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楼主: 太平洋女儿

妈妈肺腺癌胸膜转移,眼泪流完,接受现实。准备和妈妈一起面对治疗

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 楼主| 发表于 2016-2-10 16:20:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
感谢上边soleil的回复。我妈妈的pet片子让肿瘤医院外科,化疗科,介入科都看了,胸科医院呼吸内科也拿去看了。只有介入科建议射频消融主病灶,其它医生全部不建议手术,都说胸膜扩散较多,而且有少量胸水,不能手术。胸水是他们决定手术与否的关键,考虑到妈妈的体质弱,我们没上射频消融。我想你的家人当时大概没有胸水吧。
可是我又问了医生,如果我们积极治疗能把胸水收住,肿瘤缩小,这样理想情况下再手术去掉缩小的主病灶可以吗?医生还是斩钉截铁地说NO,我就不知道为什么了?

每天,一边牵挂着短信着我的上学的孩子,一边担心着妈妈的病情,并焦急等待着基因检测的结果,有空就在网上到处看。命运这样突袭,我们只有坚强对抗......


有打算把妈妈带到我那边四季如春的气候去吃靶向药,但一切取决于妈妈的治疗稳定。妈妈要能像您家人那样就好了,很好奇你的家人手术后不吃靶向药还能控制住病情,那真是奇迹了!

今天还在苦苦研究怎么弄到这里的神前辈们讨论的一些数字代号药……,如何买到这些药,难道从网上那些不知道什么背景的公司电话汇款,拿到一些原料,自己给家人装药?这里大家都不说,b但都公然讨论心知肚明一样,我非常迷惑。
另外 YL 药是什么,有人知道吗?多谢了!



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发表于 2016-2-10 16:43:24 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
YL=原 料         
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 楼主| 发表于 2016-2-10 17:21:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢数独522回复,原来是原料😄,YD那我猜就是仿版了😅
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发表于 2016-2-10 23:54:43 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
我家人也有少量胸水。当时发病就是因为突然发持续低热,然后后背疼痛去就医后发现的。当时CT检查就有少量胸水,当地的医院还叫我们去抽水,当然我们没有贸贸然行动。
因为家距离胸科医院比较近,我们都是在胸科医院看病的。胸科呼吸内科医生看了PET以后说结节位子不好,穿刺不到,胸水量又太少也无法检测,说先用2个星期抗生素排结核。注射了2个星期抗生素以后再做了个CT, 胸水就没了,背也不痛了,低温也消了,但肺部结节还在。当时内科医生看了后说,要么就三个月后随访吧。我们想了想,还是决定手术。于是经内科医生介绍去找了外科手术,外科主任问了问年纪,当时60岁,说年纪倒也不大,就同意手术了。
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发表于 2016-2-11 00:00:44 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
本帖最后由 soleil_lee 于 2016-2-11 00:05 编辑

手术之前PET上已经说有胸膜转移,我当时也搞不清是什么情况,反正医生说能手术就当然手术了。我还天真的以为是早期,切特了就治愈了。
结果手术后,找到医生问,医生说已经比较晚期了,手术时证实了胸膜上的转移,外科能做的都做了,切除了1/3肺叶和所有淋巴结,接下来回内科继续治疗吧。
于是又回到内科医生那里化疗了四次。
化疗期间我知道了靶向药,于是就问内科医生,医生说现在你手术都切除掉了,人也没不舒服,没必要吃。等以后如果再长出来,再尝试,钱要用在刀刃上,我觉得有道理。
在化疗期间,同时做了基因检测,全部阴性,内科医生说这样就不能用靶向药。所以,之后我们就没再考虑过这方面。
化疗结束以后,我家人随我一起到国外疗养,除了吃胸科医院配的中药以外,没有接受其他治疗。
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发表于 2016-2-11 00:12:07 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
我也不知道以后会怎么样。但自从发生了这个事情以后,我的想法改变了很多,更加珍惜和亲人在一起的时候,尤其我们在国外的,能陪老人的时间更加有限。
每一天都来之不易,珍惜眼下的每一天每一分钟!
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 楼主| 发表于 2016-2-11 07:29:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
再次感谢soleil 分享,你能陪伴家人在国外专心颐养,每一天都是多么珍贵啊。前年妈妈还去我那里,但对现在的我们就叫可遇不可求。真希望妈妈是你家人的情况.  我的心里又升起一线希望,下周医院上班了再去挂号问问手术可能和胸水应对。妈妈65岁,年龄也不算大,但是多年照顾外公外婆,她是独生女,所有事情一个人担当非常辛苦。前几年刚刚送走了外公,92岁的外婆虽精神失常但还健在,妈妈却要病倒了。

妈妈晚上不能靠左侧睡,她自己怀疑是胸水在里边捣乱乱流动引起微痛。
春节这三天,她觉得左胸疼痛略微加剧了一点,右边肺也开始有些痛,晚上她总是3点多醒来,咳嗽几次,然后就是浅睡眠到天亮。这几天都没能做八段锦,昨晚她稍有精神,我们一起只做了一套,微汗,没力气再做了。昨晚我担心得没有睡好。

易瑞沙已经第十天,没有看到期待的神奇效果,也许期望太高了。
开始想如果基因不匹配,医院肯定建议化疗。化疗如果无效果,或者妈妈不耐受,腺癌多数对化疗不敏感,而靶向不符合,就怕病情急转直下..... 靶向就像是救命的稻草,很想抓住,今天查到这种情况可以试2992,我是不是该备药2992?

Soleil,你在国外有没有关心过这些数字代码药在国外是不是就可以看医生开到正版药?我正在查这些信息。现在我只有三个星期网上搜肺腺癌的知识,但我会继续查下去,妈妈是我的动力。她在以积极乐观的心态应对,她那么信任我爱护我,她是我的动力……

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 楼主| 发表于 2016-2-11 08:15:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Soleil, 又看了上边你对家人治疗过程的叙述,我觉得你们的情况就像是仅仅结核,或是个结节,钙化灶之类的吧,不像是cancer.  从我这些天看的病例,都一直要用各种治疗和靶向穿插的不间断治疗,不能掉以轻心还问题不断的。但不管怎样,祝福你全家人年年平安健康
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