自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

       为父祈祷，关注你今天放疗问诊的情况，因为我们在这次化疗后也要考虑放疗，希望你能得到更多有用的信息，我们也能参考。
    昨天有些话没有说完，为父祈祷，我觉得和医生搞好关系、并且信任医生非常重要，网上只能得到只鳞片甲，我们也绝不可能对医生的专业知识，说什么自己的看法。

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-2-24 11:53 编辑 ]

为父祈祷

weiwuzi：今天去找了肖菊香，她看了片子说我爸爸病情有进展，她对比了几次CT片，发现这次的片子左右肺的上边缘出现两小片白色的东西，她考虑有转移，但考虑到现在有炎症不好下结论，所以认为还是先治疗肺炎，7天后入院再做个CT看看，如果消失就可以考虑用放疗，如果转移就没必要放疗了！她建议我等炎症消下去再去考虑下一步该如何治疗。她说有转移就考虑换个化疗方案，问她采用什么，她没说，说等下次入院后看情况再定！本打算去西京的放疗科找石主任，可似乎意义不大，所以还是等下周重新做个CT再问诊！以前找过几次西京的石主任，她的意见是一般病人要经过四次化疗，然后看CT考虑该不该加入放疗。我现在就不懂为何不能直接上放疗，等原发病灶转移了又说做放疗的意义不大，这不是耽误治疗吗？现在我最痛恨自己的就是直到现在还没有给爸爸确定一位主治医生，所以遇到突发情况都不知该问谁？对附属一院肿瘤外科医生的态度很是失望，极其的不负责任！现在治疗一片迷茫，你觉得我有没有必要去北京问诊？

weiwuzi

为父祈祷，你好：我的理解是这样的
1、化疗属于内科、全身治疗，考虑癌症的血行转移，所以化疗一般排在前面，化疗作为主要手段；而放疗相对对症意义明显，在肿瘤急症中先用放疗的就比较多。而对于一些预后情况不很好的肿瘤，尤其是肿瘤的姑息治疗，一般都是先化疗后配合放疗。
2、你们现在上放疗，在炎症没有得到治疗的情况下，大夫判断可能风险太大，所以认为暂时不适宜。至于说转移之后放疗的意义不大，这内科的判断是有道理的，所谓“意义不大”说的是预后情况差，并且也与病理类型有关（小细胞放疗的意义就大），当然转移之后很多姑息性缓解症状的放疗还会是有效的。
3、至于你说的“耽误治疗”，是这样，考虑到治疗的副作用，是不可能边化疗、边放疗的，治疗有贯序，不可能一古脑全上。
4、你们当时入住的是肿瘤外科，当时是考虑手术去的？怎么会没有主治？你们是门诊收治的吗？当时找的是谁呀？病历上就有主治名字的。附属一院各科室病房都有住院总，一般临时的情况都问他们，但查房的时候除特殊情况主治都会来，或者主治上门诊也可在门诊上去找，有什么要求提出来主治会交代住院医生的。
5、你说的去北京问诊，主要问什么，问手术？问化疗方案？有明确的方向很重要。我觉得，问诊前自己要有充足的准备。


[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-2-24 21:51 编辑 ]

为父祈祷

weiwuzi：在爸爸的治疗过程中，觉得自己一直没有明确的方向，总在担心着爸爸的每一步治疗走的是否证确，总在怀疑医生。。。每次得到你的回答，总觉得你的思路很清晰，你爸爸有你这样的儿子，真应该高兴！这几天觉得自己时时处于混乱状态，这和这几天的问诊关系密切，现把问诊情况说说，想听听你的看法：
１　附属一院肿瘤外科：肿瘤比最初发现时略有缩小，但比第１、２次化疗后有所增大；认为再采用其他化疗方案效果不会很好，建议考虑放疗。
２　附属一院胸外科：左右肺有炎症，认为手术的机会很小，建议先治疗肺炎，再考虑更换化疗方案。
３　附属一院肿瘤内科：病情有发展，考虑肺内有转移，先治疗肺炎７天，然后入院拍ＣＴ再确定是否有转移，如果没有转移就考虑放疗，如果有转移就决定更换化疗方案或者选用靶向药
４　相同的ＣＴ片子，不同的医生得到的结果都不同，所以我想是否应该去北京问诊，看下一步到底该如何治疗？感觉是不能手术了，所以现在就只有两条路：继续化疗或靶向药，但实在不知该选择哪种化疗方案更好，所以觉得应该找一位权威医生问诊。现在就上靶向不知早不早，真害怕靶向耐药岂不就没路了！至于放疗听说和医生水平关系更大，放疗应该采用多大的剂量很重要！　

weiwuzi

为父祈祷，你好：我们在这种情况下都不免慌乱，没人能例外的，我脆弱敏感、思路混乱在论坛上是有名的，你的谬夸让我很难为情，怎么说呢，困苦中一起努力吧。
对于你的问诊，我的理解是这样的：
1、有大夫亲口告诉我说：你问一百个大夫会有一百种说法。医生们个人认知上的差异肯定有的，做法上也会有不同。但还要肯定一点：对于病情的基本判断还是存在可靠性的共识的。比如对于你们的情况，后两次化疗后病情进展从而判断原方案失败，这是可以肯定的。
2、CT毕竟只是影像学层面，只是影像判断、推断，再加上读片时医生关注点的不同，对同一影像给出侧重不同的意见是可以理解的。
3、这种病的治疗方法的选择，很大程度上取决于我们的治疗心理预期：冒险博一下，什么情况也心甘情愿；还是关注生存质量，定位清楚姑息延长。每一种选择都没有对错的，因为最终的结果是无法改变的，这是刚发现这个论坛时，我在这里的精神导师以马兄弟讲给我的话，也希望对你有帮助。
4、怎么选择最佳的治疗方案？对于我们来说确实很难，因为治这病的过程不能重复、假设。根据医生们的看法，再结合家属的意愿，做自己的选择吧。
5、你好象也提到了，肺炎的问题是当务之急，不能拖延。靶向最终耐药好像也是肯定的，至于说“早不早”，我觉得这种说法好像不成立。
6、放疗方案的制定和其他治疗一样，也肯定与医生的水平有关。这个问题也是我下周问诊要着重了解的，感谢你的提醒！

小兄弟，在这时候我们都是最难的！祝福你们！为了我们心中都有的奇迹，一起努力吧！

weiwuzi

还有，不知你注意到我在424楼的回帖了吗？

为父祈祷

weiwuzi：非常感谢你耐心的解答！我昨天就给你发邮件了，你没有收到吗？我重新给你发一次！

为父祈祷

今天冒雨去了附属二院，挂了专家门诊是位何姓的教授，得到的只是一句话，我们医院肺癌不行，治疗乳腺癌较权威，然后就没话了，在我再三追问下，教授说这病就没什么好办法，言下之意就是别治了！真是很失望呀！然后去了中心医院，肿瘤科的主任门诊，态度挺好也挺认真，他看了CT说炎症不太严重，担心也是肺内有转移，所以建议做个PET或MRI进行确定。这位医生说有炎症也可以进行化疗，我很怀疑对不对！医生说如果是转移灶，那么建议下次化疗就采用力比泰，我提到用健择，他的看法是健择是腺癌的一线化疗方案，所以说我们现在只能用二线方案，他这样讲有道理吗？你父亲做过PET或MRI吗？不知有没有必要做？而且也不知西安哪个医院有？费用多少？