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楼主: sugheart

[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

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发表于 2008-1-2 00:05:09 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

楼主,服用特罗凯有没有副作用?据说副作用和疗效成正比,祝楼主的家人服用特罗凯早日见效

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-1-2 22:59:09 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 特罗凯27天

2 父亲昨晚依旧睡眠不好,不过今白天情况好于昨天,下午能午睡一小时,背部前肋仍隐疼无压疼,但左肩有压疼.

3 关于特的副作用.父亲主要是皮疹,腹泻,口腔溃疡,皮干.总体来说副作用要大于易瑞沙.

  (1) 皮疹很明显,面部都是,已近不能耐受阶段,而易瑞沙主要是全身,此特强于易.

  (2) 腹泻没有易明显,有时每天两三次或没有,这两天已很少,而易曾经每天都有腹泻.

  (3)皮干是服特罗凯后的副作用,主要在鼻腔和下巴,已很不舒服.

  (4) 口腔溃疡在服药初期很重包括牙龈疼已到不能耐受程度,后经过消炎或其他处理现已基本缓和.

   另,最近连续五六天睡眠不好,不知是否为副作用还是神经衰弱还是疼痛难入眠.

4  今天又分别去了附属一院和肿瘤医院挂了任宏主任与吴敏慧主任的门诊.

    任宏教授经常联络,只是对我主要提出的爸睡眠问题给出服安定的方案,我并没怎么采纳,还准备用中成药.

    吴主任是第一次问诊,我把父亲的情况前前后后说了,但很多问题都出现了讨论和争执,有一个多小时吧.

    主要内容如下:

    (1) 她认为应该让父亲知道病情,而我觉得因人而议,我父亲的心理真不该如此,我坚持我的观点.

    (2) 她认为应先用一线放化疗,然后再考虑二三线靶向治疗,我是直接用易和特的,我坚信人的免疫力一定尽量不能破坏.

    (3) 她认为父亲最近的背疼是骨转移有进展,应立即放疗,否则会截瘫,我在考虑.

    (4) 艾本第四,五次效果不是很好,她建议换邦罗力,我也在考虑.

    (5)她虽然是中西医结合科主任,但她评价中药的功能甚微,特别是所谓免疫疗法.

    (6) 她认可食疗和心理疗法.

    (7)有一点给我信心,如果仅是肺癌骨转的话,控制好可有较长生存期.

    总之,还是很感谢吴主任的耐心讲解,感觉她还是很全面,我说的每个环节她都能指到细处.

     但是很多观点不是多相同,毕竟我受过不同各种流派思想的医生的渲染,但我的总原则是不变的,

    那就是: 控制病情(靶向与双磷酸),提高免疫力(卡介苗+左旋咪唑+胸腺五肽),放松心情(隐瞒病情欢快气氛),食疗锻炼(热疗食物气功)

    很希望以后的过程也有她的真挚指点,因为她说的一句话我最认可:治疗这种病的医生一定要精心与用心!!!

   

[此贴子已经被作者于2008-1-5 0:16:13编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-3 08:27:19 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
sugheart你好,看到你父亲的近况有些紧张,不过我听说特罗凯比易瑞沙起效相对要慢一些,你先不要着急,再有一定要让你父亲有信心,情绪好,我觉得这很重要。我建议,你父亲吃特满一个月时,复查一下CT,以准确评价特的效果。我会一直关注的,祝顺利!
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-3 16:04:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

楼主. 刚给你的信箱发了邮件. 希望能得到购买易瑞沙的途径. 不胜感激

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-3 16:20:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

我爸爸已经特罗凯40天了。还算不错,多联系。

另,睡不好,还是安定的好。别怕副作用,当然也可以尝试一下松果体素--保健类。如果需要,我可以送你一瓶。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-1-3 23:58:31 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 特罗凯28天

2 昨晚睡眠终于有所好转,谢谢小白的提醒,本来确实想用西药的,但现吃安神与乌灵已奏效,所以先缓一缓,如今难受的还是背部肋中及肩疼,

这些都是骨转移的症状,但是艾本一星期前刚打过,效果不好,想换其他的邦罗力等,不知间隔时间有无限制.皮疹及皮干还很严重,考虑采取应对措施.饮食基本上为正常人百分之七十,所以不是多么担忧,现在问题确实还是骨转移是否用化疗,那样会难以隐瞒是我最担心的,但靠如今方案能否控制呢,我还在查询.

3 请问小白,您父亲的副作用在你说的两个药作用下缓解程度有多少.

4 今天也搞到海参,准备给父亲做为食疗的一种,做法一会儿去参考一下战友的

5 又是一天到来了,多么希望我能一直写下去,写到大家和我欢笑

[em01]
[此贴子已经被作者于2008-1-5 0:17:02编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-4 01:41:19 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

LZ,给你发了邮件,希望能你能告诉我购买易瑞沙或者特罗凯的渠道,谢谢!

希望我们的亲人都能开心过好每一天。

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-4 10:50:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州

sugheart,你好,刚刚给你发了邮件,询问下购买易的途径。谢谢!

我淘宝上认识一个朋友,她妈妈是肺癌脑转移和骨转移,没有放化疗一直吃印度的易,在1年1个月的时候耐药,后改用力比泰,至今已经一年半,还挺好的,一直练习郭林气功。。。

她说她买的都是印度的易,是托公司在印度经销商买的,买回来后她做过光谱分析,放心了才吃。。。她说真正印度买的只要2000一个月就好了。。。

有爱,就有奇迹!
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