用心爱你每一天，老爸。－－小细胞--（好想你，爸！）

奚琴 · 发表于 2008-6-17 21:39:59

虽然我们都是柔弱的柳条，但是，百折不断！

陌一 · 发表于 2008-6-18 14:26:08

加油，抱抱，无香！

suosuo · 发表于 2008-6-18 19:58:09

to"女儿有心":不好意思，我没有QQ。我经常上yongsan，也看到过你。你知道现在怎么去“抗癌同盟”版块吗？我父亲手术后又经历了放化疗，所幸状态一直很好，如正常人一般。所以DCA对头部症状的效果不好说。但我想至少延缓了肿瘤复发的时间。因为跟他同样病情的人，好多不到一年就复发了，而他保持了一年半，目前还好吧。要知道他是个太不听话的病人，中药拒吃，孢子粉拒吃，照样抽烟，吃辣椒，吃猪头肉。。。我也管不了，他怎么高兴怎么来吧。to“无香”，我也一样是个很脆弱的人，特别不愿面对现实。可是这次不得不承担。没办法，父亲的命就在我手里。DCA我给父亲用量较大，大约25mg/kg/day。也不是很精确，用小勺估的。因为他体质较好，没什么明显的副作用。不过他对这“不明来历”的药也不那么配合，经常得“求”着他吃。

无香 · 发表于 2008-6-18 21:33:57

头重脱水记录   2008－6－13，上午脑MR检查，  下午甘露醇125ml＋地米5ml      脱水完2小时有一次腿软头重站不稳。检查之前的一周内有2次这样的情况发生，爸爸事后才说。2008－6－14，上午甘露醇125ml＋地米5ml    下午甘露醇125ml＋地米5ml   2008－6－15，上午甘露醇125ml＋地米5ml    下午甘露醇125ml＋地米5ml，  感觉稍微有好转2008－6－16，上午甘露醇125ml＋地米5ml    下午甘露醇125ml＋地米5ml     感觉如上2008－6－17，上午甘露醇200ml＋地米2.5ml  下午甘露醇200ml＋地米2.5ml   感觉如上2008-6-18,  上午甘露醇200ml＋地米2.5ml   下午甘露醇200ml＋地米2.5ml   感觉膝盖发酸，乏力，有虚汗。2008－6－19，上午甘露醇200ml＋地米2.5ml   下午甘露醇200ml＋地米2.5ml    爸爸说昨天的感觉没有了，我有些不相信。2008-6-20,上午甘露醇200ml＋地米2.5ml，下午甘露醇200ml＋地米2.5ml，爸爸说感觉和之前差不多。2008－6－21，上午甘露醇200ml＋地米2.5ml，下午甘露醇200ml＋地米2.5ml，感觉同上。2008－6－22，上午甘露醇180ml＋地米2.5ml，下午甘露醇180ml＋地米2.5ml，今天晚上爸爸说膝盖一下有木木的感觉，问多久，回答我有几天了，唉，真是拿他没有办法。

[此贴子已经被作者于2008-6-22 21:23:36编辑过]

无香 · 发表于 2008-6-18 21:53:36

2008－6－18   昨天华山医院找了神经外科放疗医生张楠和王滨江。张楠的意思是放疗后的改变，说坏死和肿瘤合并的时候，手术是最安全的解决手段。态度同样不好，说要你手术不手术，这样越照越坏！然后说这样脱水是脱不好的，建议尽快手术。王滨江的看完片子说还是那句话－手术，当我告诉他已经做了射波刀了，他同样很生气，说以后不要来找我了，谁给你做的找谁吧。看到我可怜兮兮的样子，态度又稍微好了点，说已经做了射波刀了，就先脱水看看吧，如果期间没有什么以外情况，就2个月的时候再做个检查，如果继续大，就手术，现在就手术，射波刀做的有点可惜。综合想了想，我自己也打算最近先脱水观察着，一定要平安度过这阶段！！！

灿烂仆人 · 发表于 2008-6-19 16:01:00

高高在上，自以为是，横眉冷对，尖酸刻薄，病人之上，毫无德行操守，毫无灵性的中国特色的年资庸医！

无香 · 发表于 2008-6-20 17:17:52

2008－6－20   压抑心里压抑的难受，比这郁闷的天气还压抑！下午给潘力打了电话，问爸爸脱水要脱到什么时候？回答先持续脱一个月。问及这个水肿是否很难消去？他轻描淡写的告诉我，是的，目前爸爸这样放疗后的水肿非常顽固，如果保守治疗，要频繁脱水，要么就手术解决。目前爸爸的病灶显示比放疗之前大，不一定就是进展，再次放疗后的坏死，也会有这样的体现，如果坏死厉害了，同样会致命要手术。这些问题放疗之前，我不止一次的问过潘力，问发生水肿难处理掉和放疗放疗后越照越坏不得不手术的几率多大，他那个时候回答我几率不大，之所以那会一遍遍的问这些问题，是因为其它放疗医生告诉我再次放疗很可能会导致这样的后果。当问题出现了，他却轻描淡写的告诉我这些我之前问及的这些后果。事到如今，埋怨和后悔也不会有任何作用，尽管放疗之前，放疗医生只有潘力支持放疗，但家人多数不支持手术，最后还是选择了放疗，心里痛的不知道说什么好。以前爸爸病情有变化的时候，我也失望过，害怕过，难受过，但从来没有像这次这样恐惧，压抑，痛苦！每天晚上都不会有一个踏实的觉。我觉的我近乎崩溃。每天给爸爸电话问及感受，爸爸的感受就是我心情的遥控器，打算上海这里事情做完，就回山东去。爸爸的一直没有置管，接近2年了，打针全是扎手面，最近脱水劝爸爸置管，他不愿意，打算回家再好好劝爸爸置管。心里憋的难受，如果发牢骚我只有诅咒这万恶的ca，别的无话可说！！！！

[此贴子已经被作者于2008-6-20 17:27:57编辑过]

小元 · 发表于 2008-6-20 21:05:30

无香.这条路是没有回头的.不要责怪自己了.我们都不是专业医生.你做的已经很好了.另外提醒你脱水要注意离子紊乱.要补钾的.否则病人会无力的

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