妈妈肺腺癌胸膜转移，眼泪流完，接受现实。准备和妈妈一起面对治疗

jiayoujiayou

居然又更新了。去年先生手术时看的第一个帖子，才知道奇迹网。同样也是胸膜转移，但我们手术了。谢谢你的分享，学习了很多！看来能做手术的，一定要手术。我们胸膜转移，做手术一年了，术后力比泰+顺便六化，后单药，一直很稳定。

老倪有奇迹

太平洋女儿 发表于 2018-7-3 00:57
周六/6月30号晚上，8点多，突然开始右下肋处疼痛，是剧烈的刺痛，不能动，疼得要喊出来。我陪着毫无用处， ...

只有妈妈会这样跟你唠叨 简简单单的文字 能看见跃然纸上的亲情 祝福楼主和楼主妈妈 一直健健康康

太平洋女儿

jiayoujiayou 发表于 2018-8-16 23:40
居然又更新了。去年先生手术时看的第一个帖子，才知道奇迹网。同样也是胸膜转移，但我们手术了。谢谢你的分 ...

真为你们能做手术高兴。
回想到2016年2月，我从上海肿瘤医院，到胸科医院，到肺科医院，拿着片子一个个找医生，一个个被几分钟拒绝。在等车的公交车站，我没有带伞，眼泪和雨水一起流，谁也看不出我在哭，我的心凉透了，这么些年觉得所有事情努力过都会有个Solution, 可是今天没有了， 没有了。。。
接下来接受4次化疗，几次PD1，效果还不错，10月初又奔赴北京协和，专家一下子开了一堆单子，PET-CT，又抽了血，专家告知还是不能手术。
都是恼火的胸膜转移...
11月又带着妈妈奔赴安德森。
见过医生，再次做过穿刺，等待医生方案的那晚，我做了一个梦。 梦里医生说，可以把左肺全切，只有一个肺也可以存活。
可惜医生第二天给的方案是，继续PD1 Opdiva
到今天妈妈小心地走过了整整20次化疗，18次O药，一次Y，一次K

太平洋女儿

今天9月9日，又坐到电脑前。
一周了没有上班，很多的邮件药处理，可是也想记录妈妈的情况。

8月30号 晚8点，急诊，我一路哭，我怕把妈妈带出家门就再带不回来。妈妈很安静，一句话不讲。
我在急诊室妈妈床旁的的凳子上打盹，妈妈被抽血10管，检查无数，断定肺炎。
凌晨4点，被转到普通病房，进一步检查。

8月31号，
新的病房，好处是有个沙发我可以陪床。
今天已经很虚弱，走路到2米外的厕所，喘着气，血氧骤降，坐到床边到躺下，喘，到微微发抖。
老公女儿和我被告知要带口罩，防止肺炎传染。
排查静脉血栓，没有。
住院医告诉不是肺炎，但是，
CT，发现右肺积水
心脏彩超，发现中等偏多心脏积液。

9月1号
气喘更严重，走路几步都离不开氧气。上厕所坐下都会气喘家具，离不开氧气。
下午右肺抽积液，抽出700毫升，微微红色。
抽完，有一阵子轻松，似乎缓解。

9月2号，
可是，还是气喘，还是咳嗽。
积液抽了，没有我们预想的效果。
心脏科医生来讨论心包手术。

9月3日
下午12点10分，心脏手术， 2小时后出来。
观察室两小时，进入豪华的ICU
一夜安静，没有咳嗽，多么难得的时光。多久了，妈妈从来没有一夜没有咳嗽过
让她的肺，好好休息一夜吧。

9月4日
下午，响起来第一声轻轻的咳嗽，必须用枕头压着胸前的伤口咳，我的心又收紧。
有几秒钟，我突然有些眩晕，拿出给妈妈备的宝葫芦救心丸，赶快填了舌下10粒。
导尿管拔除。胸管仍然在引流。
24小时后，ICU出来，我们转入普通的阶段恢复病房（PCU）

9月5日，
妈妈在PCU本区护士的包围下，过了一个简短的生日，护士给她唱了一遍英文生日歌，又从手机给她放了一遍中文生日歌。厨房送来了两块小蛋糕和草莓。

在入院前，我就怕她过不了这个生日
今天，我心里的小目标实现了！

9月7日，
肿瘤主治医生来病房看望。
他第一眼，说妈妈看起来状态非常号，不像他想象的那样弱。
是的，妈妈略微脸浮肿，上身浮肿，猛一看看和正常人无异，虽然一会就累得打盹，但她一醒过来就非常思路清晰。
他跟我说妈妈是个Stubborn 病人，能坚持到今天非常让人敬重。
他表示心脏积液只能这样抽一次，积液的病理发现癌细胞。所以，积液还会起来。
他表示，现代医学没有别的更好的手段了。

我止不住在他面前留下了眼泪 ，妈妈坐在另一侧，虚弱和疲劳让她又打起盹来，我用记录的小本子遮住我的眼。
他说，快两年了我这么多次带着妈妈看他，总是掩藏得很好，从来不见我绝望的表情，
他很抱歉不得不告诉我这些，不得不让我伤心。
现代医学暂时没有更好的手段，伤口恢复了就可以回家了，但是不适合继续去看他，去化疗了。

他又说，暂时不治疗并不是结束，他给他的病人的offer是，如果从今天后病人恢复到可以再接受治疗的地步，他的诊所里他和他的护士，从此以后对该病人的治疗都是免费的。而且虽然今天以后妈妈就不是他的病人了，但还是可以给他的诊所打电话咨询。
我在又绝望又感激中，抹了更多的眼泪。。。

我们开始转换话题，拉家常，我带着眼泪笑出来，送走了医生。

9月8日，周六
还在喘，还在吸氧。
医生已经做了他们能做的，
但我们出院了，晚上6点，回到了家。
大床换成了后背可以折叠的床，床边添了轮椅，氧气机，氧气瓶。

太平洋女儿

妈妈在家里静养。

我很爱我的这份工作。
周一一上班，我就和老板商量。
周二，老板是新老板，自己还没转正呢。 于是一起去和人事处领导谈。
周三，今天，和老板讨论工作交接。
共识是有的，家人的缘分只有一次，我们可以把工作放在第二位。工作也是保底。
具体的安排，总会有个办法吧。

雨泽

太平洋女儿 发表于 2018-9-13 02:01
妈妈在家里静养。

我很爱我的这份工作。

最近一直呆在上海，印象真的很不错：干净、守规则、洋气。所以看到小雪人的记录认真看完，竟然有种想“跟你游上海”的感觉，南京路、外滩、中山医院。。。不过看你跑了那几家医院，医生的态度真是不知道该怎么说了，可能在他们看来这只是众多求医者中再普通不过的一家了吧，毕竟见怪不怪了。

对了，你是已经移民了还是暂时外驻，工作的话最好慎重考虑下，因为看你们也一直在用O药和K药，费用也是不便宜的，如果工作有变动了，会不会短期内压力会很大。阿姨在家静养期间需要你多辛苦照顾啦，自己也要多注意休息哦。

jiayoujiayou

期待楼主有好消息！如果阿姨体质好点，希望手术可以去找周清华教授手术，他算是肺癌第一刀了！象胸膜转移、单发脑转这样的局部晚期在他看来是可以手术的。前几天有个病友加了我的微信，他也是胸膜转移，到处都不给他手术。看到网上我写的，居然跑到华西找到了周教授，已经在排队等手术了

太平洋女儿

妈妈思路一直很清晰。
刚刚做完手术第二天，多么虚弱，无力说话。
我为了打破沉闷，我问她，知道现在的新闻头条是啥吗，她闭着眼说，“非洲600亿”
在医院，每天早晨护士来问，看她大脑反应，名字，生日，今天几号了，你在哪里？妈妈的英文都能对答如流。 问你在哪里？她的特有的口音来一个词，“hospital”。 护士和我都会笑一下，再夸一下。 问她再多问她就乱OK了。
后来，快出院时，我又问，你这几天看新闻没有？ 她说，联合军事演习。没心思看，无聊就摸手机，看个标题就又放下了。。。

出院二周了，还是肿，还是喘，还是不能平躺睡觉，每天端坐时间很多，睡觉最多斜躺，咳嗽起来了就得坐起来很久平息。

我的心情随着起伏。
出院5天胃口好起来，那晚我睡得特别稳和放心。
但是，第二天晚饭前，紧急觉得憋喘，静坐着，也心率特别不齐，在60和155之间晃，最高到162，紧张了几个小时，晚上临睡前平息。
心情又开始轻度焦虑。