91奇迹

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楼主: 今生的等待

母亲肺腺癌晚期,脑,双颈淋巴结,左肾上腺,肝转移,希望和大家多交流,谢谢。

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发表于 2014-6-13 08:52:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今生的等待 发表于 2014-6-13 03:32
2014年6月13号,今天是四年一度的世界杯,做伪球迷熬夜看开幕式和第一场赛事,心情爽。老妈日本回来休息几 ...

克耐药后的危险局势硬是被大哥的孝心扭转了,真是有爱就有奇迹啊,祝福阿姨

点评

谢谢关注啊,最近好懒,晚上打算记录点帖子。  发表于 2014-7-24 23:22
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-6-13 09:59:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
奇迹再次发生,跟“今生”的孝思不匮、费尽心力、跨国求医、历尽艰辛分不开。祝福你妈妈能真正康复,成为中国肿瘤史上真正的神化。到时让我们和你一起尖叫和喝彩吧。

点评

这帽子给扣大了,这个病大家都知道,难啊!举步维艰,走一步算一步吧,祝福大家同好!  发表于 2014-7-24 23:23
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-7-29 03:21:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
2014年7月28号,最近一多月没写记录了,很多病友都留言关心,在这先感谢大家的关心!家母目前一切安好。
国内一些医院很不严谨,我们按照日本医院要求治疗后半个月做一次影像复查,来取决治疗后的效果,以及接下来治疗的行程安排,日本第二次介入后半个月,也就是6月5号,在国内做了一次影像检查,显示肝部肿瘤全部坏死,当时那种激动的心情无法用语言来形容,影像发给日本医生看后也觉得效果非常好,建议7月份在次到日本进行一个检查,看肝部是否还有残留的癌细胞,通俗的说就是用更精密度高的影像加打染色,这样比常规影像要更精准和清晰,2014年7月6号第三次赴日,7号检查(1小时后出结果)医生看过结果后告诉肝部肿瘤并没有全部坏死,但比第一次介入后效果好,肿瘤在持续缩小及部分坏死,这和国内检查有不小的出入,所以8号需再次做治疗,7号当天下午院长讨论出新方案,认为必要在原基础上加一款药物,原先是二个化疗药,也就是说8号的第三次介入是三种化疗药,另外二种减低剂量,保持总药和之前剂量一样,这点日方医生是很谨慎的,他们的理念是尽可能最少量的药达到最好效果,病人副作用最轻,同时院长还建议肺部肿瘤很小可以一起处理,而且很有把握,做肝部介入同时做肺部介入,不需要另外走其它血管,一并从大腿动脉进入,这样不会给病人增加痛苦,我当时就表示同意。8号早上做介入,很顺利,大概2个小时就回到病房,按照标准要求必须在床上躺二个小时后,如果没有其它不适就可下床活动和用餐,整个治疗顺利,病人不遭罪,已经第三次治疗了,老妈也很习惯,知道副作用很轻,也并没有太在意,只是过后会有二至三天肝部小许不适,人比较乏力没胃口,但症状会很快过去,这次老妈告诉我怎么肺部位置也有点不舒服,以前都没有的,我告诉可能是药物引起的不适,没关系的,她不知道这次肺部也介入了,只是没有在周边进针而已,此次在日本也是住了几天观察副作用,总的来说和之前感觉一样,11号早上办出院,出院前院长会诊了,治疗顺利,他提出这次住院做的全身影像看,脑部肿瘤和六月份对比什么没变化,但也没在缩小,建议要留心观察,8月份复查时候做个脑核磁对比看看,如果脑部有进展就要及时处理,我也看过这次住院查的CEA对比五月份上涨了一点点,五月份CEA34, 这次是37,院长认为有点点偏差属于正常的,不用太担心,总的说稳定,但我心里还是有点点嘀咕,这个CEA上涨一点点不能证明什么,但如果是继续往下跌当然更好,上涨则是要注意是否有耐药趋势,院长看出我担心的表情告诉我,肝部持续变好,肯定和肝部没关系。中午到机场回广州,7月份第三次治疗大致就是这样,效果不错,副作用小,轻车熟路,因为我们医疗签证办下来了,三年免签证,所以在来日本随时随地,很方便。到广州休息了二天老妈副作用基本没有了,人的状态也恢复常人,加上靶向药引起的拉肚子也很少了,整个人舒服很多,能吃能玩很开心,接下来就是复查,这次和之前不一样,没有要求半个月复查,而是往后推延,要求8月初复查就可,如果需要8月底在赴日治疗,我前几天去开了查血和影像检查,时间定的8月8号,感觉这日子比较好!7月份第三次赴日治疗大致情况就是这样。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-7-29 04:30:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
2014年7月29日,最近很多病友信息我,咨询日本治疗事宜,信息量太多,而且一些问题比较专业,我个人精力和能力比较有限,没法一一解答,也怕误导大家,毕竟这个病很复杂,不是三言两语能解说的清楚的,我家一路治疗也是遇到很多挫折,在这里我尽可能把一些比较好的和对的提供给大家作为参考,特别是局部处理问题,我们到目前去了日本做三次介入效果非常好,当初在国内各大医院都跑遍了,都说没啥招了,让放弃,也有个别医生说可以做,但效果微乎其微,当时联系到日本这家医院也是抱着最后一搏的心态,没敢奢求多大的效果,因为国内专家都说已经很严重没有治疗意义,所以只希望能在延缓延缓,直到到日本介入后才知道他们在局部介入处理上真的非常厉害,可以不夸张的说国内目前介入的技术和水平最起码落后人家20年,我们还在使用传统的碘油栓塞技术,那是人家20年前的产物了,我们国内的所谓大牌专家还在乐此不疲的使用,真不知道这些医生都是在干什么,只能说可怜我们这些得病的人。
记得有个医生朋友和我聊关于局部处理的问题,他告诉我肿瘤在早期无转移的情况下,能手术的还是手术最科学,一旦有转移后全身治疗因该排第一位,局部的处理要看实际的需要,简单的说,局部处理分二方面,一,全身控制大好,就剩下局部个别顽固肿瘤,这时候可以考虑局部治疗来处搞掉它,二,当全身治疗失败后,个别肿瘤已经发展到马上威胁生命了,这时候局部处理很重要,抛开这二点,其它局部治疗需要慎重,因为意义不大,全身控制才是最核心和科学的,这个朋友说的局部处理包涵,手术,微创,放疗,射频,氩氦刀,以及介入。这是我个人的经验,未必都是对的,所以也只供大家参考,如果有错误的地方还望大家提出来,我也学习。
经过慎重考虑,我决定把日本这个介入医院名字和他们国内代表处信息发给大家,先声明任何治疗都是有风险的,请大家自己参考,因为太多人信息问日本医院名字和联系方式,所以我在这告诉大家,希望能帮到有需要的朋友,同时也声明本人不是医托和药贩子,只是自己家有在那治疗后效果很好,才提供此信息,也是希望能帮到有需要的人。


Gate Tower IGT 専門病院   联系人:邢女士   邮箱: medsenseasia@gmail.com
QQ: 2380423437


我是门塔 IGT 专科医院院长堀信一。
这个专科医院,作为在日本最初的动脉栓塞治疗的专科医院,诞生于 2002 年。
所谓“动脉栓塞术”,很多人好像不太清楚这是一种什么疗法。
简单地来说,就是用一种很细的导管插入人体,尽可能接近病变部位,把药物打到里面,并
且通过阻止血液流动来达到治病目的的一种新颖概念的治疗方法。
2)这种疗法需要相当特殊的工具和特殊的技术。
因此,为了尽可能在提高专业技术水平的同时能获得良好的治疗效果,我们特营建了这样一
家具有特殊专业技术和设备的医疗设施。
构成这种专业技术的最关键的武器,就是能到达病变部位的非常细小的微导管。这是一种直
径只有 1 毫米左右的细小导管,操纵这样细小的导管需要接受相当的训练方可进行,同时,我
们还必须随时掌握导管头部是不是真正地到达了病变部位。为此就需要血管造影机与 CT 组合
成一体的设备。
3)我们医院配备了血管造影机与 CT 组合成一体的设备,因此,我们可以尽最大可能准确地
治疗病变部位。
还有一个关键问题就是,从到达病变部位的微导管头部打入什么样的药物,阻止什么样的动
脉血流。我们是用的一种叫做微型球状栓塞剂的,非常小的圆形颗粒来阻止血流进行治疗的。
4)我们在临床上充分运用了我们以前开发研制的这种栓塞材料。这个栓塞材料,目前仍在我
们医院里生产,世界上约有 70 个国家以上的国家采用这种栓塞剂材料。我深信,这种治疗方法对那些目前用抗癌三大疗法无法治愈的病人来说,可以说是一种能带
来新的希望的新颖疗法。
5)我们医院通过把这种日新月异的新型疗法专业化,使我们能尽可能地为更多的癌症患者提
供治疗。除癌症以外,我们还可以治疗象血管畸形之类的因血管结构异常所致的各种各样疾
病。此外,我们医院还能承接患子宫肌瘤的患者,采用该疗法给予治疗。
6)作为将来的最新展望,前列腺肥大的病人不用开刀也可进行治疗的时代也即将到来。
今后,我们还将不断地努力,增加我们的治疗方法,扩大我们的治疗范围,我们的真正的目
的并不在于彻底地治愈癌症,而是在于维持病人的 QOL 同时,尽可能地维持病人良好的精神
状态。我们为每位病人所思所想,让每位病人能在最佳的精神状态下接受最适合自己情况的
治疗。
7)我们工作的医院位于大阪的一个叫做“临空城”的地方,这里离大阪关西国际机场只有 10
分车程。从大阪方向过来的话有两条高速公路和两条轻轨铁路,交通极为方便。
我们医院面向大海,处于可举目眺望大阪湾风景的优美环境。
为了使每位来我院治病患者能安心舒适地度过住院生活,我们今后将一边完善我们的治疗环
境,一边发展和提高这个治疗方法。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-7-31 01:32:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2014年7月30号。关于我家在日本介入医院的信息,之前提供给大家的不够齐全,现把医院更详细的网站和联系方式告知大家,如果有想了解请与他们联系,好多专业问题我回答不了,怕误导和提供错误的信息给大家。



Gate Tower IGT 専門病院   

网址:http://www.igtc.jp/
电话:072-463-0855
传真:072-464-8544

中国区域  
QQ: 2380423437
邮箱: medsenseasia@gmail.com
联系人:邢女士
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-8-29 14:00:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
近来阿姨情况如何?又跑日本了吗

点评

最近耐药了,现在想办法全全身脑部控制,日本暂缓过去,多谢关心!  发表于 2014-9-1 02:39
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-9-1 02:39:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 今生的等待 于 2014-9-20 01:28 编辑

2014年8月31号,今天要写个记录,最近比较不顺,晚上又惊闻储大同教授已经仙逝,心情难以平静,求医二年来储教授是我遇到医德最高尚,最耐心,也是医术最厉害的专家,一个月前我去看望他的时候状态已经很不好了,虽然我知道那种情况下已经很难挽回,但今天知道这个消息,我还是很难过,虽然我和储教授没有什么交情,只是医生和患者的关系,但我非常敬重他,中国非常难得的肿瘤专家,他的离世是中国整个肿瘤界的损失!祝愿储教授一路走好!感谢您曾经给予我莫大的帮助!谢谢。http://web.yyjjb.com:8080/html/2007-09/21/content_60423.htm

日本第三次介入回来后8月8号做全面复查,早在上一次复查CEA略微有上涨我心里就不踏实,这次复查结果出来了,果不其然耐药了,脑部进展了,多发很多新的病灶,真是晴天霹雳,原本顺利的话8月底再次赴日做第四次介入,现在看来暂时去不成了,很快日本IGT医院也回复我,告知脑部进展了,肝部也有新的节节,鉴于当前这个情况肝部总体还可以,目前脑部有可能会构成威胁,还是先行处理脑部问题,等稳定后在赴日介入。
拿着片子资料赶紧赶回北京,医院一顿找,首先去东肿内科,部分专家建议只是脑部进展,先去全脑放继续原方案,等着日本CH上市,或者到香港去买LDK378, 我手里还握有一个方案,那是在今年三月中旬三联合耐药后到北京 储大同教授给的方案,培美曲塞联合阿瓦斯丁加依维莫司, 当初因为肝部非常严重,这个方案怕太猛不敢上,就自己吃了AP联合120然后赴日本介入,这个方案就成备用了,但现在储教授自己都病了,他出这方案也没有哪个医生可以跟进分析,那个急啊! 我个人是非常倾向储教授这个方案的,但好几个专家都不赞同,姑且效果不说,目前脑部进展,且多发,个别肿瘤有轻微出血,如果联合阿瓦斯丁万一造成脑部出血怎么办?那可是致命的,但如果阿瓦斯丁不联合单单培美曲塞加依维莫司又一点底都没有,也有的专家认为上阿瓦斯丁没问题,但不看好储教授这个方案,他的建议是白蛋白紫杉醇联合阿瓦斯丁,这个方案我直接否掉,也有病友建议继续原方案把培美曲塞连上,因为群里有病友也是AP耐药联合培美曲塞,效果大好,但单单培美曲塞就不行,虽然这个建议看似不错,但也是心里没底,非常纠结啊,我家mTOR高表达,依维莫司和替莫磋安都是这个通路的,是否可以把它联合培美曲?正好替莫也是针对脑部的,我现在当务之急就是需要控制住脑部。307专家综合我的情况,给出的建议是 白蛋白紫杉醇,我虽然我不太认可她出的方案,但她的一些分析我还是觉得蛮靠谱的,她的观点是,现在虽然脑转进展,但总的来说情况算稳定,病人没有不适,且LDK378和日本CH已经上市,后面3922也在临床了,应该说可选择余地也还多,前面路还是比较好走的,这时候急于上风险那么高的阿瓦斯丁不划算,万一造成脑出血那可是得不偿失啊,还是建议脑部先全脑放处理 等待新药,或者白蛋白紫杉醇。 天坛伽马刀中心主任看过片子后觉得确实新发不少,但之前做过伽马刀的肿瘤还非常稳定,这么说吧,整个脑部现在还是很风平浪静的,没有水肿,肿瘤也很小,不要过于着急,应该考虑先行全身治疗,然后观察脑部情况来进行合适时间处理,她还认为按照目前脑部情况可以全脑放也可以再次伽马刀,如果单纯从治疗指南角度来说病人需要做全脑放,但考虑到之前伽马刀对肿瘤效果只是一般,肿瘤对射线也不是那么敏感如果全脑放也确实没有太大收益,加上病人很抵触全脑放的副作用,所以可以考虑合适时间再次伽马刀补一下,她还认为脑部肿瘤或多或少都会有轻微出血的情况,这是比较正常的现象,如果上阿瓦斯丁前先做个凝血功能看看,如果可以问题还不是太大的,她对阿瓦斯丁的了解是 对脑部肿瘤水肿严重的病人效果奇好。
最近是乱了套了,不知道如何是好,明天一个医生朋友介绍了另外一个专家,她觉得这个专家也是很个爱琢磨的医生,思路可能我会接受,其他医生都是条条框框,所以明天赶紧在找他请教下,然后一边办住院手续做检查,方案确定好后马上就上,脑部问题不能在拖了,今天还了解到日本CH 也已经定价了,发了邮件让日本医生和翻译帮助联系,看是否有药,如果有马上到日本买CH,不然就只能先小剂量化疗来稳住先,情况大致就是这样,好迷茫啊,有点不知道怎么办才好。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-9-19 22:08:41 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
楼主妈妈跟我妈妈情况有类似的情况,我妈妈也是肝部发展较快,一个月就长到4cm,阿瓦斯汀控制后,又介入了一次,祝楼主妈妈的治疗能治疗的更顺利,走过5年,10年,更久
有爱,就有奇迹!
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