愿一年又一年（爸爸病况记录）

向阳而生

12/18
今天一大早去华山医院，但是却因为不是本人无法配药。刚刚在淘宝上买了玫满，等药到了让爸爸试下，希望这个有效。今天没给爸爸电话，怕让爸爸失望，不过早上爸爸给我电话，说疹子已经好多了，不知道真假，姑且相信是真的吧。不过不管怎样，还是得计划把爸爸带到上海好好检查下。

向阳而生

12/19-12/20
调整了爸爸特罗凯的服药时间，今天停一天服药，改到以后早上9点服药。特罗凯服了大半个月，效果感觉和易差不多，但副作用却异常吓人，想想爸爸服药初期前两个月没啥疹子，自己还在庆幸爸爸异于常人的体质，现在看来还是药没够多。这两天爸爸的牙齿依然还是较疼，需要靠止疼药晚上才能睡个好觉。昨晚再次看了老马总结的相关副作用帖子还有实际病人经验，把关于牙龈以及皮疹的各个方法看了下，有些处方药在阿里云药店开了下，准备明天寄给爸爸。总之一个个试吧，总会有成功的。

向阳而生

12/21-12/23
这周复查了血常规肝功能，各项数据都比之前改善很多，唯独血小板和白细胞偏低，爸爸牙齿出血应该和血小板偏低有关，配了利可君和血宁糖浆，明天给爸爸寄过去。这两天爸爸的疹子稍微好一点，但体感不是很好，晚上需要吃止疼药，打算年前给爸爸在上海做一次全面的复查，希望这次说服爸爸可以容易点。加油～

向阳而生

12/24-12/27

又降温了，冬天是肺癌多发季节吧。最近的情况反反复复，体感时好时坏，捉摸不定，胸口和肩膀还是作痛，晚上需要止疼药，这个时候我总宽慰自己是天气的原因，但又会隐隐害怕担心是不是要耐药，肺癌病人一旦吃上靶向药，耐药就像一把达摩克利斯之剑，始终悬在头上，过的小心翼翼谨小慎微。爸爸的特罗凯现在已经改到白天吃了，脸上的疹子比之前少一点，但还是有很多，新配的药还没有寄回去。最近一直计划带爸爸过来做个年度检查，但又在担心路途奔波以及天气寒冷，会不会造成反效果，毕竟爸爸现在已经是病人。这个寒冬，大家保重。一起加油。想着努力说着鼓励的话语，上天可能真的会听到给我们加油呢～

好人一生平安啊

向阳而生 发表于 2018-12-27 19:58
12/24-12/27

又降温了，冬天是肺癌多发季节吧。最近的情况反反复复，体感时好时坏，捉摸不定，胸口和肩膀 ...

我老公也是19突变一直吃的易 刚开始效果很好 一直控制得蛮好的 17年3月到现在还在吃 医生说现在还没有完全耐药叫我们不要轻易换药 但今年10月底复查脑部疑似转移 已对脑部放疗13次 而且11月中旬到现在出现前胸后背不舒服 严重影响正常生活 晚上睡眠也不好 我觉得应该是耐药了 现在考虑换药 医生说要做穿刺检测基因 想问楼主换特的之前有没有做基因检测呢？

向阳而生

好人一生平安啊 发表于 2018-12-30 22:47
我老公也是19突变一直吃的易 刚开始效果很好 一直控制得蛮好的 17年3月到现在还在吃 医生说现在还没有完 ...

没有做，易和特都是同一种靶向药 都是egfr耐药基因，我是看很多人易换特后效果会好点才换的。

好人一生平安啊

向阳而生 发表于 2019-1-1 11:12
没有做，易和特都是同一种靶向药 都是egfr耐药基因，我是看很多人易换特后效果会好点才换的。

好的 谢谢你 今天去问医生说如果只是局部的转移不建议轻易换药 怕后面耐药了没药换了

向阳而生

12/28-1/6
服特一月了，体感上总体比服易时好一些，但各种小毛病不断，尤其脸部，简直是皮疹重灾区。怀念爸爸服易第一二个月的时候，那时候一点疹子没有。最近一周试了几个药水观察了几天，效果也不是很好。准备让爸爸开始服用玫满了，希望这次可以有效。明天是爸爸服靶向药一年期了。希望我们可以继续下一年。