91奇迹

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楼主: 小元

祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

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发表于 2013-6-23 20:32:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
现在能进脑的,小元姐已经上了AP和4002了,而120临床效果很好,也已经合成,但对糖尿病人比较危险。希望姐夫能一直好下去

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谢谢!祝福你爸爸!  发表于 2013-6-24 14:11
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-6-24 14:10:59 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
   2013年6月24日  阴

5月25日开始吃4002两天后联合AP26113.已近一个月了。

  十多天没有记录了,和上个月比总体好转。但病情依然好好坏坏,反反复复,状况不断。6月10日开始停甘露醇加地米。食欲逐渐变差,语言也在停药8-9天开始变差,不流利。腹痛腹胀,腋窝及腹股沟淋巴结疼痛。头痛,可以忍受。停药11天。这次是停甘露醇最长的一次。第十二天症状逐渐加重,开始用甘露醇单打,没有明显缓解。第二天又联合地米。今天甘露醇5天,地米4天。现在的状态是,室内走走,活动量大后有心跳气短咳嗽的症状。时而兴奋。多语,智力正常。

  本想一个月去复查,看了一下最后的一次脑核磁时间是1月7日,距离现在时间太长,跨度太大,期间又有几次无效的治疗,所以现在的检查结果无法和上一次的作比较。凭症状看应该是有效的,只好再买一个月量,继续用药一边吃一边再观察,如果持续好转,过一段再查看看。一直期待还能出去拍照。前几天出去一次,基本没下车,在车上还有咳嗽。回来勉强在外面吃了一顿饭。回家进屋后喘得厉害。考虑激素的副作用很难清除。心肺功能受影响很大。

  从那次后再也没敢下楼。看来恢复很难。 这几天我几次劝说下楼走走都被拒绝。还好,生活能自理了,只要我辅助一下就好,知足,感恩!   几个前段卧床时来家里看的朋友这两天又来家里都很惊奇。问我吃的什么药? 发生奇迹了? 他们都认为一定是药有效。我一直都不敢确定。情况太复查。平安一天是一天,活着就好!  阿弥陀佛!

  感谢众多病友关心支持和牵挂!祝福大家!愿大家都有奇迹!

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ye1860,你说新一期脑转用药以上日程啥意思?  发表于 2013-7-1 19:03
一路走来除了知足、感恩,还有更多的是坚强和坚持,向你学习。  发表于 2013-6-25 15:46
早上,Q群难得见到小元姐,希望姐夫会找到更有效的药物,牛牛说的新一期脑转用药,已经上了日程。  发表于 2013-6-24 17:15
阿弥陀佛。看到这个消息真好,相信姐夫能慢慢的复元的。祝福你们!  发表于 2013-6-24 14:45
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-6-25 06:08:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
生活能自理了,真好!奇迹就在我们身边。

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谢谢你!祝福灿烂仆人!  发表于 2013-6-27 15:12
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-6-27 07:53:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
情况越来越好了,祝福小元姐夫

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谢谢如山!祝福你爸爸!  发表于 2013-6-27 15:13
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-6-27 15:31:05 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
2013年6月27日  小雨

  第二个月的4002药由于对方地址写错,今天才收到。变成桔黄色的了。看与癌共舞论坛氢溴酸盐更利于吸收,比原来高2-3倍. 如果真这样更好了。问了买家是变成氢溴酸盐的了。希望这次效果更好。赶紧称重灌装吃下一粒。

  今早起来刷牙洗脸时出现头有些晕, 有些担心。 昨天朋友打电话来说今天来接我们去喝羊汤。心里想着能不能去呢?  下决心坚持去吧。也许出去走走更好一些。

  出去的心情真好! 车上也没咳嗽,喝完羊汤回家上楼这次比上次强。没有出现气喘。这样就可以出去走走了。阿弥陀佛!

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祝贺小元姐,小元姐夫正在创造新奇迹。  发表于 2013-6-28 10:09
一上网,看到这么好的情况,真高兴。  发表于 2013-6-27 21:37
看到姐夫一点点好起来,真的很高兴,有爱就有奇迹,相信你们!加油。  发表于 2013-6-27 15:37
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-6-27 15:40:32 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
小元 发表于 2013-6-27 15:31
2013年6月27日  小雨

  第二个月的4002药由于对方地址写错,今天才收到。变成桔黄色的了。看与癌共舞论坛 ...

看到姐夫有好转,真为小元姐高兴。

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谢谢!祝福你妈妈!  发表于 2013-6-30 14:44
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-6-28 10:35:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
本帖最后由 B70520022019 于 2013-6-28 13:31 编辑

爱能创造奇迹,姐,你就是姐夫的活菩萨,你还抽空每天帮助像我们这样的患者或家属,就是在法布施,所以佛一定会保佑姐姐和姐夫的。辛苦姐姐了,我也努力像姐姐一样做好,记录好,呵护好先生,让他少些痛苦少些辛苦,让我们一起慢慢变老。

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阿弥陀佛! 谢谢B70520022019 ,祝你们也能走过6年!有爱就有奇迹!  发表于 2013-6-30 14:44
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-6-30 15:16:51 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
2013年6月30日  晴

   谢谢 esmeralda  棒海狸  南竹 今年夏天 B70520022019  ! 多谢朋友们的关心和鼓励! 谢望大家在抗癌的路上都有奇迹!

  从上次和羊汤出去后,连续几天晚饭后都下楼坐一小会儿。 由于长时间的使用激素治疗,带来很多的副作用。皮肤变薄。抵抗力弱,怕冷。现在也要穿长袖衣服。每天都有几次发冷全身鸡皮疙瘩,脸色发白,心发紧,心率快,的症状。不知原因。用他自己的话说毛骨悚然。对声音,气味一切都很敏感。

也时有头痛,也有腹泻,腹痛,恶心食欲差。上网查了一下头痛的按摩穴位。还有恶心按摩穴位。今天开始没事做做按摩。按摩胸骨还可以提高免疫力。大家可以试试。很简单,自己可以做。

  体力也很差,走路有些累。性格也发生变化,上网查了一下颞叶病灶对神经系统影响很大。希望这些都随着时间慢慢变好!
有爱,就有奇迹!
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