自始至终——24个月的坚持

花开萼落

靶向,也不是你想上就能上的。不可逆转也很可怕啊。要有指征才能上吧。
还没有别的地方转移，难道医院不建议放疗吗？现在看来你父亲情况还好。。。。。。
我加你Q加不上。你加我的吧。在我的签名里早就有我Q号了。。。

weiwuzi

     再过三个小时，我们要做CT，评价第九、十两次化疗的效果。
   “如同是在布满暗礁的航道上前行，不知道什么时候会搁浅！”昨天有战友发来短信，她的话有些过于悲观，但是，我们的确前行艰难。
   
   会出现什么结果？心里对父亲“化疗敏感”的判断一直很肯定，再做一些自己的分析吧：有效的可能集中在：1）这两次新的化疗方案联合铂类的剂量比较大，2）按时完成化疗，3）新的方案在作用机理上与前有差别。当然也有可能无效的心理准备，而且理由“更客观”：化疗的过程中药物敏感性会一直降低。
   这两次化疗的副作用比先前大很多，骨髓抑制很严重，治疗期间出现了血小板重度缺乏的情况（最低降至2600），大化疗（联合卡铂的那次）之后第14天，白细胞降至1600，中性粒细胞更低至400，出现了典型的粒细胞缺乏症状：低热、口腔等处轻微感染、周身不适。各样饮食调整、中药扶正效果均不明显，而升白针短暂效果之后被形容为“竭泽而渔”的副作用明显。尽管清楚这是药物作用周期的缘故，但对种种治疗性并发症的担心高的这段时间紧张、狼狈。
    前段时间和一位常联系的大夫通电话，说起这两次化疗用药的情况，对于我们这次使用的卡铂与前几次的不是同一厂家，他说了这么一句：他们在临床上也碰到过这样的问题，有的厂出的卡铂效果体现在疗效上，而有的效果表现在副作用上！会有这种可能吧，治疗中一些无奈的事情我们的选择没有多大余地。
    前几天去西安，问诊买药，拜访医生，说实在的，对于农村家庭，对于经济条件一般的农村家庭，熟悉的大夫出言都很谨慎，对于我提到的一些新的治疗手段的选择，他们客观的回答实实在在，甚而有些过于“务实”，甚至是力比太，大夫看法直白简单：效果上不是说比紫杉醇一类更好，只是副作用更小些而已。大夫们的“务实”不容指摘，我经济上的无能让自己无地自容！

wh72

LZ的努力每个人都看在眼里,不必为经济上的局促而愧疚了,这个病不是钱就可以解决的,不然就不称之为绝症了.
你已经做的非常好了,超出自身范围的东西,交给老天去定吧.

weiwuzi

出现新的问题，正在咨询医生。也请教大家－－－－
CT显示肺部肿瘤变小但出现淋巴结增大（以前检查一直显示淋巴正常），会有这种情况吗？会不会因为近来有感冒引起纵隔淋巴肿大？
我的看法很客观，很实际。

后知先觉

原帖由 weiwuzi 于 2008-12-11 11:20 发表

出现新的问题，正在咨询医生。也请教大家－－－－
CT显示肺部肿瘤变小但出现淋巴结增大（以前检查一直显示淋巴正常），会有这种情况吗？会不会因为近来有感冒引起纵隔淋巴肿大？
我的看法很客观，很实际。

用B超再作一次确认，超过1CM以上的大概就是淋巴转移，1CM以下的有可能是炎性淋巴。冬季咳嗽也容易引起淋巴炎症的，不用过于担心。

lvhuanran

我父亲也出现此问题，肿瘤缩小，但肺门新出现一个0.7×0.8cm的淋巴结。他最近也有感冒、咳嗽、咳痰。
很关注你的咨询结果。后知先觉的解释也能让人接受，但愿如此。

shirley8033

这种情况应该很常见吧，我妈妈服用易瑞沙第十六个月的时候复查，也是发现原发病灶持续好转，但是胸膜外基底段倒是有一点状持续增大，医生说这个点状的增大没有什么意义。。我也不知道，现在有1CM大小了。

weiwuzi

       和大家交流一下这段时间的情况：

    还是西安的那几所医院，我又都跑了一遍，排队挂号、托人找人，见到了常联系的，也有初次接触的，主要咨询如下几个问题：
   
    1、关于第九、第十次化疗的评价。先前注意到的ct纵隔窗显示的淋巴肿大，读片的大夫都认为是肿瘤引起的。指导的大夫认为属于肿瘤引发的正常变化，认为从肺窗看病灶也确实有缩小和减少，提到由于CT拍片水平的问题（他说是有些拍片的简直是工匠式操作），确切评价的精度要打折扣；附属一院肿瘤科南姓的教授仔细比较之后认为还属于SD（微效），认为已不能找到可明确测量的病灶；呼吸内科认为淋巴变化属于“此起彼伏”的问题，不需要特别在意；在唐都，还提示有疑似胸水的问题；到省医院，提到不同区域病灶代谢的差异，对化疗效果评价是最肯定的。（还有几个所谓的教授，唉，我辛辛苦苦排队两三个小时，他们看片子是随手拎起，甚至是倒拿着瞥几下就要打发我！唉！！）

    2、对于后续是否化疗：除了唐都的大夫提示可以继续考虑顺铂加多烯紫杉醇（泰蒂素）、肿瘤医院一位大夫提到了培美曲赛（力比泰，但对疗效的预期很保守）之外，其他都不建议继续化疗。指导的大夫讲，化疗效果随次数增多而减小甚而只有副作用是很明显的，非铂类的所谓“强强联合”化疗的效果也不能确定；附属一院的大夫讲尽管化疗效果相当好，但是从整个治疗过程看，病情“来势凶险”，十二个月里十次化疗，仅有两次休息超过一个月，就马上有进展，可以推断病理上分化程度低。（还有就是，新接触的大夫里，没有一个要给我们开住院证、动员我们在他名下入院治疗的了，这和先前的几次大不一样，没有创造效益的价值了？到了这么严重的地步了-----）

    3、对后续可采取的措施:所有属于内科（呼吸、肿瘤）的大夫，都认为没有必要采取其他手段（除靶向）；甚至放疗科的大夫也讲，因为病灶已经很小而肺内转移又太多，放疗以及伽马刀暂时不考虑；一个学生的男朋友搞介入，他当时讲的很专业、很细致，结论是“只能看看后续的发展再说”。电话询问过北京武警总医院纪小龙科室的新疗法，答复说要看病人的具体情况才能确定。
  
    4、对于靶向及其他：指导的大夫认为现在就剩两种办法—靶向和中药（我注意到他说中药时深情近似是劝我放弃），对于我提到的我们考虑打算做病理后服用易瑞沙（这样就有六个月后赠药的后续经济支撑），他坦诚他先前对赠药了解不很透彻，而且认为我们错过了能坚持到赠药的最佳时机；西京和附属一院的大夫只提到特罗凯；对于我们没病理的现实，西京的大夫建议PETCT，但又补充说意义不是很大。到市中医院后才知道，要找的中医王三虎的出诊时间我搞混了，打电话后才知道他人在柳州，下月初才回来。

    很多战友先前都提醒我，我这样四处问诊四处乱撞，没头没脑，到底有什么用！一个原因是，我心不死！总想着多听听大夫们的看法，想着从中能得到意外的收获而不总是悲观的答复。去见指导大夫时，我告诉他，我这次来主要是因为自己春节时可能没空拜访他，所以提前送点东西。说实在的，像sugheart说过的，大夫能说到的我们都知道了。在诊室外听到叫号，我甚至不大想站起来，走进去向大夫问什么呢？可一出诊室，又想着是不是再问问其他人。因为，我心不死。
    还有一个很重要的原因，我必须保证治疗对父亲生活、心情影响的程度要是最小的，我们也没有多余的钱拿来糊里糊涂的交学费。来回奔波三天，可能只能听到两句有用的，可我把这些积累起来，自己掌握方向。我们就在小县城里治疗，父亲可以不必为去住院异地奔波，化疗过程中可以在家休息，可以童孙绕在膝前。我只能做到这些，这些，也是我想要得。

    说正题吧，依照先前提到过的思路，在化疗不能继续的时候，开始靶向（是不是不能继续、会不会用的过早而失去后来机会的问题，已经考虑过了）。等下一周父亲肝功转氨酶指标正常之后，开始靶向。