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楼主: 晨风老舟

老舟的小细胞肺癌治疗日志

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 楼主| 发表于 2018-9-21 16:58:50 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西汉中
                         终     极   治     疗
      
        9月4日,来到唐都医院进行两次(7月16日至9月4日)伊立替康化疗的效果评估。先后检查了心电图,全身B超、脑部核磁共振、肺部CT、各种血液检查,最终评估,病情进展,肺部左右上叶新增两个黑点,伊立替康化疗无效。
       这个评估结果最终导致我现在无药可用,医院也不收我了,我的心情一下低落到最低点。
       最后去了西京医院放疗科,咨询了一下大夫,目前我的情况能否放疗?结果大夫让我先盲吃(安罗替尼,6200一盒7粒药,连续服用两周,歇一周继续服用两周,一个月平均费用大概在15000左右,关键效果未知,),服用后效果还得看自己的运气。如果吃药有效就不用放疗。放疗的风险很多也很大。我权衡再三,还是回家了,回到家经病友介绍进入(安罗替尼微信群),得知安罗替尼副作用很大,关键很多人吃了无效。这个是针对非小细胞癌的靶向药,很多小细胞肺癌吃了不但无效,很多并发症导致病人死亡。很多群友准备建群维权。我也感觉安罗替尼的治疗作用风险程度大于治疗本身。也就放弃服用安罗替尼的想法。
       伊立替康化疗副作用导致我恶心呕吐后,我就停服了我所有想中西药,也就是自7月底开始,我一直服用的华蟾素、康立欣、灵芝孢子粉胶囊、芪胶升白胶囊等药物全部停了,截止到今天9月21日,两个月了一颗药都没有吃。我一度心情极差,感觉化疗8次没有效果反而进展,人受罪,钱花了,还没有任何效果,就放弃了所有的药物治疗。
      目前我的体感还不错,正常上班。就是早上的咳嗽呕吐要命,每次咳嗽完,整个人虚脱了一样,浑身是汗,感觉积累了一晚上的痰液在早上全部吐出来了,也是好事情。晚上睡觉前也咳嗽,没有早上症状厉害。现在一直服用(可待因)止咳,但是效果不行。
       在其他病友的交流建议下,我于9月21日我开始盲吃服用(阿帕替尼)靶向药。不知道最终啥情况,吃点药也是心理安慰吧,碰碰运气吧。

     最近微信群和QQ群,走了很多病人,我虽然很少发言,但是一直关注病人家属的发言和做法,我觉得只要病人体感好,没必要提前预防性做任何治疗措施,同时群里病人家属的建议只能是参考参考,不能作为和医生探讨治疗的依据,毕竟群里的每一个人医术都不会高明到比主治大夫都厉害,现在的主治大夫起码也是研究生以上的学历,加上丰富的临床经验,很多人喜欢拿东拼西凑的一些医疗知识左右主治大夫的治疗思路,是极端错误的,毕竟是班门弄斧而已。你如果久而久之的用你的知识左右大夫的治疗思路对于大夫来说,大夫会放弃自己的治疗思路,采用你的思路,这样的结果……可想而知,因为病人的死活和大夫没关系,他听从了你的建议,你家的病人也就是大夫一只小白鼠而已。关键还有一点――过度治疗。
     升白、疼痛、恶心呕吐以及体感之类的病情,大家交流治疗,互通有无是对的,至于化疗方案治疗还是交给你的主治大夫吧。“千人一病,千人千命”。
      心情极差的我本来也不想更新帖子了,很久没有更新,很多人问我,今天我就更新了这一阶段自己的身体状况和心理状况,算是安慰一下自己吧。

点评

还上着班的身体,可选择的路还有很多,一条路不通还有别的路可走。 冷静一下,忌医、靠医都不可取,参与治疗把生命握在自己手里。 免疫治疗也是可选择的一条路。  详情 回复 发表于 2018-9-30 13:00
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-9-21 17:30:29 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
祈祷阿帕替尼有效!加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-9-22 12:02:48 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油

有爱,就有奇迹!
发表于 2018-9-22 17:25:33 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
周叔加油
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-9-22 18:05:29 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
晨风老舟 发表于 2018-9-21 16:58
终     极   治     疗
      
        9月4日,来到唐都医院进行两次(7月16日 ...

周哥,自从我进来51,看的第一个帖子就是你的,真心你好好的。不知道该说什么,只能说,别放弃,也许下个路口就是希望
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-9-22 23:06:17 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
馥毓 发表于 2018-9-22 18:05
周哥,自从我进来51,看的第一个帖子就是你的,真心你好好的。不知道该说什么,只能说,别放弃,也许下个 ...

周哥,看到后面的更新,说实话心里挺难过的,大家都在努力,尽力的对抗这个病,不管是病人本人还是家属,都很努力,但有时候事与愿违。您是那么乐观的一个人,心里默默的祝福您,希望病情有转机,希望阿帕替尼有效。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-9-22 23:08:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
而且,您在治疗过程中,那么详细得记录吃过的药和食补的心得。像您说的,药物可能每个人有区别,但食物应该适合每个人。真心感谢您的详尽记录。食补我会参照,目前蚕蛹还没买过,后面可以试试。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-9-23 16:12:41 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
成子父小细胞 发表于 2018-9-22 23:08
而且,您在治疗过程中,那么详细得记录吃过的药和食补的心得。像您说的,药物可能每个人有区别,但食物应该 ...

可以帮助到你很开心,我现在的治疗程度,不管是身体上,还是心理上,都疲惫不堪,身心俱惫,或许原来的换药治疗过程还有一丝治疗希望,现在这点希望也没有了。
      我原来就说过,好的体感需要药物支撑,好的心态需要身体支撑。现在我只能选择盲吃各种靶向药,下周再去医院和大夫说一下放疗的事情。每一次赌,都是赌钱和赌命,PD1等很多药物对于经济条件不好的我来说,只能是望药兴叹,连尝试的机会都没有。我现在盲吃的阿帕也是转让的,很便宜。
有爱,就有奇迹!
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