[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

sugheart

1 易瑞沙第8天,邦罗力第6天.

2 昨夜睡眠好转,不知是否为加量吗啡的作用,上午九点半起床,早饭一碗小米粥,午饭一碗小米粥,一个黑芝麻饼

  还喝了我做的鸭子汤,比较赞赏.晚饭是蔬菜面糊,总之吃饭一般,但总算逐渐有食欲了.白天比较犯困,

  在长沙发上眯了好几个小时.剧疼一直没有还比较庆幸之时,九点多开始了一阵的不舒服,临睡前快十二点

   因去卫生间不慎扭了一下,又开始坐卧不宁的不舒服.

  想办法让爸爸稳定,在合适支撑点,调整,一直陪着爸爸,一点到一点五十能坐着眯了,现在尝试标准靠姿睡觉,不知能否睡着.

   用药维持原样,美施康定继续保持一天两粒,今天爸爸还说多了个疼点,为右肋骨下靠中间部位,

   我查了些,考虑是隔肌的可能性大,

  应与前几日打嗝有关吧.大便一次,为近四天第一次,初三之前可是腹泻呀.

3 今日照例问诊附属一院主询专家,他对我描述的父亲春节七日情况比较满意,认为应该继续按我的方案执行下去.

  原先说到父亲恶心,他想到了脑转,但吃消化药后缓解可以否定.对于浮肿他认为除过血液循环还有蛋白缺乏的原因,

   但问题不是很大,如果持续吃饭会缓解.

   疼痛他还是建议用多瑞吉缓解,说我上次贴在背上效果不是很好,应贴在前胸骨上.

   对于防止骨转移截瘫他说一般都是三种方法:放疗,骨水泥,双膦酸盐,但前两种目前不适合我爸,那就看邦罗力了.

   另外,易瑞沙对骨转的抑制比特罗凯应稍微有作用些,所以再观察几天看综合效果吧.

4   目前给爸爸把中药与免疫力药停了十几天了,用药就是靶向+消化+护肝+止疼,激素药(宜利治)也停了四天了,

    但爸爸脚还是有些肿,比昨天严重一些,疼痛时好时坏,还没摸着规律,准备去省人民医院再挂个疼痛科问诊一下.

    爸爸好象睡着了,今天平稳度过.

sugheart

1 易瑞沙第9天,邦罗力第7天,天气渐暖,有些春意.

2 昨晚睡眠不如前夜,饮食一般,大便一次,小便正常,精神不怎么好,下午一点到两点多阵痛.

3 用药已经停了消化药,易善复减量到一次一粒,美施康定仍旧一天两次,十二个小时药效很准.

4 从近日情况看,父亲肺癌骨转,因靶向一年多来未停,现肺上的症状基本得到控制,恶性情况还未见出现.

  麻烦的是骨转,每次给爸爸抚背,都能感觉到背部骨头变形的厉害,心疼爸爸不知在承受多大疼苦.

  除过易瑞沙和邦罗力,其余的控制办法得去医院,又得权衡爸爸的心理接受,和治疗副作用.

  明天除过去问诊省医院疼痛科,还得考虑是否该针对骨转采取激进疗法.

5  附有关骨转移资料:

  【临床表现】

　　1. 骨痛是骨转移癌引起人们注意的主要原因。大多数骨转移癌在一定时期内并不发生疼痛。随着病情的进展才逐渐出现疼痛，此时患者家属才开始到医院诊治。

　　2. 大多数的脊髓压迫症的首发症状常是疼痛，疼痛存在的时间变异很大，从短至1天到长达数年不等。

　　3. 骨转移性癌痛可以发生在全身各部位，80％的骨转移癌是发生在脊椎骨。

　　4. 骨转移癌性疼痛一般多很严重，呈间歇性疼痛或持续性疼痛，日渐加重。

　　5. 此类疼痛尤其以夜间较重为特征，使患者在临睡前产生恐惧，顾虑重重。

　　6. 骨转移癌局部疼痛的程度从钝痛到深部难以忍受的剧痛。

　　7. 在活动和负重时常常加重。

　　8. 有病理性肋骨骨折时，从坐位改为仰卧位或相反运动或躯干侧卧时疼痛最严重。

　　9. 局部压痛是常见的，许多患者还可以诱发到叩击痛。

　　10. 在长骨负重时可以由于肉眼看不出的变形引起附加的疼痛。

　　11. 骨转移癌痛包括骨局部疼痛，放射到周围组织，牵扯性痛，压迫神经，肌肉痉挛和有关联的肌筋膜痛。

　　12. l％-2%的转移癌症患者发生脊髓或马尾压迫症。

　　13. 原发性癌瘤骨转移有一些好发部位，当这些部位受侵犯时，可表现出相似的临床症候群，被称为骨转移性癌痛综合征。这些经验性的总结为我们诊断癌症疼痛时提供了帮助。

    【诊断要点】

　　1、 骨转移性癌痛的临床表现根据其侵犯的部位和程度而不同。

　　2、 同一部位的骨转移，可有不同的疼痛。

　　3、 在很多患者中，用力、打喷嚏和咳嗽可使疼痛加剧是脊柱转移癌症的一个特征。

　　4、 疼痛的性质随压迫部位的不同而变化，需从神经解剖学去分析。要注意，在初诊时患者并不总是存在局部疼痛，疼痛可以被先前用的止痛剂掩盖，或因患者采取了保护性的体位暂时缓解了疼痛。

　　5、 需要积累经验。才能诊断准确。

　　6、 核磁共振是诊断骨转移癌的较重要的手段。

　　7、 据统计产生骨转移性癌痛综合征的原发性癌瘤依次为乳癌、支气管癌、前列腺癌、膀胱癌、食道癌、颈部癌及其它癌。

　　8、 全脊柱的普通X线平片检查是必要的，其中80%的病例能显示出骨质破坏，一个部位或多个部位椎骨的椎弓根消失或椎体萎陷(通常不累及椎间盘)。也许还能显示出邻近椎骨的软组织肿块。然而明显萎陷的椎骨，也许不是脊髓受压的部位。脊髓造影能提供脊髓受压部位和范围的有价值的信息。脊髓造影常与CT联合使用。脊柱X片可显示骨折、骨质破坏。脊髓造影可显示脊髓受压的部位，病变与脊髓的关系(髓内、髓外、硬膜下或硬膜外)即作到定位和定性诊断。

　　9、 脊髓CT及脊髓造影CT扫描可准确显示椎管管径除外椎管狭窄，钩画病变的范围及毗邻关系，使诊断更可靠。

　　10、 脊柱MRI除骨性病变以外的病变显示清楚，三维方向了解病变的互相关系，其增强MRI对肿瘤的鉴别更为有利。经过上述检查，大部分骨转移病变 (包括肿瘤引起的压迫)能定位、定性诊断。

sugheart

　【治疗方案及原则】

　　治疗原则：

　　骨转移性癌痛的治疗仍是临床医生所面临的一个难题，被列为难治性癌痛。

　　治疗的原则应是因病情而异的全面的综合治疗，包括药物治疗、神经阻滞、神经毁损、放射治疗、核素治疗、化学治疗和手术治疗。

　　在治疗的同时，要重视对患者的心理治疗，积极改善患者的生活质量。

　　采用强效长效阿片类和非甾体抗炎药(NSAIDs)，如果使用恰当，相当部分的患者的疼痛可得到良好控制。

　　尽管癌症还可以引起一般性疼痛综合征(如神经病理性疼痛、缺血性疼痛)，但如果癌症是引起疼痛的原因，对这些综合征的治疗实际并不困难。

　　姑息性放疗、化疗和手术治疗等在癌性疼痛的姑息性治疗中应用前景广泛。

　　治疗方法：

　　药物治疗

　　药物治疗乃是骨转移性癌痛治疗的主要方法。WHO三阶梯癌痛治疗方案正是一个在国际上已被广泛接受的癌痛药物治疗方法。只要正确遵循该方案的基本原则，相当多的骨转移性癌痛患者都能得到很好的缓解。对骨转移性癌痛，要进行认真评估，分析确定疼痛的性质、程度，有针对性地给与药物。对于单纯的骨转移性癌痛，可给与大剂量的非甾体抗炎药，抑制骨组织内的前列腺素的合成，常能获得疗效。

　　核素治疗

　　神经阻滞

　　放射治疗

　　放射治疗对缓解骨转移瘤引起的疼痛，减少病理性骨折的发生及减轻肿瘤对脊髓的压迫等有明显的疗效。可明显改善骨转移瘤患者的生存质量，但对延长生存期作用不大。通过ECT、X线、MRI或活检等检查，骨转移瘤诊断明确，病灶或疼痛较局限者可作放射治疗。

　　骨转移瘤的放疗可采用少次数、大分割剂量放疗及常规剂量放疗，二者各有利弊。前者一般采用25～30Gy/7～10d，这种方法快速、方便、经济，适合于行动不便者，但疼痛缓解时间较短；后者一般采用40～50Gy/4～5周，这种方法疗程较长，费用较高，但疼痛缓解期长，适应于行动方便者。目前多采用30Gy/2周。骨转移瘤放疗并发症较少，但脊柱的转移性肿瘤放疗时应注意脊髓的放射性损伤，常规放射时应控制在40Gy/4周以下，如行大分割放疗，应采用线性－平方模式(LQ)计算相应的生物效应剂量，使脊髓的剂量控制 在安全范围内。另外，对肋骨转移性肿瘤的放疗，应选择合适的剂量，避免肺的放射性损伤。放疗1～2次后疼痛好转不明显 或加剧者，可能与放疗后组织充血水肿有关，以后会逐渐缓解

　　应用骨吸收抑制剂

　　双氯甲烷二磷酸二钠（骨磷）、帕米膦酸二钠、伊班磷酸钠和降钙素等在骨转移瘤的治疗中，通过竞争抑制破骨细胞的活性，阻断病理性骨溶解而起治疗作用，它可以对抗癌症引起的高钙血症，缓解骨转移引起的骨痛。

　　帕米膦酸二钠治疗的用法用量：

　　单次给药: 为一次给药，剂量60～120 mg/次，人均用量85 mg。

　　分次给药组：均为30 mg/次，每天一次，连用3 天，人均总用量90 mg。

　　所有病例在临用前将帕米磷酸二钠稀释于不含钙离子的氯化钠注射液或5%葡萄糖注射液中，浓度不宜超过15 mg/125 ml，静脉缓慢滴注4 h以上。

　　伊班磷酸钠是新一代双磷盐酸类骨溶解抑制剂，主要作用是稳定结合于骨小梁表面，阻碍破骨细胞的骨溶解作用；抑制羟磷灰石的溶解和形成；抑制破骨细胞的活性；抑制破骨细胞前体向破骨细胞转化，从而减少骨质破坏吸收，减轻骨转移引起的疼痛，而对骨质生长矿化无明显不良影响。其抗骨吸收作用是帕米磷酸二钠的50倍。24小时起效（帕米磷酸二钠为72小时）应用后平均复发时间为37天（帕米磷酸二钠为26天），其疼痛缓解率为34.7％（帕米磷酸二钠为28.2％），每月用量2－4mg, 三个月为一个疗程。连用三个月以上效果最佳。用法与用量：将1－4mg伊班磷酸钠用生理盐水或5％葡萄糖溶液500－750ml溶解，静脉内缓慢滴注，静脉内缓慢滴注时间应大于2小时。

　　手术治疗

　　手术控制癌痛，这是一种不得已的破坏性手段。从神经松解术、经皮或开放脊髓前侧柱切断术以及体定向中枢神经的烧灼术等，提供了癌痛止痛的一种办法。但是，必须由有经验的神经外科或骨科专家实施。旨在减轻疼痛和不适症状的外科手术是癌痛治疗的一种。这些外科手术包括:缩小肿瘤、阻断疼痛神经通路、切除其内分泌产物可促进原发肿瘤生长的组织，以及切除骨转移物或固定病理性骨折。骨科手术可以清除骨转移病灶，解除骨转移病灶对神经卡压而消除疼痛或减轻疼痛。骨性转移形成的病理性骨折可产生剧烈的疼痛，多数骨折病变需要外科固定或(和)椎板切除减压术，以减轻症状。　

[此贴子已经被作者于2008-2-16 15:32:29编辑过]

默默小寒

苏哥，看你经常半夜凌晨在记录爸爸的日常情况，很感动

对于棘手的恶病质，我也很苦恼，我爸现在就是不饿，没胃口，吃东西很少很勉强，腰椎附近酸疼难受，我怀疑骨转了，但因无法平卧ECT不成，目前不能确定。现在第一次化疗结束了，瘦了好几斤，很弱，经常眯着眼睛，不喜欢说话，，每次静静地看着他的时候，想着他将在某一天彻底地离开我，心里万分的恐惧，脸上堆起的笑容是那么的尴尬和不自然，安慰的话也一次比一次苍白无力，怎么办？？？

yunyun

花了50多分钟，看完了整个帖子，泪流满面。从sugheart一个人身上可以看到成千上万个癌症病人家属的影子。我的爸爸也是肺腺癌多处骨转移，看着爸爸每天被折磨的身影，心真的在滴血。过的这么没尊严，过的如此痛苦，生活也许没有了色彩，但是，我们必须的坚持下去，也许我们的爸爸会创造奇迹。

努力的小白

靶向+消化+护肝+止疼，太正确了。

对了，SUGHEART，浮肿，可以试试利尿的药物。

还有，最近，我爸爸服用苦胆片，效果相当不错。---清热解毒，舒肝利胆。用于黄疸型肝炎，无黄疸型及急、慢性肝
炎。

sugheart

1 易瑞沙第10天,邦罗力第8天,第一次易瑞沙10天见效的,但愿今天也是好日子.

2 昨夜睡眠仍然不是很好,但考虑昨白天也能睡三四个小时,也会影响晚上休息.

  饮食食欲尚可,吃不多,可动油性食品,可见最近十天易善复护肝有疗效.

  大便两次,小便正常,精神比较萎靡,特别是下午,晚上有好转.

  下午四点到五点有阵疼,发汗出声,其余各有暂短不舒服.

  用药加了盐酸左旋咪唑,隔十一天给药,提高免疫力的.

3 今日分别上午问诊了省人民医院与附属医院的疼痛科与肿瘤内科专家,有用的信息如下:

   疼痛的解决再没有好办法,因我用到顶级了,只能加量,考虑一次两片美施康定

   若仍效果不大,可以用奥施康定与美施康定交替吃.

   认为多瑞吉没有前两种止疼药好.要用的话一定不要同时用.

   这时候心理的治疗很重要,绝望与焦虑往往会加重痛苦.

   考虑用抗抑郁药品,我已买了百忧解.

   易瑞沙及特罗凯耐药方案给我推荐今又生.我犹豫.

   认为再次用易有效很难,但不排除个体适宜.

   认为浮肿主要因蛋白低造成,建议注射蛋白针,但考虑其副作用增强癌活性.

    浮肿不是宜利治引起的,三天起药副作用不会那么快

   目前骨转移多发状况放疗意义不大,推荐化疗(肿瘤内科专家语,不怎么认可)

   易瑞沙与特罗凯不要同时吃.两者抑制作用相似,不会有1+1=2效应

4  爸爸这两天情绪又相当不好,蔬菜五行汤熬好后竟坚决不喝,而且很急躁,爸爸的心太乱了.

   准备今晚明晨止疼加量+抗抑郁,其余药品维持原样,消化药减量.

   两粒30mg美施康定刚让爸爸服下,不知今夜爸爸是否能睡个好觉.

[此贴子已经被作者于2008-2-16 0:50:47编辑过]

sugheart

回小寒:胃口不好我爸爸也一度很厉害,给他打营养针的同时加了些消化与护肝的药,这两天有了一定效果.

       爸爸也精神不好,有时一天也说不出几句话,只有多陪着爸爸了,

       医生建议,药物可以调节情绪,比如抗抑郁的百忧解,很想尝试.

回小白:  今天问诊医生对浮肿没有说出准确的方案,因为第一见不到病人没有检查,

        第二,浮肿原因很多1蛋白低 2小便不畅 3静脉不张栓塞 4姿势不对 5肿瘤压迫 6药物反应,没法对症取药.

        我考虑到各种原因都有可能,所以必须把握好方案.

        首先,一定要少盐少水,杜绝水肿的源头,然后先利尿看效果,再考虑蛋白针,明天再去医院问诊开药,想找中医.

        这又是一个棘手的问题,今天肿的更厉害了,小腿也肿了些,一定会克服的,爸爸再忍耐些,车到山前必开路.

        .........

        爸爸睡着了,看着比较安详.......