母亲肺腺癌晚期，脑，双颈淋巴结，左肾上腺，肝转移，希望和大家多交流，谢谢。

faery

看了很久，终于看完了，关于肾上腺和肝部病灶的处理真是获益匪浅，不过也想请教像氩氦刀这种应该开销比较大，而且不属于医保范围吧？

相信你妈妈在你的精确治疗下会越来越好的。

今生的等待

2013年8月16号，前几天核磁CT结果出来，情况非常糟糕，报告全面进展，特别是在天坛伽马刀主任看了，认为有可能是脑膜转，搞的人很崩溃，这几天光跑医院了，以下是这此的CT结果

颈胸腹部CT
2013年8月9号复查颈胸腹部CT与2013年5月16号对比。
1.右肺下叶后基段胸膜下类结节影，现直径约0.8cm，同前相仿请追随。
2.双肺及胸膜下多个小节节，部分为新出现，大者约0.3cm，考虑转移。
3.纵膈，肺门区未见肿大淋巴结。
4.双侧胸腔，心包未见积液。
5，肝内边缘低密度灶，大者约2.7x2.7cm，局部肝被膜处又可见低密度灶，不除外射频治疗后改变，请结合临床。余肝脏多发转移瘤较前增大，增多，现大者约2.4x1.7cm.
6.左侧肾上腺转移瘤，较前增大，现约5.9x4.4cm.
7，胰腺，胆囊，脾脏，右肾上腺及双肾未见明确异常。
8，腹腔及腹膜后未见明确肿大淋巴结。
9，未见腹水。
10，甲状腺左叶粗大钙化，甲状腺右叶低密度灶，同前相仿。
11，扫描范围内鼻窦，鼻咽，口咽，喉及下咽未见异常。
12，双颈多发小淋巴结，同前相仿.

以上的8月份的核磁包括CT报告是吃克药接近8个月来最糟糕的结果包括CEA，几乎所有都上涨了，拿了结果赶紧找了王主任，在这要真心感激他，他用了半个多小时看了我片子和之前的对比，认为肺部没问题，所谓双肺转移那个位置是氩氦刀处理时候经过造成的干扰，胸膜上的其实在五月份就有了，这次还小了些，肝部氩氦刀了，不是肿瘤长大，脑部问题他看了，肿瘤确实都大了，脑膜转他觉得不像，是因为这次设备和之前的不一样，他在电脑里调了调，对比5月份时候觉得是一样的，并没有增厚，他个人认为不像脑膜转，但让我如果真担心就去做个腰穿检查，因为当时把重心都放在脑，肝，肺的问题上面了，忘了让他在看肾上腺的问题了，不过我觉得肾上腺应该是大了些，这次克药不耐药也是局部耐药了，王主任和我建议克药在继续一个月，他观点这次结果其实和之前没太大变化，不要在不确定耐药时候轻易换一款药，因为新药未必有效，而且如果把一款有效中的药当耐药处理，那也是很可惜的。第二天找了天坛影像科人看了，脑科专家就是脑科专家，那种专业真是没得说，看了我片子要求和最早的片子对吧，我当时还带了三月份得片子，看天坛那么久才明白，其实脑部片子是和越早对比越好，而不是我们概念中和之前的对吧，真是学无止尽啊，专家看片子后觉得不是脑膜转，说了一些很专业的话，我问他为什么二个片子不一样，这次脑膜有强化的问题，他马上说这是设备造成的，二个设备不一样，这次看了显示厚了些，其实一样的，这和王说的一样，王是用电脑调的，而天坛是看片子，很确定说不是脑膜转，我这揪了几天的心终于放松了些，但专家也说了脑部5个肿瘤都变大了，而且大了不少，这也就为什么东肿说发现新病灶了，其实那是之前他们看不到，现在变大了能看到了，早在4月份时候天坛专家就说脑袋里其实还有三个很小的，只是别的医院看不出来，这就是脑专科的厉害，虽然王给我看的也很仔细，水平也很高，但确实脑部问题真的不是他们搞的定的，我又想起当初一个朋友告诉我，胸科医生看看身体的片子还可以，脑袋那么复杂的地方不是他们看的懂的，真是真真切切映照了现实，同时天坛专家又建议我下次在做检查时候用高浓度的照影剂，是普通的一倍，他认为这5个是看的到的，但是不是还有看不到的呢？用高浓度照影剂可以看的更清楚，早在4月份时候就提出这个问题，但我当时和东肿沟通了，他们不同意，理由是本院从来没这样做过，不可能破例做，哎，我考虑接下来的脑核磁在天坛做一个，因为一个治疗是很慎重的，最起码要搞清楚脑里有几个肿瘤 才确定治疗方案，本来治疗手段都很局限，在走错步，更麻烦，这次也搞明白一个问题，就是天坛也不是非不让全脑放，是要看情况，看位置，伽马刀中心当初怀疑脑膜转，让我马上去全脑放，她说为什么之前不建议全脑放 现在建议，是因为脑膜转伽马刀包括所有的局部放都是没有用的，唯一可能有效果的是全脑放，我也查了治疗，脑膜转就算是全脑放也只有百分之10的成功率，这次太折腾了，医生的报告和说法看来要斟酌一下，如果一些情况特殊或有争议的问题，建议找多几个专家看看，就这次如果就当脑膜转去全脑放了，效果是个未知且元气大伤，还有可能过度治疗，真是得不偿失，再次感谢老天爷，感谢老母亲，谢谢老天爷保佑！谢谢老妈顽强！
接下来的事情非常多，考虑克药已经有耐药倾向了，要抓紧联系香港378的问题，包括准备AP，几手准备如果顺利进香港组最好，不行就AP，再有就是观察脑部我想鸦胆子油口服液要喝上了，有病友服用起效果了，虽然我对中成药也有异议，但这是号称唯一能入脑的中成药，配合着来吧，在有就是想最快速度去处理掉肾上腺问题，我一直还是觉得那个位置是个定时炸弹，也是个绊脚石，克药效果对转移灶不明显，除了怀疑转移基因突变外就是肾上腺肿瘤太大，导致癌负荷高，靶向药难起到它应有的效果，脑部问题在观察一个月打算在天坛做高剂量的增强，如果确实就那5个，那就伽马刀处理，如果还发现有其他的，就全脑放，或还是伽马刀，到时候在和王主任 刘主任沟通，我相信他们2个权威给的答案一定会是最合适的，肾上腺的腹腔镜专家也找到了，现在就看他的时间和床位安排了，但我想这问题不大，发动人际关系吧，国情使然啊。
下星期李主任回来了，也想他看看我的片子，然后给个建议，他是我的内科主治，王主任是我放疗科主治，一路走来，找到他们俩位主治我确实也是蛮运气的。
在有一个细节就是我老妈现在就不能肚子饿，一饿人就晕，走路没力气，其实这情况从去年就这样，只是我一直没记录，按她话说现在出门就怕饿，有天去菜市场，肚子饿了，很晕，马上买了几个小馒头吃，人就舒服了，所以现在要出门的时候总要吃点东西，或带点吃的，就像低血糖的时候要吃点甜的东西一样，起初我也以为是脑袋问题，但观察久了发现不是的，手术后就怕饿，消化很快，这和体力实体肿瘤多，大有一定关系，所谓的抢营养消耗大，越这时候就要给吃足，而不是想饿它们或少吃，这是不对的观点，这个月要安排的事情太多了，现在想想都脑袋大，这个病真的要求会越降越低的，那天确认不是脑膜转，一个人心情舒畅许多了，现在脑转啥转都当小菜一碟处理，真强大真心。

今生的等待

2013年9月3号，这段时间又是满北京跑医院，从8月份影像结果来看是服克药以来情况最糟糕的日子，现在很肯定克药最起码是局部耐药了，脑部一直就没控制住虽然是缓慢进展，包括肝部。之前一直稳定住的肾上腺也变大了，从4.9cm直接到5.9cm，也顾不上那么多8月28号在301泌尿外科用机器人做了腹腔镜手术，手术算是比较成功，于9月1号出院，现在回看在处理肾上腺问题上是有得有失，治疗迟了些，应该早几个月就处理，而不是一直观望，认为稳住了就是安全的，说失控就失控，而且增长速度非常快，好在之前也已经把方案定好，否则非常被动，肾上腺用微创处理目前看思路是对的，手术后看到肿瘤有鹅蛋大，这么大的肿瘤当初如果听一些放疗医生的建议那是要给害惨了，肿瘤位置周边是肠胃肾血管，放疗搞下去肿瘤没小副作用一大堆就出来了，再者肿瘤那么大放疗也效果甚微，母亲出院在家休息毕竟这次的微创和氩氦刀还是不一样的，也算是一个常规手术，搞的人状态不是很好，胃口一直不好，今天查了些资料才知道处理掉一个肾上腺可能是胃口不好的原因，肾上腺是起到内分泌的作用，内分泌如果不好或平衡打破是会引起一些问题的，比如食欲不好，看来马上要抓紧去找内分泌科看看，开些辅助的药物来帮助才行，这个病就是这样，顾得了这头顾不了那头，也只有自己多下些功夫了，全靠医生是不可能了，就说这次手术虽然是泌尿外科做的，他们水平也是非常精湛的，但就没有帮考虑肾上腺处理后会引起一系列问题，我想这要是在发达国家应该是可以避免的，在做一个大的治疗之前应该会有一个全方面方案，帮助患者充分的准备好，而不是像我们这边，大家各管一摊，逼的病人和家属也成半个医生了。
接下来的核心问题就是脑部了，这段时间是胆战心惊AP都准备好了，一些病友也建议赶紧上AP，认为克药已经不能控制脑部了，那就AP 虽然AP也不能百分百有效，百分百入脑，但总有很大可能，好过明明知道克药已经是不入脑了，在这要感谢诸位病友的关心和支招，虽然大家都是草根，但用心至诚真的好过很多医生。脑部治疗手段真的是太少了，除了靠药物入脑就是放疗手术，而且一旦控制不住是很可怕的事情，所以投入精力是最多，即使这样也一直在全脑放和伽马刀之间纠结不清，大半年来可以说这脑部问题上得到比较有用的信息还是非常少，但有几点现在倒是清晰的认识了，很多医生和病友说全脑放后可以局部放，但局部放后就不可以全脑放，我想在这要说几句，这是一个误区，而且是非常大的误区，天坛伽马刀中心和放疗科一起给我会诊，给我的答案是伽马刀后可以全脑放，剂量控制好，伽马刀中心建议我全脑放后在伽马刀，她认为脑膜地方看的不是太好，急需要处理，我的打算是先AP后在伽马刀把几个大的病灶处理了，全脑放在观望，目前老妈刚刚手术体质太差，而且也很排斥上医院。

今生的等待

2013年9月7号，到今天是手术后的第十天，各方面恢复还不错，老妈精神和情绪好很多，也爱说话了，吃东西也多了，也能没事就出去遛弯了，虽然和术前比还有些差距，但重在调理，今天带老妈去同仁堂找一个老中医调理身体，这次肾上腺处理创伤还是蛮大的，如果单纯食补是很难短时间恢复到正常值，整体还是不行，从克药后基本上所有中成药全停下来了，让道克药， 在这我回顾克药以来的情况，身体到现在能保持这样的状态，克药功不可没，但也有个问题就是，即使那么谨小慎微，克药还是没能像别的病友那样坚持一年以上，甚至更久，要知道在当初克药最紧张的时候都没让老妈断过一顿克药，为了克药能效果好持久，不惜停掉所有中药，寄希望不受外来影响，但实践证明这个真的是个人运气，有些人吃克药随意的很，没有什么药物忌口，但依然长久，所以我现在要调整观念，中药还是需要的，可以做调理用，不用抗肿瘤的中药，我到现在还是这个观点，中药调养是没的说的，但靠它来治疗肿瘤是牵强的，治疗上还是以西医靶向药为主，中药调理，身体调理好了，才可以对抗肿瘤，才可以有资本去上一些治疗，所以中药调理启动，但愿好效果。
话题还是回到脑部，最近关于何时上AP ，是不是要上，也是很揪心的问题，在病友的讨论下还是决定等9月10号脑核磁后就上AP，当然除非脑核磁出来显示脑部肿瘤变小，不然上AP是必然了，现在思路也相对清晰，如果上AP，我会用一个月时间来观察脑部，伽马刀全脑放都暂时搁浅，等必要时候在上，毕竟脑部治疗没别的方式，放疗还是要留到力缆狂澜的时候在上，这次CT做不了了，医生说肾上腺刚刚手术，最起码一个月后才能CT，不然会造成假阳性的，这也让我被动了，本来计划脑核磁，颈胸腹CT后出来看目前克药的情况，好做接下来的对比，现在看是等不及了，AP要尽快上，跑了那么多次医院和再三权衡，脑部治疗方案无非也就三种方式，1，继续克药加全脑放和伽马刀，2，AP加伽马刀，3，单纯先AP，而我家目前可行的是第3种方案，先AP然后观察，因为现在脑部放疗或伽马刀我家身体和身心承受不起，从治疗的延续性来说也是第三种比较可行，把伽马刀全脑放留到将来需要力缆狂澜的时候，目前把它放在战略储备上。虽然是这样说，但也是非常纠结的，不知道走的这步是对的还是错的，现在也在安慰自己克药在没全耐药情况下停掉，将来在回来也许比较轻松，效果会好！就当轮番用药吧，群里那么多人轮番用药，我这个是不是也算？不一样的是我轮番时间长一些，一款药用的就一些，先用AP把脑部和肝部打压打压，将来AP耐药后走化疗拉长时间然后在从返克药，希望是走对的一条路.

今生的等待

2013年9月23号。最近又是很久没记录，脑核磁结果出来了，非常不尽人意，脑部彻底控制不住了，在9月12号早上正式开始服用AP，从90MG开始，试探性服用二天，没有不适14号开始加量到120MG，到今天已服用11天，明天（24号）开始加量到180MG，关于AP剂量问题，最近也是折腾够呛，之前一直了解的剂量是180MG，但最近病友和美国那边联系，得到的结果是国外很多病友是从90MG开始服用的，当然也有脑转情况，通过几个月时间加量到120MG，我们认为120MG量足够了，但随着病友一直不断联系美国AP实验组包括其它医院的医生得到情况是，目前AP在美国也是实验阶段，他们对剂量上也没有一个统一的标准，90,120,150,180甚至240都有人在服用，基于这个情况我们又把之前考虑好120MG方案调整到180MG，为了让药物效果更好，更能对脑部起效，没办法只有大剂量了，现在唯一寄希望的就是AP能入脑控制脑部，最近还跑好几趟医院，医生的观点还是要全脑然后伽马刀，包括得到美国那边医生和病友的信息也是需要全脑放，即使是在服用AP也是需要全脑放，这一步一直不敢也不想，目前有点孤注一掷，也不知道是对还是错，现在唯一就是等AP吃足一个月后在做检查，后续方案基本上也考虑好了，如果AP都控制不住就马上全脑放加伽马刀，如果控制住就密切观察，等找到一个比较好的时间进行伽马刀，当然这些都只是计划，不知道能不能顺利延续下去，目前国内几个专家到是也同意我吃一个月时间观察看看，但谁也没有底是不是这个药物能起效，脑转这个问题太难了，AP太新新到国内没有任何医生能给倒建议，所以就全靠一个病友不断从美国了解到的信息来参考，在这感谢一下这个可爱的病友，希望能一直携手往前走，
目前老母亲服用AP没有不适症状，明天加量到180MG，不知道会不会有不适，现在也有点顾不上这些了，就是希望能入脑，能控制住！多争取时间，这几个月来治疗有些频繁，身体和身心都比较难接受，老母亲一直没症状也不知道病情，所以对我比较大的意见，认为我一直在折腾她，不断治疗，不断检查，现在很是抵触医院，如果真要全脑放，又要剃光头我真不知道怎么能让她同意,而且最要命的是副作用，我真的很怕全脑放把身体彻底大跨，所以现在多争取时间就是只能靠药物了，脑部从去年9月份2个病灶，到今年3月份增加3个新病灶，再到最近又增加2个病灶，按医生说现在最少能看到有7个病灶了，想想也是非常可怕的，最近也一直反思这一路走过来的治疗思路是不是错误的，错误在哪里？是不是早应该伽马刀了，肾上腺处理就有些被动，在没及时伽马刀是不是也个错误？如果年初就伽马刀我想会好过现在，最起码病灶没有那么多，那么被动，10月份检查结果出来后如果病灶只是稳定也要上伽马刀了，不能在错过最佳治疗时间！
以下是9月份的脑核磁，颈胸腹CT没有做是因为刚刚肾上腺手术，医生说要一个月后才能检查，不然会造成假阳性或假阴性。
2013年9月10号头部MR增强复查，与2013年8月3号头部MRI比较
1，左侧颞叶呈术后改变，术区周围水肿：术区上方左侧颞叶新出现强化结节，大小约1.0X0.8cm，倾向为局部复发。
2，左侧额叶，顶枕叶沟回旁，左侧小脑幕上，右侧顶叶新出现强化结节，大者短径约0.7cm，考虑多发转移瘤。余多发转移瘤，较前增大，现大者约1.4cm。
3，双侧大脑白质区多发小缺血灶，同前相仿。
4，脑室，脑池未见异常扩张或狭窄。
5，中线结构无偏移。

今年夏天

今生的等待 发表于 2013-9-24 02:47
2013年9月23号。最近又是很久没记录，脑核磁结果出来了，非常不尽人意，脑部彻底控制不住了，在9月12号早上 ...

一直的治疗都是很有心很有章法的。如果早头部做了伽马刀，也很难阻止新转移，除非是脑全放。脑部真是难办。希望ap可以控制。考虑避重就轻说些病情吗？ 否则到时打击太突然。

今生的等待

2013年9月29号，到今天吃AP刚刚好16天，没有不适感觉，病友从美国了解到的最新信息，实验组认为180MG剂量容易造成早发性肺部症状，可能类似间质性肺炎，全部调回90MG，这又有麻烦了，到底是继续180MG还是调回120MG，这二天要在让病友和美国那边联系联系，今天还去吧服用AP一个月的检查单子都开了，血常规和颈胸腹CT预约到10月11号，脑核磁预约到10月12号，这个时间是刚刚好吃AP一个月时间，明天到301去一趟，医生通知我家热休克蛋白做好了，看什么时候上，本来打算越快越好，但病友建议还是等AP吃足一个月做检查后在上热休克蛋白，理由是看到底AP效果如何，这个时候不能让其他药物或治疗手段来干扰到AP，怕到时候造成错误判断，和之前克药一样，对AP也是寄希望很大，虽然前段时间开了中药调理，但还是暂停了中药让路AP。

活在当下

今生的等待 发表于 2013-9-30 02:34
2013年9月29号，到今天吃AP刚刚好16天，没有不适感觉，病友从美国了解到的最新信息，实验组认为180MG剂量容 ...

“今生”是个我们中国尽孝道传统的榜样！

AP虽然有报道引发肺炎并恶化的案例，当毕竟比例很小很小，现在控制脑转时主要的，所以可以上足180mg的量，待脑转症状控制后，再将量调整下来。

后续可以考虑BKM120，这个药PI3K靶点，与EGFR、ALK无关，通过控制HGF，抑制癌细胞生长，希望是一个神药。