自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

     第四天了，注意观察用药后的相关症状，感觉有些不大------
     是这样：
   1、没有大家常说到的“轻微腹泻”，而是恰相反，有些便秘。
   2、暂时未注意到皮疹，但父亲反复强调：与服用斑蝥胶囊时的症状类似，感觉胸部有憋闷、不适。
   3、昨天洗脸时不小心，鼻腔出血很厉害！再联想到前几天吐痰时有两次有些微血丝，血小板低、凝血机能不好，还是化疗副作用的缘故？
   后知先觉大姐提醒我不能臆断，我这两天也是不停地给联系的医生打电话。医生们的看法倒很一致：都说我太敏感了。
是的，太敏感了，我。

weiwuzi

       昨天拿到了购得的易（英版）。借钱给我的同事还是执意不肯收我写的借据，感谢她！回办公室，收发室的校工送来一包快递，打开后发现是济南的病友咏梅捐给我的易，感激涕零！！！同时也注意到是英版的，考虑父亲要有一个月使用正版的安排终于有着落了！心里踏实很多。
   
    在这很多人都在抱怨的吵杂现实中，我们却还是能感受到人性的良善与美好。在奇迹上和大家一起，在病苦中坚持、希求，感悟美德，传递希望----浮嚣尘世中只要有了这些，就什么也不怕了。
   
    说来惭愧，两盒正版易的钱，基本等于我十个月的工资。很多人觉得易耐药之后的治疗费用才是可怕的，可我是在父亲检查出病的时候已经是累债巨万。当时在经济上不失底气，是因为很快拿定了主意，盘算好要么拿房抵押，要么干脆卖掉房子，短时间凑够二十万没多大困难----所以第一个月里，一股脑乱七八糟成药补品全上----荒唐也罢，糊涂也好，我只是觉得，我需要为我的父亲做这些。
   
    实实在在的话，有钱是最大的自由，没钱是不能饶恕的丑恶！我以前错误地想：能够自由自在地思想，半日静坐，半日读书，富贵不可则从其所好；照顾父母，疼爱妻儿，同时享受工作，我过这样的生活有什么不好？现在看来，我这愚蠢、怯懦的想法短见而又可耻！
   
    现在想马上卖掉房子不太可能，因为父亲住在我这总比村子里的家条件要好些。还好，我现在还没有到借不到钱的地步。一年多了，确切地说14个月来，尽管父亲治疗以及相关费用花费已逾7万，可我也并不觉得更苦多少，以前说来不算少的课时津贴等等总是随到随花，现在把这些算入收入，我和妻两个人加在一起应付化疗还是可以的；在治疗上，自己从医药公司购药，和主治大夫沟通选择性价比高的辅助药物，适时适当安排检查而不盲目，前后计划，心中有数，然后，再就是多带些课多争取一些津贴。
   
    财富和收入既是能力，对这一点我心里清楚。我没有能力，蜗居偏僻，识见短浅，因为父亲当年的执意反对（呵呵，我前几天还拿这个和父亲开玩笑，告诉他先前在初中时成绩被我甩开老远的同学现在在北京何等风光。当然，这玩笑以后不能开了），我甚至没上过高中，罔论大学。可我还是要把自己的帖子记录下去，因为想着能给因为经济原因而有顾虑的病友以相互的激勉：实际上没什么要可怕，总还会有办法。


[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-1-26 19:48 编辑 ]

后知先觉

weixuzi,你好！一直关注你父亲的治疗情况，关于服易的副作用问题有以下建议：
1：易容易引起肺部和肝部的纤维化问题，所以要注意是否有咳血加剧的现象，自己要找些资料来看看再和医生确认，或者找已有经验的病友多打听。保肝工作要提前做好，不要等转氨酶高上去了再亡羊补牢，我们现在每个月要吃一瓶护肝片。
2：注意胃口，小柴胡颗粒一直是我们的首选药物，肚子胀的时候马上吃一点。
3：注意防止感冒咳嗽，这件事情现在让我最头痛了，停了胎盘之后已经感冒两次，咳嗽也比较频繁，目前还在找办法解决，我们是前车之鉴，你后面的方向盘可要把好了。
4：你父亲是双肺弥漫型的，所以要做好两手准备，服药到20天的时候应该可以看出来服易的效果了，所以在情况不是很好的情况下不用等到30天后再去做检查。另外作为影像学的可比性依据建议在以前使用的ct机上拍摄胸片，比较起来会更加方便和可行。
5：天气干燥，要多给你父亲多做一些滋润的饭菜，买些糯米和大米一起熬粥喝，这样很滋润，我们现在每天早上用红豆、豇豆、薏米仁、糯米、黑米、花生、和大米一起熬粥喝，（偶尔加一些黑芝麻）已经成了习惯，我自己现在也感觉很好。还有就是皮疹多的时候让你父亲洗澡可以缓解，但是冬天不能频繁洗澡，会产生皮肤病的。这个度要自己把握。有什么问题写在这里大家一起来想办法，经济困难的时候人人都有，只要在努力总有办法去想。

weiwuzi

感谢大姐，总给我及时的关心和耐心的提醒！
关于大姐上面提到的，1）、关于肺部纤维化的问题，在确定用易的时候特别考虑过。肝功的检查之后停用护肝片了，感谢大姐提醒，护肝的事我有些大意了。现在看来，前两天痰中的两次些微血丝，是因为气候干燥呼吸道毛细损伤出血，而又加上父亲因化疗血小板低、凝血不好显得有些厉害。
2）、父亲这段时间胃口不错，希望易不会影响胃口吧。前一段时间用香砂养胃丸，父亲说感觉挺好。
3）、感谢大姐提醒，我一定会注意的。这段时间天冷，安排父亲就呆在家里基本不出门，阳台上晒晒太阳，看看电视看看书，有时会有亲戚来打会牌、说说话，只在中午偶尔出门，也是“全副武装”。
4）、大姐说的作两手准备我心里最没底。初步的计划是：如果易确定无效则先不去尝试特，在身体能有恢复的情况下先尝试回到化疗，或者在肿瘤有负担的情况下加入放疗或伽马刀等手段。现在父亲身体、精神状况与正常人无异，但指导的大夫说这病有一个“界点”，我明白这话的意思，我会密切留意变化。还有就是，我们做CT时一直都在同一台机子上，不巧的是上个月这台机子换螺旋了，多少有影响。更不好的是，这台机子操作人员的水平显然地差：有一次，我问诊时请附属一院一位CT室的专家看片，他拿着片子就说：西门子上拍的片子怎么能这么差！指导的专家直接说这些操作的就不算医生，简直是工匠！打算这次做CT时下点功夫，要么去其他医院做，要么请个中较强的人来操作。小地方有这好处，熟人社会，托点关系还是能做到的。
5）、饮食上，唉，真没办法！我母亲做饭随意，做菜太不讲究。我们农村人普遍的情况吧。父亲这段时间口味与以前有变化，对肉食兴趣降低，买的熟食他不感兴趣了。整个化疗过程中，我父亲辛辣生冷都不忌口甚至是偏食这些！ 他对煲汤尤其不习惯，我们北方人的共同习惯吧。这段时间发现他对羊肉泡还一直不厌，准备了一些小票交给他随意去用。大姐说的粥我试着做一下，看看效果。
有大姐这老乡，真好！也由衷祝福你们，希望听到你们治疗上的好消息！

shirley8033

易一定会有好的效果的，对于肺内弥漫性结节，易的效果不错，我妈在服易三个月的时候基本吸收。

weiwuzi

感谢你的鼓励！

为父祈祷

weiwuzi：你好！我父亲11月中旬被确诊为肺腺癌2级3期，确诊后没有进行任何咨询，也没有去其他医院问诊就直接在陕西省肿瘤医院开始化疗了。看了你的帖子，觉得自己为父亲做的太少了，你几乎跑遍了西安所有的医院，真的是很感动。我现在很自责，不知是否对父亲的治疗太过于仓促！医生直接用多西他赛+顺铂进行化疗，而查了相关资料后才知道，这个方案似乎是二线方案，所以心里万分焦急，害怕这个方案影响父亲的有效治疗时间。我想向您请教，你去西安的各大医院，觉得哪个医院治疗肺癌最权威？还有易瑞沙好像对亚洲不吸烟的女性有很好的效果，你为何不用特罗凯？西京一位医生说我父亲吸烟30年，所以如果化疗失败，到最后可考虑选择特罗凯。

weiwuzi

    你好！我在昨天注意到你在吴娱专帖上的跟帖了。说实在的，论坛上西安（陕西）病友的帖子确实太少了，很高兴能和你一起交流，我们共同努力！
    至于你提到的几个问题，我的看法是这样的：
    1、关于多西他赛的方案。我的理解是：肺癌化疗方案一线、二线的差别只存在于理论上、原则上，但在临床情况要复杂很多（我甚至接触过有临床上的专家认为“四期肺癌化疗无论是否有效，都对生存期延长无积极作用”），所谓的一线、二线划分并不严格。一般可笼统认为：肺癌化疗大都先以联合铂类为基础，失败之后考虑非铂类联合或单药，以此分出一二。紫杉醇是90年代以后使用的广谱植物提取类化疗药物，多西则属于人工半合成的紫杉醇，一般认为药效要较稳定持久。在开始时就用多西不是没有成功实例，而我们所谓“应该从简单药开始后用好药”的认识实际上并不客观、科学（这实际上我认识到这点已经很迟了）。更何况，临床认为，一线化疗的有效性决定整个整个化疗对生存期的延长，所以我觉得你们的方案并无不妥，关键要看化疗的效果。实际临床上第一次化疗即使是腺癌有效性也是挺高的。
    2、 至于我对接触过的西安医院：四医大附属西京和唐都，一般认为在呼吸内科上唐都可能略为要强些（胸腔这块西京强在心脏上而唐都强在肺），而肿瘤科我倒觉得西京要强；交大两所附属一院比二院整体要强，省医和肿瘤我接触不很多，而省市两所中医院感觉相关都不很强。我接触过的几个大夫觉得值得推荐的是：附属一院的肿瘤中心主任任宏，对前沿了解深入，很耐心；肿瘤科肖菊香，看法客观，责任心强。西京呼吸科陈伟强，年富力强、认真；肿瘤科刘文超，经验丰富。唐都呼吸科金发光、楚东岭，有些名气。肿瘤中西医结合主任吴敏慧，细致耐心，对前沿关注较多（以上我接触较多，有好几位都是以前病友sug推荐的，印象很深）。我们则主要是在以前交大二院内科主任杨德昌教授指导下治疗。至于说推荐科室，我倒觉得尽量在一个大夫负责下治疗是有必要的，这也是很多病友的认识、经验。
    3、关于特罗凯和易的选择，这方面的考量很复杂。选易是在指导大夫的建议下，主要考虑：1、东方人，2、一般先易后特，3、相对副作用小，4、两者作用机理类似。但其中最最重要的是：我们没病理，易如有效可选择india替代，而特没有六个月后赠药支撑的话我们的经济承受能力绝对办不到，因为特的秘鲁版替代途径太少。我很清楚男性、吸烟的不利特性，而实际接触到的易有效实例确实女性居多，但是，很无奈！！！我很痛苦，这病说到底拼的是经济实力！相关后用特的准备我正在准备。当然，还有一些其他，比如，实际中大家在两种靶向选择中多趋向易是有原因的。
以上我的一点看法，常联系，我们一起努力！