愿一年又一年（爸爸病况记录）

向阳而生

D152-155
6/14-6/17
端午回家，爸爸这两天的状态非常好，感觉比吃易的那段时间都要好，精神气色以及体力都不错，心态也因此恢复了点，184应该是见效了。
说说目前在我爸身上看到的副作用，红色划痕，这个是吃184之后有的，感觉有点像副作用中的手足综合症，目前涂点皮疹药膏试试 2. 腹泻 前两天有腹泻，过两天就好了 ，不确定是否和184有关 3. 其他就没有什么了
目前还没有吃拜阿司匹林，不知道是否要吃上先，感觉爸爸血压还可以。

向阳而生

6/18
D156
爸爸恢复的不错，体力有所提升，也肯配合吃药了，现在易是隔一天吃一天，184吃三停一，保肝药现在一直在服着，一天三餐，看起来184是有效的，最近这个阶段比之前服易还好，爸爸吃的也开始多了，各种水果也开始比较主动的吃起来，爸爸都觉得要好起来了，只有自己心里一直在担忧哪一天会爆发。希望这样好的状态可以保持长一点.....

向阳而生

6/19
D157
胸部和手臂部分开始变的舒服了， 爸爸体力有提升，之前每天都比较没精神，睡的比较多，这两天都比较定时睡觉，精神状态也不错，晚上睡眠现在可以一觉睡到早上5点半左右， 希望184持续有效。

秦某要坚强

你们家吃了184没啥副作用真好，羡慕。我妈妈现在吃了36天了，25天的时候查cea从140降到80，Ct显示也有效。可是就是体感没啥大变化，而且各种小毛病不断。一会儿白细胞低、一会儿D2聚体偏高、偶尔拉肚子，然后影响胃口食欲很不好，头大啊

向阳而生

秦某要坚强 发表于 2018-6-25 01:13
你们家吃了184没啥副作用真好，羡慕。我妈妈现在吃了36天了，25天的时候查cea从140降到80，Ct显示也有效。 ...

血象我们还没查 再等两周去查下 我也很怕血象不好的。不过我爸目前体感来讲好很多，而且副作用不明显除了现在皮疹比较厉害。

向阳而生

6/20-6/25
D158-D163
一晃一周，这一周应该算是爸爸服药以来我们全家度过最平静的一周，爸爸身体很好，副作用除了脸上比较严重的皮疹就没什么了，不过视频里看应该还算中度，只是比服易严重多。用百多邦好像消不下去，这周买了拔毒生肌膏和金银花，准备试下这两个方子，希望能有效。之前购入的184还剩几粒了，在犹豫要不要继续服用还是停一段时间单服易，以及这个时候要不要切换成特罗凯呢？又要开始做决定了，到现在184还骗爸爸说是骨转止疼药。。这样也好，爸爸看到手臂疼痛减少也是信的。

说说迷信的事：
以前我大概是不信这些神啊佛的，爸爸确诊以后跑到龙华寺去上香希望爸爸有基因突变，结果如愿以偿，那时候想如果可以保佑爸爸活过五年，以后就开始吃素，到现在一直在吃素，在经历了身边人生死以及意识到生活之无奈和无力时，很多人会开始相信这些，我也不例外，也许对我们这些患癌家属来说需要的不过是一种精神寄托，去相信会成真吧。。

向阳而生

6/26
希望这样平静稳定的日子可以久一点。。。

向阳而生

6/27-7/1
D165-D169
有点享受这段时间的平静了，爸爸自己也觉得状态很好，现在晚上视频基本不会和我说哪里疼。用了拔毒生肌膏，爸爸现在脸上看起来好很多。谢谢老天爷，让爸爸继续这样下去吧。只是担心下个月如果停了184会不会反弹....