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楼主: sugheart

[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

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 楼主| 发表于 2008-1-15 22:54:52 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 特罗凯40天。邦罗力6

2 停美施康定后,昨晚睡眠果然不好,不如前三天,有隐疼伴随睡眠不实。连服数粒路盖克,白天无剧疼,晚为保证睡眠再服一粒美施康定(30mg)今肠鸣现象消除,胃口较前几日好一些,今天是腊八,中午也喝了传统意义的腊八粥。有轻微腹泻,没有对症处理,近几日皮疹现象缓解许多。

3 周六到今天西安一直有雪,也是近几年难得的大雪,爸爸也一直没有出门,这几天的反复爸爸又有些失去信心,情绪不好,鼓励爸爸坚强,包括讲述论坛中clf6019老伯的例子给爸爸以鼓舞,也试探给爸提起去医院检查之建议,未果。爸爸给我说的也是只要能不疼了其他都好说。上午还抽时间去省人民医院再挂一专家门诊,此医生在我省肿瘤界也有一定声望,但是没有得到多少有用的信息,对于易瑞沙,特罗凯他没有多么认可,他认为治疗肺癌的标准方案还是化疗。对于现状,他没有说出多少好的建议。这几日的寻诊,让我很失望,不知其他病友在问诊时医生是怎么回答的。他们不会和我谈到耐药后方案这样深度的问题的.

[此贴子已经被作者于2008-1-15 23:08:16编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-16 01:10:02 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

现在的医生大多张口闭口 就是传统的放化疗,对靶向药的钻研,可能还不如我们这些病友.

楼主这样感觉太被动了,也理解你的矛盾,检查结果出来,可能又要回到化疗的老路去,可是现在您父亲的状况看来确实不是太好

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-16 17:40:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东

苏哥你好,

本来西安的问诊我们可以多交流的,很抱歉这几天因为工作的原因没有来得及讲我的问诊经过。问诊过十多个专家,感觉可能对你有些帮助的信息由这些:

我接触比较多的是交大附属二院的杨德昌教授,感觉他对靶向药物认可度很大。但他年龄较大,新的信息接受好像有些困难,他向我们介绍过卡特消,因为网上有其他的报道,我们放弃了。他的医品很好,但有时说的有些话好像过于肯定,有时我们家属在情感上难接受。

唐都的金发光教授,为人很厚到。感觉他对对症的减轻病痛表现出了很有把握的样子。

省中医院的米列汉,他讲的总是很全面。

见过第四军医大的王三虎,可他现在好像在柳州,可以电话问诊,他讲自身调节免疫讲得很多。

希望这些信息对你有用。

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-16 17:57:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东

苏哥讲的05年怀疑,后来又否定,什么情况?

请您看看我的帖子,我现在有个新问题。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-1-16 22:50:20 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 特罗凯41天,邦罗力7天。

2 因前夜休息不好,昨夜凌晨一点又服用一粒美施康定,三点多睡着觉,一直到今上午十一点半起床。睡眠好转后今天白天情况不错,无剧疼也没再吃止疼药。食欲恢复。中午半个馒头,蔬菜汁,鸡蛋糕,半碗粥。晚上一碗西红柿拌干面,且下午在房间连续行走一个小时,情况似乎有转机,一定要稳住。昨夜开始再次服用新安医院中草药,考虑要长期服用美施康定,现决定减量服用,每晚一粒。食疗继续有灵芝,菌类,海参。晚上也想试一下胎盘胶囊(有自己炮制的现品)

3 今早又例行问诊了附属一院,任宏教授还是认为现在首要是止疼,在不放疗的前提下只有吃止疼片,感觉几天邦罗力效果应出来。后来又问诊了肿瘤内科周医生,她和我的交流给了我一定信心。在特罗凯耐药后的方案讨论中她给我了先力比泰+健泽,两三个疗程后再返易瑞沙,这和我最近多方求证最想实施的方案基本吻合。但考虑到我父亲的心理因素,暂定春节后进行,因为春节前病人心理负担较重,且进行过程中有骨髓抑制及血象反应必须入院治疗。对于这些天的维持,她提出了可以直接换易瑞沙,但是在易瑞沙起效前最好不要停特罗凯,所以将有一段时间同时服用易和特,她建议间隔六小时服用。这个方式我以前很少听过,这里还要看看大家意见。

4 非常感谢weiwuzhi,给我了这么多有用的信息,我一定会好好借鉴。刚好我经常去的是附属一院,省医院和西京医院,和你的没有多少重复,你也可以尽管问我所有知道有用的信息,我们同在西安,一起为父亲努力,加油吧。

  对于你问我的问题,我简单解释一下,是我父亲20058月就曾被诊断为肺癌晚期,重新做穿刺病理,经过反复,最后附属一院的病理专家认定为炎性假瘤,所以就没有再进行治疗,所以又过了轻松快乐的一年半,其中还有一次体检,竟然检查肺部没有任何阴影(和你现在碰到的情况一样),然后后来因背部骨疼,又拍CT,却又发现肺部的肿瘤,最后确诊。这就是近三年的过程。

  通过这些事情,我父亲也受了不少刺激和惊吓,所以从此对医院深有抵触,然后再出现症状,就又有了这一年的过程。我们可以设想,如果那时诊断是,也许我就和现在的大家一样,很慌乱,又很坚持很用心的进行各种方案,包括现在的如此之多讨论。真不知那时手术化疗能否坚持到现在。如果确是良性肿瘤,我们确实激进治疗,切除了又会怎样,再还有其中的预后治疗,想到父亲的心理和承受,又不知会坚持多久。种种设想还是没有已将发生的情况好,那一年多轻松,快乐,干了许多事情和退休前的最后时光。

   所以,我根据自己的理解来思考一个问题,癌是什么?用通俗的话来说,就是在人体正常细胞之外恶性增生细胞生长而形成的组织。它的进展是两个因素:被激活,和失控。

被激活的原因很多,体衰(年龄大),情绪(生气,低落),饮食(最近各食品安全事件),环境(污染,辐射),及其他未知原因等。一但激活,并不是可怕的,因为我们人自身有很大的修复能力和抵抗能力,会不断的把这些异类细胞去消灭,可以设想,我们每个人或多或少都会产生这些细胞,你,我,都会有,但很小,微不足道,很快被我们的卫士消灭掉。他们生生死死,处于一个动态平衡中,不会影响我们的任何正常生活。

当然,如果某个器官受过损伤侵害打击,它自身的抵抗免疫会迅速下降,这样这些细胞生长抑制的平衡就被打破,迅速在其部分集结行成恶性肿瘤,如肺癌,肝癌等。这时可怕吗?也不一定,它的存在是客观的,但他没有侵犯所在组织的任何生理活动也会相安无事,这就是那位外科朋友给我述说的常见的事实:很多因心脏,血管或其他病情致死的病人被解剖后发现还在身体的其他部位存在很大的恶性肿瘤,有的甚至已存在好多年。这怎样解释呢,看来他们的存在发展还照样有个平衡期,就是客观存在,但发展被各种因素再次控制,带瘤生存。这些因素我觉得有:治疗因素,放疗,化疗,靶向等。这些是杀死癌细胞,控制病情。情绪因素,环境因素,饮食因素等,这些是提高身心健康,提高自身免疫力和修复能力对癌细胞进行控制。

由此看来,这个病情的成因发展太复杂,不同于其他病。所以,如果治疗仅仅是冰冷的检查用药打针是不够的,而且针对到每个个体也许会有另外一种方式会使结果更好。

我的父亲在20058月因体检曾被诊断为肺癌晚期,医生说只能存活六个月时间。后来呢,说是误诊,家人又很快乐的过了一年半。后来呢,又因为其他检查引发病情确诊,又推翻20058月结论或说良转恶,不论怎么样,科学与主观差距怎么那么大呢?

这样说,癌症是否早诊断出来好?治疗是否按治疗方案必须执行可行?许多病人的心理是否能承受面对疾病?真是值得商榷。有时不客气的说:我们往往会迷失方向,经常会拿着我们的良心与亲情做傻事。

今天,父亲的情况稍好也有时间写了这么多,无非是把心里所想的一起抖露出来,当然太过主观的想法会遭来这里科学的朋友非议,包括我日记中的治疗方案也得到一些人的质疑。但我想说的,这一年多我一直是用最大的心在做着,而且是寻求最适合我爸爸的方案,而且可以证明我是基本成功的,我渴望以后的进展更能向好的方向下去,虽然压力和难度还是很大,我还会用心去做,并祈祷好的明天。

在此祝所有为亲人努力的朋友们平安,健康!!

[此贴子已经被作者于2008-1-16 22:55:14编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-16 22:59:28 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐

祝愿你能成功~

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-17 09:12:52 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

妻子隐瞒了丈夫的病情,丈夫竟然奇迹般地活了下来.

老公听这个案例的时候是非常羡慕的,所以,我能断定,你向你父亲隐瞒病情无论如何是错不到哪里去的.

至于治疗的方法,就只能是走一步看一步了.

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-17 13:47:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

sugheart你好,非常认真的看了你写的贴子,很是了解你的心情,我父亲也是一名肺癌晚期患者,我的心情和你一样,都希望父亲能早点康复。我非常期待能早点出台一些能彻底治愈癌症的药。

有爱,就有奇迹!
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