忆苦思甜，兴之所至经常会哼唱几句，我是他最好的听众。老妈这方面就差点，不过也会经常和父亲夫唱妇随地唱和，比如山东吕剧井台会小姑贤马大宝等，熟悉的京剧阿庆嫂智取威虎山等，还有很多脍炙人口的民族甚至通俗歌曲象再见了大别山、凤凰传奇、宋祖英等名家的歌曲等，他俩还有一个共同的爱好，就是观看山东电视台《我是大明星》栏目，从这里涌现出许多名人，象大衣哥朱之文，家乡人张伟宏、程亚丽，人见人爱的天才小笑星张俊豪，主持人也个个精彩。。。。
无奈年终公司事情多，不能相陪，待到年终放假时，再回去共享天伦
从发现到今天，刚好半年，情况良好，值得期待，谨记于此。
天冷，还是要注意别闪着！祝福！
说年：
前几天与老董聊天说起过年，老董说，现在过年也就那么回事，没什么意思。我笑了笑，未置一词。但其实我是完全不同意他的说法的。
在我心里，年至关重要，如果哪年没好好过年，就会一整年感觉不对劲。年到底是什么，我也一直没搞明白，只是自小就特别喜爱过年，这种喜爱，不完全在于小时候过年大人蒸馒头做豆腐的香味，小孩有糖有肉吃，有新衣服穿，也不完全在乎可以满大街蹿着放鞭炮，玩火柴枪，或者出远门走亲戚，吃好饭，或者可以与一年未见远在青岛的二哥久别重逢，单就是大街门上的大红对联和邻居家墙上新贴的年画，就让我对年无限向往和留恋…
仔细想想，年其实应该是与童真密切相联的，每一个喜爱过年的成人，都没有遗失率真可爱的本性，内心深处都保留着对儿时的那种童真的无限眷恋和怀念，乃至愿意在过年这个特殊时段内，放低身架敞开内心，再度化身为一个小孩，做一些非常孩子气的事情，以此来小心翼翼地呵护着那些记忆，直到老去。于是过年便成了追梦之旅，追逐儿时的梦，并希望一直不醒。
然而年一过，我们却不得不再次回到现实中来，忙碌、劳累的上班乃至艰辛的打拼，或曰工作，或叫事业，让我们无法挣脱，无处闪躲。一年之中，难免经常会身心疲惫，很多时候，年的意义便在其中贯穿着，过程中无数次的失意与成绩交相折腾着你的心灵，失意时也许因为有年才令你有了坚持到年底的那份毅力，有成绩时你或在期盼着年终奖励或是职位升迁，终于到了岁末，好比车到码头船到岸，盼来盼去终于盼到了过年。于是这些词汇开始上场－－年度会议，年终总结，来年部署，年终奖励，度年关，发年货，休年假，忙年…真是忙得不亦乐乎。正是因为有了年，才让我们忙碌的身心可以小憩，分别的亲人朋友可以相聚，我们才可以为来年的远行和远征充分蓄势。
我很佩服那些具有开拓精神的人，那些终日奔波于酒场却每日斗志昂扬的人，那些已经很成功却永不停歇地开疆扩域的人。但我更佩服那些热爱生活的人，那些很坚强却偶尔会象孩子一样率性一把的人，那些纵然事业做得很大却经常会下厨房为家人炒俩菜的人，那些回家傻傻忙年的人，因为，眼下年味正浓，马上过年了！
本帖最后由 大为父小细胞 于 2015-6-19 10:40 编辑
一个多月没更新了，这个春节过得其乐融融，我们仿佛忘记了父亲的病情，回青后这段时间，工作较忙碌，父母一直在老家待到3月11日。
第二次细胞免疫治疗：自体DC＋ClK＋CTL；2015年3月11日日入院，次日做血常规心电图各肿标检查，均正常，胸普通CT与1月21日片变化不大，颈腋腹部彩超正常，脑CT未发现异常密度灶，脑萎缩。3月20完成外周血细胞采集，过程顺利。21-26日口服VP16配合生物，3月28日起开始细胞回输，拟于4月13完成本次全部回输。
表述看似简单，入院后这段时间，还是有好几天比较纠结的，比如在我一再追问哪里感觉不舒服的情况下，父亲讲最近偶尔会感觉头部略有隐痛感，虽然理论分析不太可能脑转，但还是担心，于是才做了脑CT，暂时基本上排除了脑转，但却被描述为脑萎缩，突然的变化总是令人担心，还是要加强观察；再有，3月12日血常规完全正常，其中白4.27，淋巴细胞也正常，但经过几天的诱导（白介素II），3月18血检白却降低至3.86，淋巴细胞更降出正常范围，内3医生无法解释，直到生物医生解释淋巴细胞暂时降低为一过性反应后，才略微释怀，但仍感觉解释很牵强；另生物医生认为抽血后回输前宜低剂量化疗6天配合生物，内3医生先是否决，后在我的勾通下，却又讲做完生物后可以继续口服完VP16，可见在治疗细节上没有一定之规，还是要靠家属来决策。
由此可见要信但不能尽信医生，有时候需要家属有主见，而很多时候真的是难得糊涂。特别在此感谢老路同志的热心指导。