祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

阿孟的妈妈

也感谢小元！祝福家人端午节日快乐！

奇迹云

六年了不容易，和你的照顾分不开，希望 六 六 大顺。

今年夏天

过来看望小元姐和姐夫，祝福持续好转。

ye1860

现在能进脑的，小元姐已经上了AP和4002了，而120临床效果很好，也已经合成，但对糖尿病人比较危险。希望姐夫能一直好下去

小元

   2013年6月24日  阴

5月25日开始吃4002两天后联合AP26113.已近一个月了。

  十多天没有记录了，和上个月比总体好转。但病情依然好好坏坏，反反复复，状况不断。6月10日开始停甘露醇加地米。食欲逐渐变差，语言也在停药8-9天开始变差，不流利。腹痛腹胀，腋窝及腹股沟淋巴结疼痛。头痛，可以忍受。停药11天。这次是停甘露醇最长的一次。第十二天症状逐渐加重，开始用甘露醇单打，没有明显缓解。第二天又联合地米。今天甘露醇5天，地米4天。现在的状态是，室内走走，活动量大后有心跳气短咳嗽的症状。时而兴奋。多语，智力正常。

  本想一个月去复查，看了一下最后的一次脑核磁时间是1月7日，距离现在时间太长，跨度太大，期间又有几次无效的治疗，所以现在的检查结果无法和上一次的作比较。凭症状看应该是有效的，只好再买一个月量，继续用药一边吃一边再观察，如果持续好转，过一段再查看看。一直期待还能出去拍照。前几天出去一次，基本没下车，在车上还有咳嗽。回来勉强在外面吃了一顿饭。回家进屋后喘得厉害。考虑激素的副作用很难清除。心肺功能受影响很大。

  从那次后再也没敢下楼。看来恢复很难。 这几天我几次劝说下楼走走都被拒绝。还好，生活能自理了，只要我辅助一下就好，知足，感恩！   几个前段卧床时来家里看的朋友这两天又来家里都很惊奇。问我吃的什么药？ 发生奇迹了？ 他们都认为一定是药有效。我一直都不敢确定。情况太复查。平安一天是一天，活着就好！  阿弥陀佛！

  感谢众多病友关心支持和牵挂！祝福大家！愿大家都有奇迹！

灿烂仆人

生活能自理了，真好！奇迹就在我们身边。

真的是父爱如山

情况越来越好了，祝福小元姐夫

小元

2013年6月27日  小雨

  第二个月的4002药由于对方地址写错，今天才收到。变成桔黄色的了。看与癌共舞论坛氢溴酸盐更利于吸收，比原来高2-3倍. 如果真这样更好了。问了买家是变成氢溴酸盐的了。希望这次效果更好。赶紧称重灌装吃下一粒。

  今早起来刷牙洗脸时出现头有些晕， 有些担心。 昨天朋友打电话来说今天来接我们去喝羊汤。心里想着能不能去呢?  下决心坚持去吧。也许出去走走更好一些。

  出去的心情真好！ 车上也没咳嗽，喝完羊汤回家上楼这次比上次强。没有出现气喘。这样就可以出去走走了。阿弥陀佛！