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楼主: 月亮33

我的漫漫肺癌治疗路

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发表于 2014-10-9 22:33:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
sooiu 发表于 2014-10-9 18:43
你是个要强的女人,你的性格害得你得了这种病。

这个不能这么说,得这个病的原因多了,性格可能也是其中一个因素,
不过性格温和不要强的人得这种病的人也多了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-10-10 10:19:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
后来,我在浙一的主治医生田医生告诉我辉瑞正在做克唑替尼的临床实验,建议我去上海尝试一下这个药,当时,我已经痛到夜不能寐,身心疲惫到几近想要放弃,也懒得再来回折腾,觉得再试也不过是一场徒劳。但我的丈夫不断耐心的开导我、鼓励我,说 “你在,家才在!” 看着丈夫因操劳而布满血丝的双眼,我觉得我有责任挺住,有义务坚强! 为了爱我的丈夫和家人。经过田医生的耐心介绍,我才知道克唑替尼在使用之前是要做ALK基因检测的,还算幸运,我的检测结果是ALK阳性,属于该药的适应人群。但由于当时大陆还未引进这个药,必须自费去澳门购买,凭处方一个月购买一次(大陆居民澳门签证一个月只能办一次)。想到要几经周折才能买到这个效果未知的药,我再次动摇了,依然是我的先生,在我动摇、怀疑甚至绝望时,坚定不移的守护着我,支持着我,说服我去澳门,还逗我说权当旅游。就这样,我又一次踏上了新“希望之旅”。
刚拿到药时,说实话,也没有抱很大希望,第一天只吃了一颗,当天晚上疼痛感就明显减轻,能安睡好几个小时。吃到第三天,我几乎已经能坐下看书,安心睡觉了。服用一段时间后,影像学检查结果表明,我病情得到稳定,症状也有了很大的缓解。克唑替尼用药方便,且没事不用奔医院,着实让我和家人都省心。除此之外,更令我开心的是,几年来,服用克唑替尼对我的生活起居几乎没什么影响,尤其是近2年,我大部分时间都和普通人一样生活的多姿多彩,有滋有味,旅游,交友,摄影,爬山,写文字,各种力所能及的事儿一样也不落下。若不是这段与死神博弈的经历,我或许还在和丈夫因生活琐事而争吵,对儿女永远是高标准严要求,无法真正体会生命的不易,平凡的美好。虽然肺癌选择了我,但是我没有被它打倒,我的家人们是我最坚实的后盾,陪伴我战胜一切痛苦与磨难。我儿子下半年就要上初二了,女儿也大三了,先生工作一切顺利,现在的我也更坦然、更懂得珍惜家人、活在当下。肺癌所带来阴霾在我心中已逐渐散去,留下的多是生活的美好。
我把自己的经历写下来给大家看,也只是希望患了肺癌的病人和病人家属们,要有良好的心态,得了肺癌不代表进入了生命的倒计时,只要控制的好,都可以像我一样,与肺癌和平相处,延续生命的精彩。最后送给大家:“有爱就有希望,有希望就不要放弃!”

点评

文笔真好。对!坚强活下去,快乐每一天。  发表于 2014-10-10 12:39
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-10-10 10:23:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我叔叔服用克唑替尼已经有8个月,第5个疗程了,这个药的确挺有效的
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-10-10 10:26:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主坚强!看完很感动~希望楼主能够继续笑对生活!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-10-10 11:37:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
想问一下哪里可以做ALK基因检测?真希望我爸爸也能像楼主一样不用再化疗了,看着他痛苦,我也很难受
有爱,就有奇迹!
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发表于 2014-10-10 11:49:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 齐貌55 于 2014-10-10 11:53 编辑
老爸加油2012 发表于 2014-10-9 22:33
这个不能这么说,得这个病的原因多了,性格可能也是其中一个因素,
不过性格温和不要强的人得这种病的人 ...


楼主加油!希望本身不论性格如何,在癌症面前都不要服输!
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2014-10-10 11:55:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
齐貌55 发表于 2014-10-10 11:37
想问一下哪里可以做ALK基因检测?真希望我爸爸也能像楼主一样不用再化疗了,看着他痛苦,我也很难受

北京肿瘤医院,协和医院这些大医院应该都是可以做的,具体有哪些医院可能你要再查一查
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2014-10-10 11:56:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
sooiu 发表于 2014-10-9 18:43
你是个要强的女人,你的性格害得你得了这种病。

我的性格可能的确有点要强,但也正是因为这种要强的性格,让我在病痛中也不低头,抗争到底!
有爱,就有奇迹!
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