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妈妈肺腺癌胸膜转移,眼泪流完,接受现实。准备和妈妈一起面对治疗

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发表于 2016-2-8 00:35:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 太平洋女儿 于 2018-7-4 02:12 编辑

1/23/2016 妈妈体检结果出来,发现左肺阴影,建议增强
1/25/2016 PET CT,  确认左肺上侧3.6x2.8 , SUV Max 11
胸膜多发小结节,最大0.9x0.5, SUV Max 4.5

1/26/2016: 肺科医院专家门诊,不能手术
1/28/2016:左胸穿刺活检
1/29/2016: 胸片复查,正常

之后几天,左肩和左臂已经开始轻微疼痛,活检创口疼痛,胃口不佳,打嗝多

1/29/2016: 寻求手术机会:肿瘤医院胸外科(孙),胸科医院呼吸内科(赵),都不建议手术,认为胸膜侵犯不能手术

2/1/2016: 细胞学病理结果: 见腺癌细胞
2/1/2016: 化疗科,开药易瑞沙,紫龙金,考虑春节假期长,想控制病情
2/1/2016: 晚上第一粒”易“
2/3/2016: 病理学结果:确诊腺癌,没有分型和分期。回到介入科(何),建议化疗2次,射频去主病灶,另一医生反对,认为不能捅马蜂窝

2/15/2016:中医科,化疗科,“易”,紫龙金,康复新液,胸腺5肽8支

2/17/2016: 第一次胸腺肽

2/25/2016: 基因检测结果: 应用ARMS法检测EGFR基因第18,19,20,21,外显子突变结果,未见肯定突变。 FISH法检测t(2p23)(ALK): (-), 即无ALK基因相关异位。 Vetana IHC 检测ALK融合蛋白:(-),阴性

2/26/2016:增强CT, B超
2/26/2016: 抽血,全基因检测
2/29/2016:  增强CT报告:
检查方法: 层厚5mm, 间隔5mm, 碘造影剂 100ml, 速率1.5ml/s
放射学表现: 两肺纹理清晰,走向自然,左肺上页见肿块影,大小约25mm*28mm, 与纵隔胸膜分界不清,左肺胸膜及叶间裂见多发小结节影,余肺野内未见明显异常密度阴影,所见各支气管腔畅通,左侧食管旁及左肺门稍大强化淋巴结。胸膜无增厚,左侧胸腔积液。

3/1/2016:  肿瘤医院化疗科(吴):
分析CT结果,也许靶向药有用,但不要对比肿瘤大小,上次PET结果和这次在不同医院,不同检测方法,不同机器,允许有一定误差。
可以继续试易瑞沙一个月,或化疗。决定化疗要停吃“易”,开始金施尔康3-5天,加强体制和营养。方案建议:培美+顺铂/卡铂,可加贝伐单扛,标准方案。化疗可以门诊进行,回家观察。

家人决定走化疗的路。其间,停吃了易,做了周围血基因检测,只有FGFR3突变,希望尽快化疗,预约医生,看了两个医生,入院耽误。也想换一种靶向维持,但虽停药,口腔溃疡仍然持续,只好多食灵芝,热敷,按摩。在入院前2-3天,妈妈觉得胸痛更厉害,每天很着急。

3/7/2016: 注射VB12, 准备一化。
3/14/2016: 入院,抽血,7管
3/15:一化,培美+卡铂,(下午两点结束)

3/16/2016:胃口尚好,便秘,第三天开始恶心,仍胸痛,早起低食欲,但无呕吐,少时多餐,便秘(胸腺肽)
3/17/2016:胸痛缓解些,低食欲,有干呕但无呕吐。香菇1

3/24/2016,出去游玩,回来一直腹痛和腹泻。结肠炎发作直到二化。

4/15/2016:二化30天,CEA 一个月内从32降到28,降低12%

4/16/2016:二化,培美+卡铂(下午一点结束)
4/17-18:轻微便秘,本次接受医生建议多吃了一天地塞米松,和止吐药,防止化疗副作用影响身体

4/28/2016: PD1(40毫克)+CIK(我的血液培养),发烧大半天,第二天降温,之后乏力1-2天,自行缓解
5/13/2016: PD1(40毫克)+CIK(妹妹血液培养),发烧大半天,没有第一次严重,第二天降温,之后乏力1-2天,自行缓解,比上次发烧时间略短

5/16/2016:CEA测得12,降低56%
5/24/2016:二化38天,华山医院做了PET, 肿瘤从1月底的3.6x2.8, 缩小为2.2x2.1, SUV代谢11.5(略增0.2!)。  胸水仍然少量,胸膜最大由0.9x0.5变为0.6,代谢活性由4.5 降为2.5。

问题:红细胞低,血红蛋白低,白蛋白低,食欲已经变好,不那么打嗝恶心,还是吃饭不香,不耐荤腥。妈妈很注意血象,一直在谨慎调理,所以二化后间隔时间比一化后还要长。

5/27/2016: PD1 (140mg), 无明显发烧和其他反应,连续两天失眠

6/22/2016: 距离二化67天,CEA 升高到26

6/23/2016: 三化,培美+卡铂(相同剂量)
前后一直有左侧锁骨和背痛,直到第14天,密切观察。白细胞最低降到1.95
妈妈坚持不报告医院,不打升白针。小心扛过了危险期。

8/10/2016: 四化,培美+卡铂(相同剂量)

9月:开始咳嗽增多,不知怎么办,大胆使用了一次Keytruda+IPI, 无明显效果
10月7日,来到北京,协和医院挂号见了郭医生,开单做了一大堆血检,和PET,结果还是不能手术。

至此,放弃朝手术的努力。。。
10/20-21: 上海肺科主治医生抽胸水,800毫升,灌注香菇多糖6支
10/22/2016:五化,多西它赛 单药(90mg)


11/9: PD-1, Keytruda
11/14: 抽胸水,200毫升
空窗空窗空窗...
11/16/2016: 离开,赴德州安德森12/8/2016: 外周血抽血,基因检测。 測73种,发现只有Kras 0.2%突变
12/9/2016: PET
12/10/2016: 脑MRI
12/16/2016:穿刺活检

12/30/2016: PD-1
1/16/2017: PD-1, 离开德州回到本州找到医生,同意继续安德森方案。
1/23/2017: 咳嗽多, 晚上买咳嗽药,但两天后腹泻,又觉得影响胃口,停吃
1/27/2017: 抽胸水,650毫升,期待像去年10月那时,抽完咳嗽立竿见影缓解,但是没有,咳嗽依然,医生解释为胸膜增厚之后虽然咳嗽,也尝试,但是没法抽出,胸水网格化,浓稠
中间看到CEA或僵持或缓慢上升,夹杂18驾马车的武艺,一直Opdivo到6月

6/13/2017 - 11/30/2017:培美单药化疗8次后
11/30/2017 - 3/26/2018: 空窗

3/15/2018 - 至今, 新的治疗方案

3/16 开始,一系列检查,CT,心脏彩超,血液,放化疗再次开始
3月15 到4月20,一个多月,手无力,嗜睡乏力明显,不能做饭不能做家务。只能简单自理。我需要每天中午回家。

培美Alimta+唑来膦酸Zomeda,四次
4月2日 - 4月13日,放疗颈部10次, 30Gray.
效果明显,生活质量提高,4/20号以后每天可以慢慢走路,做简单家务,生活自理。中午自己做饭(我不用回家往返),晚上把全家饭烧上,菜切好。肉炖好。

4月底,开始牙疼,半边脸肿。看牙。
6月中旬开始,咳嗽多,低沉,咳嗽引起胸,背,胃痛。胃痛饭后明显,每天持续慢性胃疼,腰不能伸直。
这时每天晚上必吃氢可酮一片,有时1.5片。

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 楼主| 发表于 2016-2-8 21:46:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
妈妈今天盲吃易瑞沙第八天。
从第二天有每天两次轻度腹泻,最近三天又没有腹泻了,没有食欲,但肠胃基本正常。
基因EGFR 和ALK结果还在等待中。
很希望基因符合,但是妈妈的肩痛没有明显消失。左右肩各有一处很痛的痛点,如果她躺得多,就不会主诉疼,比如今天。如果她起来活动多,坐着看手机一会,就会喊肩痛,我按摩肩膀和后背原始点,再红豆袋热敷,就会感觉好很多。晚上睡觉靠左侧睡会不舒服,左臂和左胸都不适。
所以这两天,很想看到她胸部症状明显减轻,至少不要发展。

如果基因结果不符合靶向,我也打算让妈妈吃满一个月,做CT评估再决定怎么进行下一步
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 楼主| 发表于 2016-2-8 21:53:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
作为辅助治疗,我们用了以下的辅助治疗,和网友们探讨:

1. 中药,早晚各一次,主要是扶正,调整肠胃(针对妈妈肠胃较弱,还有轻度结肠炎)
2. 中成药,紫龙金片,中医开方
3. 虫草,早晚空腹各一次,一天2克
4. 螺旋藻,每天下午一次
5. 小麦草,每天上午
6. 气功八段锦,每天2-3次,动作使身体微热
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发表于 2016-2-9 02:23:36 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 soleil_lee 于 2016-2-9 02:31 编辑

肩膀痛不一定是肺CA引起的,可能是肩周炎。不要自己吓自己。

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 楼主| 发表于 2016-2-9 13:15:49 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼上同学,妈妈在查出来前就有肩膀和背痛了,老人家多少都有点肩周炎,但后来查了才知道,背痛确实是肺癌的一个信号,后pet ct 显示左肩有放射性摄取轻度增高,但医生不给解释,
只是说没有关系,我想医生只关心主病灶了

另,连着两天半夜3 点多醒来,妈妈会咳嗽,但没有痰,折腾就睡不着了,迷迷糊糊到天亮,觉得无力无胃口,直到后半天才精神些可以散步和八段锦。今天熬了银耳莲子百合粥,希望缓解,哪怕一点点有用我们都去做。
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 楼主| 发表于 2016-2-9 22:06:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
今天天气转暖,空气质量也不错,带妈妈去了外滩,结果南京东路和外滩一代, people mountain people sea, 路上一直断断续续有烟味,地下很多烟头,中国真是一个吸烟大国,我让妈妈带上口罩我也带上。以前小时候还喜欢闻烟草味,这么些年不在国内闻不惯了......现在知道它对肺不好,更加拒绝烟味

回来妈妈告诉我她在外边两侧都外胸腋下疼,妈妈总是不愿当时吓我们或扫兴,事后才说。我开始略为担心是不是易瑞沙不管用,没有控制住病情,又在网上着急乱查一通.......

今天易瑞沙第九天了,这周医院不上班,万一继续加重,下周一我想带妈妈去看,是不是胸水引起的,或是病情加重,我开始担心,想帮她按摩背后原始点,问了两次妈妈都不要,她只接受红豆袋热敷。我觉得也许昨天因为我知道她前天晚上咳嗽加重,昨天也有背痛,昨天给她就增加了按摩引起的。可妈妈又安慰我,也许是前两天锻炼多了,前两天我们觉得应该提高体质,就连做了全套的八段锦2次,妈妈当时还高兴地说“摇头摆尾”的动作今天可以做到位了,因为之前都因为病理穿刺的伤口疼不敢做那个动作。

真希望这些只是妈妈病情好转的正常现象,真希望易瑞沙有用,明天继续观察.....
有爱,就有奇迹!
发表于 2016-2-9 23:18:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 soleil_lee 于 2016-2-10 02:59 编辑

你母亲的病情和我家人的比较像,都是胸膜转移,胸膜转移属于IV期。
不过,我们还是进行了手术切除肺部主病灶,之后又化疗了四个月。再后来因为基因检测都是阴性,就没再治疗了。
现在一晃快三年了。
我家人三年前的情况比你母亲略好,肺部肿瘤没那么大,大概1厘米左右,胸膜上也很小,CT上几乎看不出,PET才说有,医生还是给手术了,胸科医院做的。
你应该在国外吧,上海环境是很差的,我也在国外,每次回上海都要生病,去年圣诞节回的,又生病,到现在还在咳嗽。如果有条件的话,病人病情稳定后也可以到国外疗养。我家人手术及化疗以后病情稳定,就一直呆在我这里休养。毕竟空气好,你又在身边,心情也好了,对养病有利。
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发表于 2016-2-10 16:05:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
希望易瑞沙有效,祝福!
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