妈妈肺腺癌胸膜转移，眼泪流完，接受现实。准备和妈妈一起面对治疗

太平洋女儿

然晓然 发表于 2017-8-2 09:02
你好，请问使用pd1效果怎么样

只能说，对于我家起到了适当控制的作用，部分程度上缓解，但时间长了依然控制不住。好处是帮我们挣得了生存期，骨髓没有被抑制，之后转化疗又化疗敏感了。在癌症治疗的路上，这就算好的了

太平洋女儿

这三五天来，妈妈说右侧颈部肩部疼痛又加重一些。
4月13号做完的放疗，右侧的疼痛和麻木缓解到一定程度，还在，但木有继续减轻，到两个月还不到。。。
我帮她摸 ， 也摸不出来什么，从后边看，两侧是有些不一致。
今天是今年复发以来第四次培美加唑来膦酸，我们的经验是，第二次化疗效果最明显，第三次僵持，第四次就有些耐。。。。 怎么办怎么办，接下来可以换的药副作用更大正作用更不明，4月份的治疗给了我们一些希望，但是时间如此短暂，马上又面临耐药。

太平洋女儿

6月8日， 周五
最近几天，眼泪总是很多，不是哭，是眼泪会出来。妈妈手里口袋了总拿着纸巾，随时擦。
今年第四次培美和唑来膦酸化疗。输液很顺利，我交代了一下血管不好找，后来妈妈出来说，护士居然 一次扎进去了，没有漏血，难得。
体重105LB. 化疗前血常规显示，淋巴又降低了1%，到了6.9%，淋巴比例低，中粒比例高，有些担心。
其间我去护士办公室重新安排了下次化疗时间，（维持化疗，想推迟几天），到7月6号。
安排了6月19日做胸腔，腹腔，盆腔CT. 医生也是担心更多转移吧，开了全身CT

6月9日，周六
这两天吃了激素，肩部后背的疼痛缓解了一些。
下午，妈妈说今天和昨晚有几阵胸部心脏部位刺痛，怕心脏受不了，吃了救心丸。这是以前没有过的。
我安慰地解释为肿瘤和药物格斗的过程。
每次的化疗后反应都不太一样。今天脸红得厉害，还肿了一点。我摸了还有些发烫。但身上皮肤没异常。

6月10日，周日。
今天脸上皮肤红消失。
下午女儿音乐交流，本来和妈妈说好一起去听的。结果她今天觉得不舒服，咳嗽，咳嗽厉害了会小便频频。决定在家自在一些。加上昨晚一夜不睡，她觉得昏。
音乐老师在表演前简单发言，告诉各位她太太刚刚癌症转移刚去世。大家照常进行，他要中途离开去签文件。这个老师从去年10月太太确诊到现在都没有告诉家长们，也没有给孩子额外多放假照顾家庭。说是社工建议他生活正常进行。不要让病人觉得自己已经不行了。  我注意到了最近两次课他家客厅有个很吵的机器，走近看过一下是医院租出来的制氧机，管子沿着楼梯接上去，但是没有想到这么快！几个熟悉的家长和我对视，一脸惊愕唏嘘。

其实，妈妈发病以来，不知是关注多了，还是真的生病的人逐年多，我们姐妹身边朋友同事隔几个月就有各种消息，不乏病了很快就已经走了的消息，都来不及替别人多感叹又听到新的病例。

我离开了妈妈，之后在音乐会上听着不懂的曲子，有些开始担心她，并自责自己。 我觉得我应该多陪陪她，而不是老公孩子热热闹闹来这里和朋友寒暄，把她一个人丢家里。现在是特殊时期，我处处都要多想着她需要我。

果然如此，三个小时候回到家就赶快找她，妈妈蹲在后院角落地下，说好好宣泄了一下情绪，哭了，感觉好多了。听乡愁的视频和诗句，引发了乡愁和思念。 妈妈说她查到唑来膦酸的副作用有情志的影响，那就是了。

然后她有和我回顾了发病前后的日子，如果怎样多好，如果早一点去检查，早一点去拿到结果随访，如果不是什么什么。。。 唉， 我怎么眨眼变成了这样！ 我感同身受，轮到自己头上，何尝不是这样. 虽然这两年来接受了事实，还是忍不住去想，怎么就突然成了这样，怎么我的生命成了这样，叫天天不应啊。

我陪她聊了20分钟，然后去弄晚饭，饭量今晚还行，一小碗红粥，两块匹萨饼，一小块烤鱼，几只樱桃。晚饭后，我们躺下休息到8点，又出去想往常的路线散步了一个小时，中间她觉得晕，在公园坐了10分钟，然后走回来，10点前休息。提醒她明天停地塞米松，希望睡眠可以好些。

太平洋女儿

上周五的数据：
血常规，多个不正常，主要是红细胞，血红蛋白低，血小板高，和淋巴细胞低。
肝肾，血糖，电解质，钙都正常，妈解释为这几个月每天一瓶营养液的功劳，她没有再喝电解质水。
CEA 44， 比今年治疗前55，降了11.

CEA敏感，但是今年的４４，对比去年的４４，体感已经变坏不少。
CEA是一个当前活跃程度的表示。

太平洋女儿

最近一周，小的不适很多。 晚上疼痛，白天不适，有时双腿非常无力，有时走路觉得头昏，胃痛，饭后饭前胃不舒服，左边中腹不舒服，腰不能直起来，不能吃水果。每天都有不太一样的感觉，但每天都不那么舒服。

这些症状都让她时时不舒服。
有一天，她问我也是同时自言自语，我这耗到什么时候啊。
以前一两年，她有一次问我，我这可治疗到啥时候啊。我只能说，咱一边走一边看，等稳定就可以空窗。现在回顾一下，一直就不能稳定，自己冒险空窗三个月马上就转移这么凶险。。。

妈心里很清楚，她看了无数案例，有时候某一段时间我不看病例了，她还是照例看，看来给我讲，这个人啥情况，怎么发现怎么治疗怎么好转或是怎么不治。。。她就是看不到治疗的尽头，残酷的事实是，这病，就是治疗到治不动为止。
我心里也经常会纠结地辩论，我是愿意看着她一点一点被消耗枯竭，还是更希望猛一下一个副作用迅速击倒她？谁愿意去想这个沉重的事情，可是除了这两个可能，又还有什么呢？有的人会一场大病突然痊愈，可是那是多么的可遇不可求。

去年，记不清几月份，妈妈说，这么多枪击案，还不如哪一次不要让无辜的小孩遇难，就枪击到我这里好了，迅速，没有痛苦，也许还能给你们一点赔偿。我赶快转移她的思想，妈! 你想得是比中彩票还低的概率，不会的不会的。

今年4月，放疗期间吃着小剂量激素，她体感胃口两周多挺好的。 有一次晚上一个人出去不久，又回来跟我说，走了一段看到前后没有人，又偶尔遇见一个人，害怕，万一那个人拿枪对着我呢。 想到她去年的话我其实心里暗暗高兴。只有治疗有希望她才充满希望地求生，不是吗。

太平洋女儿

两年多来，我们的治疗算是很谨慎。若要我寻找后悔点，没有用贝伐是个小遗憾。
2016年10月，多西方案前，肺科医院的主治给了两个方案：1. 多西单药 2.多西+贝伐。 但是多西+贝伐需要先做深静脉血栓排查。看到贝伐的副作用，和我妈半辈子慢性胃炎的消化道体质，加上刚做了一个CT，就不想做这个检查，我们一直坚持治疗，但不过度检查不过度治疗，就选了单药多西化疗方案。

那次单药多西就够妈妈受罪了，当时和后来的几个月，一直庆幸没有重叠贝伐。

谁知接下来11月来了我这里，两个主治都不建议贝伐。 理由是，贝伐是一线用药。我不认为他们毫无根据，他们毕竟是肺癌专科的医生，难道他们明知贝伐有效可能性很大却不给病人用？不会的。

最近又看到一个病友，跟我们情况类似，但一直用PD1+贝伐维持了两年多无进展，我开始想，是不是找机会用一下贝伐？

太平洋女儿

昨天下午去海边，走走歇歇一个小时回家。

居然遇到了邻居老太太推着老先生的轮椅也在散步。 老先生帕金森，刚刚送去老人中心 两周，老太太还是每天去看他，带他出去走走。 我跟邻居走了一段，帮她把轮椅推上斜坡后， 回头再和妈妈一起走。
我家周围，这10年间变化也大，对面的两家，和隔壁的一家，都是只有一个女主人在家了。一个男主人是50出头岁去世的Cancer, 另一个是70出头突然中风去世的，现在这个不能自理的帕金森男主人送去了老人中心，太太在家已经坚持了几年再也照顾不过来。
晚上的胡萝卜饺子，妈妈只吃了10个，在我鼓励下，又吃了两个，放下了筷子。

今早我早早去上班，快到中午又开始挂念妈妈，于是回家去陪她吃中饭。
她说，昨晚先吃了一粒止痛药，后来半夜三点还是疼，又吃了一粒，所以早上起来全身不痛，觉得好自如，就去外边踮脚尖，跺脚，伸腿，没有疼痛的感觉真好啊，  她一脸的向往和遗憾。 可惜到了10点半就又开始到处疼了，坐在沙发上不想动。

明天早上要去胸部腹部加强CT，周五去见主治医生讨论近两个月的治疗和CT结果。

太平洋女儿

散步的活动到上周日。
周六其实下半天胃痛厉害，也没出去。
周日（18年6月24日）还行，有些不适，但后来很快缓解。
周一就差了，疼了大半天，怀疑是下午吃了一个常温的软桃子后加剧。
周二依旧。
以至于这两天晚上都没有出去我们晚上8：30为时50分钟的常规散步。大部分时间坐着，躺着，走路扶着，腰弯着不能伸直。吃饭也是非常注意。

这样的疼，应该很剧烈了，她会冒汗，晚饭后尤其腰伸不直，以致于觉得后被前胸痛都被掩盖了，就觉得胃痛。
我给她红豆袋热敷，背后按摩，有一些缓解但是作用甚微。

周一和周二，中午不放心我又回去。已经近两个月我不需要中午回去了。

妈妈一直认为是咳嗽引起的水肿，粘膜水肿，这是她给自己的诊断。氢可酮这样晚上吃的止痛药，管不了胃。
尽管被疼痛咳嗽折磨得衰弱，但是妈妈思维异常清晰。 她咳过一阵子，脸红带着眼泪气喘，给我说，你知道止痛药哪里都起作用，唯独不管胃痉挛吗？胃痉挛要吃颠茄。

周二快下班之前，还是考虑给医生办公室打了电话，回电建议我们吃两种非处方抑制胃酸的药先试一天，到周四若无缓解再沟通，颠茄是处方药，到周末前再考虑。于是晚饭后我去买了两种药。

但这样的情况下，周二晚我回来，妈妈还是给我切好了菜，并做了一个茄子烧肉做好了。她扶着腰，弯着一会做一点。。。我回来只炒剩下的几个