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楼主: 太平洋女儿

妈妈肺腺癌胸膜转移,眼泪流完,接受现实。准备和妈妈一起面对治疗

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发表于 2016-2-11 23:01:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
是CA, 手术以后主病灶和胸膜上都取的标本后进行过病理检验,低分化腺癌。
不知道你在什么国家,我在加拿大问了医生,说成熟的靶向药有几种,但要基因检测合适医生才会给药方。好的是,只要医生给配,这部分药费有专门的基金支付,病人不用付高昂的药费。
还有10几个靶向药处于试验阶段,需要自己跟不同的课题组联系,一旦加入该课题组可以拿免费的试药吃。缺点是大部分试药副作用不明确,也有可能对病情无效。总之,感觉有点像司马当活马医的感觉。
有爱,就有奇迹!
发表于 2016-2-11 23:05:57 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 soleil_lee 于 2016-2-11 23:25 编辑

我没多了解哪些数字符号的药,我也有你的顾虑,感觉从网上买的总有些不靠谱。我觉得你也可以问问看胸科医院呼吸内科医生的意见,因为据我所知,上海胸科医院也有课题组试新药的,可能就是类似的数字符号药,应该更可靠些。
肿瘤医院我们没去过,所以情况不了解,如果你有相应的途径,也可以了解一下。
有爱,就有奇迹!
发表于 2016-2-11 23:15:45 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 soleil_lee 于 2016-2-12 02:03 编辑

我以前在胸科医院帮家人配药时候遇到过很多状态良好的病人,都是存活了很多年了,心态也都很乐观,虽然肺CA生存率较低,但是仍然有很多人生存很久,这个论坛上也有好多病人高质量的生存很多年。情况稳定的病人也没啥可以在论坛上多说的,可能也不会经常上这个论坛。我之前几乎没发过帖子,看到你母亲的情况跟我家人很类似,所以我才说几句。所以,这也可能为什么你在论坛上看的病情都比较复杂。
保持乐观的心态,对病人和家属都很重要。你如果条件允许,尽量多陪伴家人,这样病人的心情好了,对治疗有帮助的。
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 楼主| 发表于 2016-2-12 17:04:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 太平洋女儿 于 2016-3-1 05:08 编辑

Soleil, 你那里空气大概是最好的了!我们是北美的邻居呢:) 关于试药,我在查资料,如果现在有有效的,就坚持一段时间,比如这些成熟的易瑞沙特罗凯之类的。对于试药,就是去当Guinea pig, 我估计要签很多文件,可能耽误病情也可能有意想不到的后果,也许快到无药可医的时候再去参加? 我还需要再做些搜索决定。
现在每天都吸取很多信息

我们也距离胸科医院近,问过胸科可任何时候住院,有床位。肿瘤医院根本排不到床位,只是在那里做检查。

今天易瑞沙第十二天了。
妈妈今天情况比前三个晚上好,昨晚一夜没有咳嗽,她后半夜也睡好了,今天早晨起来略微精神些,她吃饭也比前几天觉得胃口好些,下午走去超市,路上空气不好,让妈妈戴上口罩,她觉得吸气不顺,拿掉,又在闻着各种尾气,但尽管这样,我们都心里一下轻松不少。但愿,是易瑞沙有些作用了!但愿,妈妈持续好几天,那就是基因靶向符合了, 我深深祈祷, 请诸神保佑妈妈:
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-2-12 17:45:05 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
信佛的同学给我们带来了原始点按摩资料,还有红豆袋热敷,还有教我按摩。Soleil , 你也给家人做吗?
上周五,我还跟着去陆家嘴地铁站水族馆那里和他们一起放生了,放的是泥鳅螺蛳和甲鱼,从此我们家不能吃这几样了 (不过我们本来也不吃这些)

我尽量每天给妈妈巡经络按摩背,除非她不想要。只有这时,我才会让眼泪洒几滴到她的背后衣服上,释放一下心情。通常房间有些黑,妈妈也看不见我,快结束我就能赶快收起心情,再面对妈妈......

点评

原始点效果怎样?原料药副作用蛮大的,慎重  发表于 2016-2-24 11:27
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发表于 2016-2-12 18:36:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
低分化腺癌。跟我妈一样。别担心,后面的靶向药还很多呢。
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发表于 2016-2-12 22:01:14 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
本帖最后由 soleil_lee 于 2016-2-12 22:03 编辑

看来Iressa起作用了,太好了!菩萨保佑你母亲!
我和我家人信佛很多年了,也算是个信仰吧,尤其是各种困难来到的时候不会太desperate。 按摩之类我不会,没做过。
美国的肺癌研究是全球最先进的,药物也多的多,我认识一个病人在加州的,吃Iressa十几年了。每年还回上海探亲呢。你有利条件,可以多打听打听。
加州气候全球大概最好,加拿大还是冷了些,冬天长了些。
我家人化疗前后吃过泥鳅汤,是升白细胞的。
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 楼主| 发表于 2016-2-13 19:25:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我再过一周就得回去了,肯定会多查查资料,到时候交流吧。 我前边说错了,我们放生的是黄鳝,不是泥鳅。

今天易瑞沙第13天。
妈妈仍然和昨天一样,每天半夜腹泻一次,咳嗽一次。但这两天,她的胃口好了些,精神好了些,空打嗝也少了些,她觉得咽下食物顺畅了,多了一些食欲,不知是中药作用还是易瑞沙作用,但是总归是好的趋势,希望这个趋势进行下去。
另,今天上下午各按摩原始点一次,之后热敷。上下午各做八段锦一次,做完拍打抖动吸吸呼。
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