自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

感谢大姐！
你建议的这个网址我收藏了，很有用，谢谢！我往常在丁香，在那的时间甚至比在这的还要长，这也可能是我和大家认识上有点些微分歧的原因吧。
大姐，我们交流短暂，年龄上也有点差距，但您属于我最信任和最钦佩的战友，这一点毋庸置疑，首要绝对！
但是，大姐，说实在的，楼上几位的话，我真的没有搞明白，真的。大家和我的观点分歧在哪？难道是在化疗？难道是在我坚持选择化疗？难道是在我选择了目下肿瘤治疗还绝对不能替代的、最规范标准的化学治疗？
呵呵，大姐，我容易激动，我上面的话可以用毛主席讲过的来形容是“好像很动情的样子”，大姐，我本来想着要给你直接电话，可是要上课了，我再说几句：
“这是一个生死存亡的问题”，对，很对。这也是我要很多次的去见医生问诊、接触的原因，您教给我的我很赞同，我甚至很赞同你对大夫头衔的看重。过于纠缠以前的东西，我或许有，修正自己的决断，我不明白。
大姐，我们唯一的分歧在对靶向药的认识上。就如同你选择在原发肿瘤切除没有明确证据复发的时候、还决定服用特罗凯一样，对靶向的很多认识还在发展中。我不能随意说什么，也不敢随意相信什么。
大姐，没有道听途说。前面帖子上的那几段文字，是同一个病理科医生给的回复。你可能担心我类比一些有效的例子就盲目盲从吧？不会不会的。大姐，我父亲和我说过，有些人信鬼不信神，他意思所指的是我搞来的那所谓“抗癌”的汤水、粉末。我的认识很客观实在：我们属于姑息，我们很实际的把既定的目标放在有效生命期的延长上，然后争取奇迹。
那么，回到根本问题上：大家对化疗过度的担心。一个疗程两到三个周期，不超过4-6个疗程的原因是因为超过之后对生命的延长无益，那么简单算一下：2乘4-6是8-12次（周期），我们现在做了8次，其中前5次（周期）算2个半疗程，后3次（周期）算1个疗程，我们满打满算3个半疗程。再说耐受，我父亲昨天开始第9次化疗，今天回家休息，他现在在楼下打牌。我很早的时候谈过，我的选择是这样的：化疗期间并考虑加入其他手段，无效或不能耐受后转入靶向，但不在化疗上车轮战，（现在还觉得靶向之后还有可能转回化疗）。。。。。。——现在我可以讲基本可认为是“我们的选择”，因为我父亲对化疗的态度很积极，尽管他对病情没有很完全的认知。
还有，大姐说的“你能确定你父亲将来用易瑞沙有效吗”，我不能，也肯定没有谁能。而且，我在第一次化疗的时候就做的是没有效果的准备，而且包括昨天的化疗开始前，也是这样。
大姐，和你开个玩笑，我时常表现出的自省自我批评，原因是这样：我只不过觉得和大家比我没有大把的钱甩来甩去罢了。是这样吗？是这样的吧。
我们属于姑息范畴，我们作出的是最保守的选择。我选择化疗很明确，我们治疗的实际情况决定了我们的选择，怎么理解“犹豫”呢？大姐，在病理上的是我们谈的很仔细了呀？
大姐，孙思邈有言（呵呵，头摇尾巴晃）：读方三年，便觉天下无病不治；治病三年，始知天下无方可用。疾病治疗实际的情况和所谓的理论是有区别的，而我们家人病患个体差别是肯定的。读方和实践哪个更重要呢，病情的实际差别要考虑。不和医生交流还把这认为是“也耽误了时间？”呵呵，我不明白。
大姐，本来打算把这些有点“九评论战” （哈哈，大姐，可要笑一笑呀！）样子的话单独发给你，觉得上次回复西江一百姓没来得及说明白，惹了这么多误会，我应该说明白。
大姐，我肯定不优秀，这大家都知道。我也不是不灵活，我只是不够----那什么。（大姐，答应我再笑一下！）

weiwuzi

一年了。
一年前的十月23号，因为单位组织体检，安排父母参加——几年来母亲一直随我们体检，可父亲总不愿意，他一直认为自己身体健康，体检完全多余。一年前的十月23号，我告诉父亲：体检费我已经交过了，不可能退的，父亲才放下手头的农活来县城体检。早上9点左右，母亲打电话告诉我拍胸片的大夫让进一步检查。十点左右，做完核磁出来后，我见了操作检查的同学，他直摇头。。。当天晚上联系西安的医院，24号一大早赶到西安。
一年前的今天，在交大附属二院作的几种检查结果出来了，转托关系找到的几个医生给的结论一致-------

一年过去了，当时的情景，如在眼前，可心里的感觉，却恍若隔世——


[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2008-10-25 13:19 编辑 ]

花开萼落

说得好。很赞同。
面对这种病，没有一种治疗是完美的。既然决定了。就别再后悔。至于穿刺，也要技术和运气，穿不好，还不如不穿。。。。。没见很多人穿刺了后也很后悔吗---说是扩散比较快，亲人离的快，不管这种说法是否科学。但后悔的也大有人在啊 。。。。。

[ 本帖最后由 花开萼落 于 2008-10-29 11:40 编辑 ]

花开萼落

楼主：
你说的楼上的质疑，其实是大家对你治疗方案所表现的犹豫不决的质疑。我个人觉得，只要你父亲耐受化疗，医生支持，那就继续做下去，你也不用整天思东想四的。我超佩服的是你的耐心、孝心、对父亲的病非常负责。但有时候，有点钻牛角尖了，还是把心放开一些吧。

无敌bj

weiwuzhi，看了你的帖子，我内心的感受良多。我父亲和你父亲有很多相像的地方，只是他被强化CT和支气管纤维镜确诊为左肺中心型鳞癌，也存在肺内转移，右肺转移不排除。作为家里为一个独生女儿，我和你承受了同样的压力，精神上的和物质上的。询问了很多专家，每一个专家给出的方案都不同，我不知道能够依靠谁做出准确的判断。我父亲现在在301医院做顺铂+健择的化疗，马上就要开始第二期。第二期结束后，需要看看他是不是能够有手术机会。肿瘤内科的医生都不建议做手术，认为肺内已经有转移，右肺是否转移也不能确定，做手术太冒险，但是介入科和胸外科的都建议手术，认为不能放弃手术机会。我马上就要面临艰难的选择，就像是赌博一样，只不过赌上的是自己父亲的生存时间。你的压力我都能感同身受，自从我母亲知道了父亲的病情之后，脆弱的像一块玻璃，已经无法帮助我一起思考，所有的决定都需要我自己来选择，我生怕一个错误的决定让自己遗憾终生。说到物质，我想有一个病友说的很好，碰到癌无富人，其实每个人都一样，多少钱对于这种病都是无底洞，最重要的就是我们尽心和尽力。因为自己还年轻，也因为父母还年轻，我从来都没有为未来做过长久的打算，手里基本上没有积蓄，父母清贫一辈子，也是两手空空。父亲得了这种病，我只能依靠自己的工资和亲友的帮助，还有就是卖掉自己的房产。每个月的工资虽然不算少，但是我基本上除了吃饭都不敢动用，因为我觉得每一分似乎都是我父亲的救命钱，分分都带着血。别给自己太多压力，每个人都这么劝我，但是只有我们这些为人儿女的才知道这种压力是无法逃避的。weiwuzi，和你共勉，我们尽心尽力，无愧于父母的恩德，至于结果，很多时候是生死有命，天意注定，让他们也让自己好受点。

weiwuzi

父亲第九次化疗昨天结束，比较顺利。
化疗第三天检查，白细胞正常，血小板略低于正常（9万6），考虑方案中卡铂的计量较大，按照先前的经验开始口服扶正的中成药，不巧的是以前用的贞芪没买到。当时注意到父亲当时身体困乏明显，脸色不大好，原准备在早先用过的参芪注射液、阿胶颗粒中作选择，问诊我们当地的中医师，他认为中医对症血小板缺乏会选用两种药（固本统血颗粒和龟甲胶），建议用龟甲胶，也讲了原因。电话询问指导的大夫后开始服用，从父亲外在的精神状况看，应该有效。
回花开：
感谢你的鼓励！唉，是我粗心才让大家有误会，一时间大家心情都不好了！其实是这样的----10月20号的帖子，我本来要和大家交流第九次化疗方案的选择、确定，顺带回复前面战友有关病理确定上的疑问，再说说脑部以及骨检查的情况，因为时间紧张，当时没来得及讲完，后来看到有战友质疑，当时就有些犯懵。说实在的，确实没明白什么是“说法不好听”，后来才有了“脾气秉性”的说法，怪我没说明白----我总是把简单的问题搞复杂了！
在论坛上一年了，最早是以马大哥引领我，他告诉我“没有对错的”，将我从最初的慌乱中解救出来；后来结识了sugheart兄弟，他在关键时刻给了我绝对重要的指导，和他的当面长谈使我受益很大；去上海问诊时默默小寒给了我很重要的信息；去北京时，后知先觉大姐和手捧阳光，通过电话，不厌其烦地一步一步引导帮忙----在奇迹上我得到很多！改鲁迅先生一句话：斯“地”当以同怀视之，困境中扶助的大家，确实如同同胞！
无敌bj你好，我们一起努力！你说得对，我们必须尽心尽力。我父亲在治疗上态度是积极的、配合的，从开始治疗到现在，父亲对检查、服药、打针没有过抱怨，尽管现在他对自己的病略有所知，但没有消极气馁。前面提到的龟甲胶，由于药店不提供打粉，我原来计划拿到亲戚家想办法，可等我下班回家，父亲自己已经搞定了！我担负的责任很大，我不会让父亲失望！
本来化疗间隙几天怕着凉不让父亲出门，可父亲照常出门走亲戚、赴酒宴，照样接孩子上学。
如同平常。

heping

无敌bj:
"最重要的就是我们尽心和尽力"... 奇迹网上有很多象你一样的努力的. 我们的目标是一样的, 尽我们的所能, 让我们的亲人少受罪, 活的长久. 让我们共同努力!

weiwuzi

还有一件事，父亲前一个月单用斑蝥胶囊，化疗开始后停用。我归置了一下，剩余15盒。在有次QQ聊的时候注意到有病友在用，想着送出去，可没联系上，也不知怎么操作。有5盒有效期在11月，其他的到09年。
不敢矫情地说捐出来，送给有在使用的病友吧。