[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

weiwuzi

苏哥你好，和其他病友的交流中我好像有这样的印象：恶病质的紧张阶段，医院的积极手段是有限的。我相信你也有这方面的信息，所以，不必过于自我苛责。你已经感动了很多人！

另：这段时间在一些专业论坛（如：丁香）中我得到不少帮助。用“医生”的语体提问（尽管这不厚道），得到的信息会有用些。（如果我的这几句有不妥，请斑竹删掉。）

默默小寒

QUOTE:

以下是引用sugheart在2008-2-20 2:20:48的发言：

对,从前几日的腹泻到最近四天大便不正常都是各种药物作用引起的.

药不得不吃,但还有那么多该死的副作用无可奈何.

对了,小白,我父亲吃美施康定2*2就已经到达一天百分之七十时间都处于昏昏沉沉状态.

你老爸的这个副作用不大吧.

我爸爸目前是2*3，想睡觉的时间很多，如果没事做就经常打盹，这两天回老家，经常有人来探望说话，好很多。夜里睡眠会更完整些

便秘也是问题，现在用开塞路很频繁，虽然还每天有服用麻仁丸，还是不灵。昨天宁养院免费给止疼药同时还给了番泻叶，说是用一点点煎水喝，暂时还没实施。

sugheart

1 易瑞沙第15天,邦罗力第13天

2  今天一天又跑了附属一院,省肿瘤医院,西安红十字会医院,省中医医院,咨询了相关专家.

   具体情况梳理好在详细说出.

3  止疼药换了奥施康定(10mg),今天十一点美一片,下午五点一片奥,晚十一点两片奥.

  完成止疼过渡

4  爸爸白天状态还可以,晚十点半开始又疼了,还发汗,正在那里难受的坐着.

   这些天白天疯跑医院药店,晚上学习查询一切相关资料,

   现在我也感觉有些困了,想睡一会了...

[此贴子已经被作者于2008-2-21 0:01:08编辑过]

努力的小白

QUOTE:

以下是引用sugheart在2008-2-20 2:20:48的发言：

对,从前几日的腹泻到最近四天大便不正常都是各种药物作用引起的.

药不得不吃,但还有那么多该死的副作用无可奈何.

对了,小白,我父亲吃美施康定2*2就已经到达一天百分之七十时间都处于昏昏沉沉状态.

你老爸的这个副作用不大吧.

sugheart,其实，说实话，昏昏沉沉也好，糊里糊涂也好，总归比疼好。加强营养，保证大便。

sugheart

1 易瑞沙第18天,邦罗力第16天.

2 昨天网络有些问题没有更新,其实这两天有太多的情况要描述.爸爸在换止疼药后效果不好,

  前天早上下午都发生了各一次的疼痛,可见是止疼效果不好,因奥施康定我买的是10mg的,只相当于

  美施康定20mg的量,我又不感贸然加量,所以再换回了美施康定30mg一天4粒,这样在昨天到今天稍微状况好些.

  看来,现在止疼方案一点不适当就会影响很大.饮食还是一般,能维持基本的能量,睡眠随着止疼的效果好坏,小便

  基本正常,大便昨天一次,便泌不是多么严重,脚肿有所缓解,但主要是上午,晚上还是严重一些,

  所以静脉问题的原因可能性较大,利尿与蛋白的补充继续进行.发汗声嘶现象时而还会出现,

   消瘦和精神状态萎靡比较明显.

  用药还是易瑞沙,美施康定,易善复,加斯清,臌症丸,百忧解,群力的中草药已到了,准备今天开始服用.

  是治疗肺腺癌骨转移的,茅忠瑾开的,是论坛上一位朋友转让给我,希望在调理方面会有些效果.

3  我这些天大量问诊的核心问题就是爸爸把春节确实挺过来了,这两天情况还是不大好,下一步方案怎么办?

  爸爸这一年多来经过了病情发作期,控制期,恢复好转期,耐药期,再次发作期,再次控制期,现在我感觉应

  到了消耗期,爸爸的病情控制不是很明显,身体各部分出现功能衰退症状,每天都在应症处理,确实疲于奔命.

  很想再创造奇迹,但现在不得不再考虑的问题是:

    (1) 是否再去医院进行治疗.

    (2 )去做何种治疗?

    (3) 是否告诉爸爸病情以配合治疗?

    综合专家意见我的考虑是: 

     爸爸易瑞沙起效耐药再服特罗凯无效返回易瑞沙是不得已的办法,从道理上讲应该换一种控制方式

     如其他机理靶向或化疗再返回易瑞沙效果更好些,但这样要冒两个险:一个是换方案无效会加速病情

     另一个是很难继续隐瞒.所以一定要有一个稳妥方案,反复筛选想选择力比泰单药方案,

     不住院,打完针回家,

     去争取那百分之一二十的希望.

     因为我这一年多很基本的原则就是不让爸爸知道病情不让爸爸减少免疫力,所以一切方案就以此来做的,

     我想这也是我们能坚持一年多的原因吧,所以在下一步试探性的做一下改换尝试.

     爸爸的信念那还是会战胜一切的,周围太多朋友亲属的经验告诉我:冒然告诉病情,冒然去医院放化疗

     会加速病情,人的生命只有一次,我们无法用这一次去做赌注.

     太多的人认为现在应该到医院治疗了,我也深知到医院进行一些治疗条件要好的多,但是也深知去医院治疗

     在这种情况是治不好的,每种选择还不是由我们家属去决定.

     而且他们的专业知识不一定比我们用心的家属强多少

     所有的癌症奇迹都是在医院治疗之外的因素下促成的,那就是:信念与自身修复

     我们可以把医院做为工具,但不能把医院做为托付,

     我们应继续用主观的信念去引导我们的治疗,科学做为手段!

4    联系好下周二全面检查:胸部CT,腹部B超,骨扫描,血检,已做好爸爸工作

     一年来唯一一次,来之不易.

     下周三确定下一步方案,支持,温和还是激进,必须做出决断.

     不论怎么样,我还是相信奇迹!

[此贴子已经被作者于2008-2-23 15:34:46编辑过]

努力的小白

恩，情况是很严重，要努力啊。关注中。

对了，你每天吃4次止痛药，这样就容易上瘾。不过，无所谓上瘾不上瘾，这药也是断不了了。

[此贴子已经被作者于2008-2-24 1:40:08编辑过]

sugheart

1 易瑞沙19天，邦罗力17天，住院前一天

2 今天西安大雪，给后天的检查蒙上了阴影，本来乍暖的天气又一下子寒气必人，那时风寒与劳累怎么让老爸承受。昨晚服了第一次群力的中草药，药性很强，爸爸晚上疼痛加剧且腹泻一次，无法分析是病情进展还是药力作用。所以，今天早上还是停了中药，且停了除过美施康定与易瑞沙之外所有的药，观察。今白天食欲一下子差了很多，但晚上吃了一碗西红柿鸡蛋面让我舒了口气

3 这些天，和朋友们讨论较多的是癌症的保守治疗与过度治疗的矛盾。保守一些害怕药力不够使得病情进展，过度一些有会使副作用加大机体崩溃。其实，不保守即可称之过度，很难有均衡很难把握度。

癌症终究是要命的，每个个体又是形态百千，无法衡量哪个方式的对错，所以也就出现了那么多的遗憾与神奇，而后人还无法去遵循。冥冥之中只有盼望神灵保佑或者药物控制以抛砖引玉由人的自身力量来修复克服它，这才是唯一解决办法。

4 不管怎么说怎么想，今晨起的第一件事还是联系住院的事宜，后续一些事情仅靠我确实比较为难，这一年来我恶补了非小细胞腺癌骨转移的相关知识，求医问药支持着这一年多来治疗，越往后压力越大越难，从11月24日的易瑞沙耐药病情加重到现在整整三个月了，我和爸爸一直坚持着，因为我坚信让爸爸的信念与自身不受损害才是最重要的，这样又挺过了医生三个月生存期的宣判。现在呢，爸爸的进展情况我已经无法用观察分析来准确判断了，包括家里输液和化验很麻烦，真的需要在医院里再检查一些调养一些，把下一步方案再做个决定。但我还是我的原则，爸爸的信念和自身修复能力不能垮。

  爸爸的治疗又到了一个新的阶段了，这样又多了些手段和思想，是喜是忧，无从知道。但还得走下去，但愿能走对。

  爸爸现在的情况病房必须有沙发（不能躺），单间（不得见外人），不是敏感科室（隐瞒病情），有熟悉医生，不好找，但还是找到了，欣喜的赶快定下来，明天让爸爸过来。

   春天最后的一场雪，雪过天晴必是好阳光。

sugheart

QUOTE:

以下是引用努力的小白在2008-2-23 15:46:47的发言：

恩，情况是很严重，要努力啊。关注中。

对了，你每天吃4次止痛药，这样就容易上瘾。不过，无所谓上瘾不上瘾，这药也是断不了了。

我是一天吃两次的,一次两粒,因副作用严重,不敢让再多吃.