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楼主: sugheart

[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

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发表于 2008-1-4 12:24:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
楼主,你的特罗凯在何处购买的?多少钱?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-1-4 23:44:29 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 特罗凯29天,艾本十天.

2 今天情况一喜一忧.

忧的是今天上午十点左右,正在单位,突然接到妹妹电话说爸爸不能动了,我脑子猛的一下就是一片空白,想起前日吴医生给我说的不放疗就会截瘫的警告心中真是熬煎,立即赶回家,这才发现爸经过很长时间的努力终于起来了,得知昨晚十二点开始剧烈疼痛,背疼牵扯前肋疼,是十天来最疼,一度爸爸疼的流泪了,所以今早一时起不来.后来中午爸做了一些按摩,热疗,理疗,情况比较稳定.

喜的是午后我不在时,爸竟然和妈一起出去转超市了,这是十天来的第一次出门呀,而且出去了近两个小时.我赶紧回来去找爸妈看情况,在楼下老远看到爸妈从外边走回来,远远望去,爸的身影稍微有些弯曲迟缓,但是还是那么亲切稳健,亲爱的爸爸,都会好起来的,你还要陪着妈妈走好多好多的路呢.

针对目前情况,又出于决择的时候,和妹妹商量还是不要去医院,因为今早的起不来是疼痛引起的,没有持续,所以还是希望爸再坚持,要到医院就会冲破我们的底线:坚决不破坏爸的免疫力和心态.

爸下午回来又疼了一会儿又好转,晚上到现在没异常情况反馈到我这里,希望今晚爸会安眠.

3 因这两天背疼持续,考虑到艾本是否有效准备换药.首选邦罗力,因为它也是伊班膦酸钠,和艾本一样,区别是进口与国产,疗效更好一些.

而择泰与天晴映泰是唑来膦酸钠药理稍有不同,因年初艾本疗效显著,孤考虑采用更先进的同一类型药来巩固.就是不知两者间隔需几天,现为艾本十天,立即给药不知有否冲突.

今天在网上查到一个信息:.艾本:是修复骨质的必用药,也是治本,无不良反应。一般每月一次4支(4mg)。输注后10天左右时,骨可能会更疼,这是长骨的痛法,是好现象,几天后就舒服了如果真是那样,那太好了,今天就是第十天,是否昨晚就在长骨呢.那今晚的情况就是很关键.

4 买药的问题:我这里声明一下,现在我这里也没有印版易的好的渠道,因为耐药了现在主攻特罗凯.特是在西安国药集团买的,正规渠道,一万八,也不知和战友们比较怎么样.其他购买确实也需要和大家沟通信息,让大家少走弯路,毕竟个人的力量是有限的.为了尊重论坛规定,我们交流可用以下方式:

信箱:sugheart@163.com   QQ;108907734   

[此贴子已经被作者于2008-1-5 0:10:16编辑过]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-1-6 00:11:26 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 特罗凯30天,艾本11天.

2 昨天又通过国药集团买了一盒特罗凯,一万八,只要有效真希望能一直买下去.

3 昨夜父亲又剧疼了一个小时,现在症状是前肋剧痛,掩盖过背疼,还是吃中度止疼路盖克,所以疼痛很难耐受

  今上午十二点左右起来,应该说这两天睡眠要好于前几天,但疼加重,下午四点到五点又剧疼一个小时,后到现在基本正常.

  饭量一般.皮肤涂了百多邦,下午即有效果,皮疹好了许多.骨疼因前疼而不明显,所以不知是否为艾本作用长骨,再观察一两天吧.

4 我新家的装修也近尾身,今天给爸说了灯装了以后一下子好看了许多,等爸过几天好了些去看看.爸爸突然哭了,说他病了这么长时间

  一点也没给我帮上忙,说完呜咽.我心里真是难过,好爸爸,都这么难受了还想着子女,而且爸爸很内敛的人很多年也不会哭的,这两天就哭了

  两回,另一次是昨天早上疼的不能动哭了.这可恶的癌症让爸爸受了如此之痛苦,盼望爸爸要能心情好起来,坚强,爸爸!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-1-7 08:06:04 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 特罗凯31天,艾本12天.

2 爸5号夜晚又几乎一夜没睡,其失眠程度为这些天之最,而疼痛感却没有前两天那般剧疼,所以也奇怪了,最疼的几天失眠能好一些,而这两天

  疼缓解一些,但又睡不好,两者的关系让人费解.考虑如果再继续睡眠障碍,就服西药安定,但父亲对那完全抵制,说那是毒药.

  还得想办法给老爸作工作.6号一天吃饭一般,先开始让爸吃了榨的蔬菜汁,由胡罗卜,芹菜,苦瓜,苹果,冬瓜,等七八种果蔬混合而成.

  海参吃了一个与银耳一起分成两次吃下去的.晚饭吃的火锅,爸说他不吃肉,就主要吃的是蔬菜,蘑姑,海带和山药.又喝了蔬菜汁,前两天大便

  不好,喝了后确实有效果,不过第一次吃没有过滤渣滓,容易反胃,这次过滤了效果口感很好. 爸今天也没出门,时而走来走去,下午靠在沙发

  上小憩了一个小时,晚饭前还主动到电脑跟前玩了一个小时远航挖坑与麻将.

  看着爸这两天时好时坏,真是揪心,盼望有个好的转变.

3 回白菜头:其实我的过程就在这个贴子里,能坚持到现在也不好用一句话总结.因每人个体都不一样.

  我是这一年没去医院做过任何检查治疗.

 所有症状全靠我去分析揣摩,然后自己找药治疗.为的就是让老爸远离医院氛围(肿瘤方面),远离放化疗.

  我的原则是:心态+靶向+免疫+中药+食疗

  免疫是卡介苗+左旋咪唑+胸腺五肽+各种免疫保健品.

  中药没有找到太好的先是新安医院的一个老中医的,后是百草堂的,效果一般.其实中药作用就是辅助扶正.

  食疗方法很多,我就不一一罗列了,我也是在探索,不断尝试.

  给你的建议是首先你和你的妈妈那种与病痛斗争的那股气一定不能泄,一定一定,再苦再苦,你和妈妈也要笑容面对.

  然后就是多咨询,在控制病情的同时提高你妈妈的抵抗力和免疫力,

  很希望都能坚持下去,祝你安好,共勉.

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-7 16:05:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁

楼主,为你独自支撑压力隐瞒病情为父亲求医治病的精神不止感动,应该说非常佩服,小弟刚发了一封邮件进你的邮箱,询问有关购药渠道的事情,希望得你指点后少走购药冤枉路,祝你父亲病情日益缓和。

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-7 19:42:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

sugheart

你好,我妈妈和你爸爸病情差不多,现在也在积极治疗,对选择治疗方案上我也很迷茫。。

对于腹涨我想请教一下,怎么样才能缓解呢?我妈妈腹涨严重,影响了食欲。。

以后还有好多问题想请教,希望得到您的帮助,谢谢~!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-1-7 21:17:48 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 特罗凯32天,艾本13天。

2 昨晚爸爸还是没睡好,但比前晚上能强一些。背部隐疼一直持续,但没有难以耐受剧疼。

  下午小憩。情绪一般,中午吃小半碗米饭和一些蔬菜,总体情况没有好转,我的心只有在等待。今下午定了邦罗力,3180元,准备过三四天就去注射。今天把爸爸的得病情况全部告诉妈妈了,妈妈,你一定要坚墙,我们一起度过这个难关。

3 回祝福妈妈:你妈妈腹账的情况和我爸爸一年前差不多,当时诊断是胸水,要抽水。我采取的是避破坏疗法。用的是靶向,免疫,中药结合起作用,竟然在三个月后把这个症状消失了,详细过程见前贴,到底哪个起决定作用,我不好总结,但原则是不要让爸爸的身体机能失去平衡。祝好!!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-7 21:22:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

楼主,吃易瑞沙 不做检查似乎不妥啊

有爱,就有奇迹!
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