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楼主: weiwuzi

自始至终——24个月的坚持

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 楼主| 发表于 2009-1-2 07:38:40 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
原帖由 花开萼落 于 2008-12-31 10:08 发表
我也期待你父亲有个好效果!不管如何,让病人保持一个良好的心情是最最重要的!祝福!


    感谢花开!感谢你的提醒,花开,期待继续听到你们更多的好消息!祝福你和你的父亲,一起努力!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-1-2 09:03:24 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

    为父祈祷,你好,抱歉现在才回复你。
  1、http://www.51qiji.com/thread-1528-1-1.html,这是以前的病友讨论升白针的帖子,你看一下,或许有用。
  2、建议你要有主治大夫的电话联系方式,一些问题及时询问大夫,才是最重要的。
  3、关于平时的药补、食补。我们以前用过中科的孢子粉等,说不明白效果。像前面阳光讲的那些大家都常用的,我们也都用过,感觉猪蹄和阿胶效果好些。后知先觉大姐建议过猪腿骨吸髓,你可以试一下。我们囿于经济能力,对昂贵的补品没有多少坚持。有一点觉得要强调肯定:中药或中成药的效果是明显的。我们用过参芪(休息期用的是十一味颗粒),我父亲自我感觉很便宜的贞芪扶正颗粒效果特别好。汤剂准备过但没有用,但接触过很有效的实例。有一点要提醒:化疗期间血象的变化是正常副作用,并且会越来越厉害,想完全避免不很实际,正确认识吧。论坛上像吴娱他们,做的要更好,他们能做到长时间坚持化疗且白细胞基本稳定。
  4、对阿魏化痞膏一类疗效宣传过于夸大的,我从来没有留心过。
  新年了,祝你新的一年学业有成!也祝福你的父亲!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-1-2 09:54:54 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

       昨天是父亲用易的第15天,昨晚临睡觉前,父亲叫我到他房间,拉起衣服给我看:父亲前胸、后背都长满了密密麻麻的红色皮疹。
    尽管我很明白,副作用和是否有效之间,没有理论科学、临床实践上的肯定支持,可我还是挺高兴的,不,是很高兴。
    因为用药当天比较匆忙,我在两种版本谁先谁后上和几个战友交流后,自己拿了主意,因而具体CT评价疗效适当延后些。有副作用对我来说是很大的精神鼓舞。怎么说呢?开始用准备好的百多邦吧。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-1-3 04:43:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
呵呵,一定是有效乐.可以踏踏实实高高兴兴的过大年乐.
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-1-3 23:41:40 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头



   愿一切顺利!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-1-4 11:24:46 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
weiwuzi:你好!今天给爸爸的主治医生打电话咨询,才告诉我爸爸是中分化肺腺3期B,具体的TNM分类并没说清楚。医生告诉我并不乐观,说不能手术,可我看到3期B有很多也能手术!不知你妈妈当时在哪做的手术?这几天我很烦躁,因为家人对于爸爸的病都不了解,对于如何治疗都没有意见。而最初检查出肺癌,在我丝毫不知情的情况下一位亲戚就让爸爸入院住到了陕西省肿瘤医院,接下来就是穿刺,然后就进行了多西他赛+顺铂的化疗,所以我没时间了解哪个医院更权威、哪个医生更有经验,就匆匆的开始给爸爸治疗。而且爸爸的主治医生是一位普通的医生,说心里话我很怀疑她的能力。所以打算第二次化疗就去别的医院,可肿瘤医院的医生说要评价这次化疗方案,必须要做两次化疗才能评价,所以第二次又在肿瘤医院进行第二次化疗,化疗用多西他赛+卡铂。再过两天爸爸就要评价这次化疗的效果了,我现在矛盾的是在肿瘤医院进行评价还是直接去权威的医院进行评价效果后进行治疗?要我一人决定在哪治疗,觉得自己的担子很重,真害怕自己的决定耽误爸爸的治疗。想听听老师的看法!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-1-4 15:56:57 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

为父祈祷你好,我的看法是这样的:
1、对治疗要有明确、清楚的心理预期。以前我慌乱的时候,以马(这里的精神领袖)告诉我说:其实不会有对错,因为无论我们如何去做,结果都无法改变。希望你能真正明白这句话。
2、我们努力参与、了解治疗是必要的,因为肿瘤的治疗确实“乱”!
3、一般有这样的理论认识:中分化比低分化恶性程度要低,3期B以前的都首选手术,但治疗指南是一回事,临床实践又是另一回事。相信你看了我建议的这个帖子http://51qiji.com/bbs/thread-11883-1-2.html,有孤立转移病灶,然后做手术取得很好效果的病例有很多,论坛上的后知先觉大姐的家人,还有很多病友都是原则上的四期,但手术后效果也很好;当然也有很多手术之后加速恶化的病例。这牵扯到很实际、很个体的问题:谁都无法绝对肯定保证哪种选择会使生存期更长!这点要明确。(纠正你一下)我父亲是肺内弥漫性转移,我对争取手术曾抱有很大的期望,但现实无情,所以放弃,我们没有手术。
4、胸外科你可以去问诊唐都医院的刘琨,他要权威些(将军级教授?只是年龄偏大),或者附属一院胸外的主任付军科(我接触过的印象较深的)。觉得应该听听胸外科的看法。
5、我觉得这次化疗评价之后的选择会很关键:如果化疗效果明显,能提前分期(从新分期)那就要考虑加入其他手段;如果无效那么要考虑改变方案。如果确定对原主治不能再信任了,那么你应该有判断了。在同一个机子上作CT判断起来要方便些,在肿瘤医院拍片可以通过门诊,不一定非要住院,带片去其它医院评价完全是可以的。
6、如果确定要转院(但记住前提:对原主治不能再信任),应该事先有联系、有安排。你还是学生,还没有真正独立,在这件事上要注意和其他家庭成员沟通,包括和重要亲戚。
各人的情况(各个方面)千差万别,上面是我的看法,希望对你有帮助。祝好。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-1-4 21:22:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
为父祈祷心太乱了.wuweizi家人病的是爸爸呀.
论坛里有些家属开始还被告知是早期,但打开后就是转移,这样的情况不如不手术.
还有家属化疗后,如效果不错,可以考虑手术.
我父亲三A,手术后,用的方案就是多西+顺泊.算是稳定吧,不能说是有效.腺本来有效率比较低的.但我觉得这个方案没有问题.不过你们为什么第二次又换成了卡铂?好吧,反正差别也不太大.
如医生所说,你必须要看到评估的效果,再进行下一步.这期间你要做的,就是在这里面恶补知识.
先听听肿瘤医院的评估,然后再拿着片子挂个权威医院的大夫.不过肿瘤医院不就挺权威的了么?
当初我家里人也什么都不懂,我就一遍遍和他们讲,然后我们一起找医生,化疗前,先专家会诊,然后大夫找我们谈,告诉我们为什么用这个方案等等.
建议你学习完后,列出安排来,下一步怎么办,有什么样可供选择,如果有效怎么办,如果无效怎么办.事前做好充份的准备会事半功倍吧.
有爱,就有奇迹!
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