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发表于 2018-6-1 02:05:08
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来自: 美国
本帖最后由 太平洋女儿 于 2018-8-14 05:40 编辑
居然这么久没有来更新
总想着能治疗告一段落,可以总结汇报一下
可是治疗几乎没法中断。
总结一下2017年整个治疗:
2017年1月到5月底:
PD1 13次,每两周一次Opdivo, 每两个月一次CT。肿标走走停停,但总的趋势是缓慢上升。期间3月份我觉得免疫无效,到处打听别的方案。但是家人对我的批评总是说我心太急,不淡定。医生暂时也不建议放疗,不建议参加临床。我于是带着妈妈,吃中药,针灸,贴外敷中药,注射XX37... 妈妈是个好病人,任我折腾。但是疾病不因为你是好人就停步,4-5月妈妈咳嗽好厉害,晚上我听到她房间里传来一阵阵的咳嗽,无法入睡,只能把头埋起来,半夜里不敢醒来,醒来听到她咳嗽我就再不能入睡。白天,总是未见其人,先闻其咳
6月初,CEA升到了54,比半年前上升一倍。医生断定免疫化疗Immuno Chemo无效,转化疗。培美单药。
幸运的是去年耐药后今年又复敏。
两次后,CEA下降到13,接近一线治疗2化后,体感达到最好,几乎无咳嗽,无气喘,这是一线二化以来第二次状态好。
9月,忽然在家里又听到了咳嗽声。CT看不到变化,CEA 还低位僵持了两次,照样按节拍单药化。可是心弦开始崩起来。
9月初,老外婆半夜起床摔倒,股骨骨折,开始卧床牵引。
妈妈想回去看她,对治疗是否耐药又举棋不定。
10月,还是在犹豫中度过。我几次谈起回去话题,妈妈不置可否。
11月,终于决定单药8化后回去。这时咳嗽已经明显。CEA刚刚抬头了,CT还看不出。 医生认为中断两三次没关系,要是耐药也是刚开始耐。家人和亲情,生活质量更重要。
于是11月30日送走了妈妈。说好不多呆,有情况赶快回来。
圣诞新年假期,我们全家去澳大利亚旅游。我同学的家人刚好也是肺腺,但做了手术,我们交流了很多,老人家术后虽然轻微脑转,但状态不错,一起吃饭聊天,饭量也不错。
谁知我们回家才一个月,同学告知老人感冒肺炎不治,猝然去世。我听到消息真的好打击哟。
回头看妈妈,回去做了鸵鸟,我建议到上海化一次,觉得烦,不理会。我建议在老家问问,老家也有培美呀,不理会。
咳嗽,尤其是睡眠尤其不好,经常整夜不睡。却不说要来。
可怜的妈妈,外婆认不出她了,她装作保姆,默默在床前伺候。外婆某一日警觉,你是哪个?妈妈答曰“我是张同志”,从此,外婆想要啥就喊张同志,妈妈默默在她身边做了三个月张同志。。。
1月下旬老公出差, 我不能离开。只能我春节回去,年初五前带她马上走,工作家里都安排了。
妈妈 马上电话里反对,说还要见谁谁,安排外婆万一怎么弄,还要想见谁谁,万一以后回不去了,春节后路上太挤,还要想输液氨基酸,白蛋白,不想在老家输,老家这样那样不方便,要到上海歇两天再输液,输完总要歇一周才能上路,来了我这里就不给输这些了, Blah。。。。其实我很不同意,怎么办呢,妈妈按自己的主意生活一辈子了,很要强。
我只好按她说的时间,过完了正月15再走。
这次订票,我还想问,你要跟我一起经济舱,还是自己一个人商务舱?因为2016年底接她来的时候,给她买了头舱,我坐经济舱。结果空姐不让我跑来跑去,她一个很无聊,嫌我给她头舱又浪费又不方便。
结果这次她主动给我提要一个人坐商务舱。因为她到处觉得痛,不舒服,还咳嗽,。。。。
我的心里又是一阵发紧。
来了后,赶快CT, 赶快CEA,看到CEA又升到了54, 我觉得进展无疑。确实是的,在家里已经手臂疼,右肩膀疼,整个背疼胸疼,说不清哪里了。我们怀疑右肺转移。
10天内,紧锣密鼓,安排了CT,抽血,见主治医生,见心脏科医生,化疗,4月初开始放疗。
到放疗的第一周后,突然有一天她坐上我的车,可以用右手把车门关住了,我这个车,门很重,要很用力。 这一天妈妈自己可以一只右手臂关车门了,我们都好兴奋。
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