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楼主: sugheart

[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

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发表于 2008-1-17 13:58:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

我还想问一下sugheart,吃银耳炖海参是起到什么作用?你还有没有其它的食疗方法介绍一下,我也想参照一下给我父亲做着吃,谢谢!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-17 19:54:26 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南

苏哥你好,感激你耐心的回答!!!

你说的对我启发很大。我父亲今天的情况我在帖子里讲了,我准备这几天去问诊。如果你感觉需要的话我可以代你问些问题,把问题发到我邮箱里就行。(lucy715@163.com

你讲的“我们往往会迷失方向,经常会拿着我们的良心与亲情做傻事”我感触很深,我近前就有这样的例子。我们调整自己的心理定位很重要,这是以马大哥给我的启发。

“整个治疗过程其实是充满着后悔的,因为我们怎么做都改变不了结果,所以不论怎么做都有遗憾,最终我们做怎么的选择,采取怎样的治疗方案很大程度上是看家属和病人的心理设定是怎样的,有的病友会采取激进一些的方案,代价是牺牲了一些生活质量,得到的可能是延长一些的生命时间;而保守一些的病友会更注重精神的关怀。其实不论哪种选择都没有对错,因为没有标准。根据医生对亲人病情的诊断和预估,结合自己家庭的情况和病人自身的意愿来做决定吧。”这是以马大哥给我讲的,我这段时间一直把这话奉为圭臬,希望对你有用。

我以前在纪小龙的博客里读到过他对癌症较为独特的观点,你可以看看,希望对你有帮助。

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-17 23:48:53 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐

看完这些,

受了些启发~~

但是怎么才能做出最正确的选择,好难啊...

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-1-18 14:01:39 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 特罗凯43天,邦罗力9

2 老天保佑,这两天的情况还是有所好转。也许邦罗力与美施康定均起作用,连续两天的剧疼基本没有。昨日出现三次前肋圈的疼痛,与前几日的疼有所不同,程度稍轻,感觉不是背部引起的前部拉扯疼,而是憋痛,每次持续十分钟左右。这样,睡眠障碍比前些日多有缓和,睡好了精神就好了,脸上也逐渐有了光泽。饮食还是维持前些日的食疗办法,就是感觉太清淡了些。爸爸现在还是不想吃肉,只能很少的吃点鱼,还得再调整一下蛋白的供给量,其余就按这样方式进行吧。

当然,我们丝毫不要掉以轻心,爸爸的行动不便还是让我们担心,起身很缓慢,起床穿衣需要妈妈帮忙,这些都是因为椎骨转移疼痛引起的,邦罗力第9天了,看来比艾本有效的多,准备在春节前再注射一支,已经定了货。方案的更换这几天暂缓,毕竟春节前对我父亲来说心理的平和是最重要的,家里好好的过个年。

3  我给父亲的食疗基本上是在论坛和资料上得到的信息,也没有什么独到之处。基本的原则就是好的饮食方式确实能增强身体免疫力和控制一定的病情。所以用的很杂,每个时期不一定的统一,主要有蛋白粉,蔬菜,菌类,海参,红暑,灵芝,燕窝,三七,山药以及营养品鸡蛋,牛奶,保健粥等。

 对于治疗的选择,我同意以马与weiwuzi的观点,根据自己的情况选择最适合的方案,确实人体不是工业性的产品,特别是对如此复杂的疾病更难以用一个很标准方案去执行。所以我们不要一味的参照别人,也许让别人后悔的方案对自己还可行呢。我们要做的是用心去做,少走弯路,别稀里糊涂的犯低级错误。毕竟,目前来说,癌症还是个不治之症,我们祈祷美好的同时也要面对现实。我们让亲人通过这段时间更能美好的享受生活,我们也更加成熟成长,一起去渴望奇迹,创造奇迹,享受奇迹!

5       刚刚得知,今上午妈妈在爸爸起床时没在,爸爸自己完全穿衣起床了,虽然时间较长,这是这几天很难得的一次,保佑爸爸。顺便在这里描述一下我父亲现在的状态(20081月中旬):

爸爸62岁,症状主要有背疼,肩疼,前肋一圈疼,起身不便,睡觉翻身不便,严重时影响睡眠,前段声嘶,憋气,这两天感觉有缓解,食欲一般,但饭量基本可维持一天活动,不食油肉多食物。每晚大概十二点后睡觉,九到十点起床,早饭。十二点左右服用特罗凯,两点多午饭,饭后靠沙发小憩,其余时间坐沙发看电视或报纸,状态更好时在房间走动或玩电脑游戏,晚八点多晚饭,后基本上是坐在沙法或房间走动,晚九点左右服用美施康定。小便正常,体温基本正常,有时能在372左右,有时腹泻,皆因特罗凯副反应或肠胃一时不好所致。另外药物副作用之皮疹,口腔溃疡,牙疼等这几日有所缓和。心情在前几日有所紧张,近日经劝慰有缓和。因近一周西安下雪,已十来天没有出门。治疗就是在现在特罗凯,止疼,双瞵酸盐三种西药的基础上配以中草药每日煎服两次,盐酸左旋咪唑十四天三次,灵芝胶囊一天三次再有各种食疗。各种副作用及暂时反应所用药较杂,就不一一详述。

看到2007年一月中旬的爸爸状况记录:自行起身,翻转不便,有轻微咳嗽,背部疼痛,有压疼,胸腹间涨疼,严重时呼吸困难,左胸隐疼,后几天咳嗽加重,痰血…………

一年了,多么希望以后的文字能跳跃起来……

[此贴子已经被作者于2008-1-18 14:05:12编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-18 14:56:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
祝贺,希望能过个好年
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-19 00:36:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

楼主是西安的,那个神舟三号就是西安一个厂子生产的,你们试过没有?

我的货昨天他们才给寄出,不知道哪天能寄到,今天已经开始化疗了。

本来我们也不打算化疗,但因为检查结果比二十天前又有恶化,不化疗短期内没有能控制的办法,靶向药物担心耐药性又不敢随便用,所以只好无奈选择先化疗一期看看。

另,郭林气功我们开始学了,在北京的地坛公园。地坛公园的教功的也都是癌症患者,很多都是带癌生存很多年的。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-1-19 00:49:06 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

神洲三号口服液没听说过,所以也不好述说功效,

郭林气功很想让爸爸练,但爸最近出不了门呀,等好转再说.

今天爸爸的食欲也可以,中午大半碗米饭和蔬菜,肉,晚上吃的是汤面,主食还行.

疼痛有一次,持续十分钟,和昨日类似,但少两次.

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-1-19 14:18:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

特罗凯对骨转是不是不太敏感?

美施康定吃多少MG一天。

如果还是疼痛的话,建议美施康定翻番。先止疼再谈治疗。

骨转比脑转好,起码没有生命危险,继续努力,战胜寒冬。

另,你问的:3 请问小白,您父亲的副作用在你说的两个药作用下缓解程度有多少.

才看到。基本缓解,最后是用金霉素眼药膏。

现在我 爸爸特罗凯已经无效了,多了几粒,准备捐助。希望你们能不耐药。加油。

我爸爸现在的情况比住院的时候好,虽然翻转不便,无咳嗽,背部疼痛,有压疼,胸膜播种导致的胸腹间涨疼,严重时呼吸困难,右胸隐疼,侵犯胸椎导致的胸椎疼,侵犯肝脏导致的肝肿胀。但是,起码可以自己活动活动,脸色好看多了,饭也准时吃了。不过,特罗凯停了以后,有点疼痛加剧的趋势,加了天晴依泰暂时也没看出效果。希望有效,今天准备美施康定从30MG一次,每天2次,改成60MG一次每天2次看看效果。

[此贴子已经被作者于2008-1-19 15:00:21编辑过]
有爱,就有奇迹!
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