母亲肺腺癌晚期，脑，双颈淋巴结，左肾上腺，肝转移，希望和大家多交流，谢谢。

今生的等待

2013年12月4号，今晚是个无眠夜，刚刚又得知一个病友的父亲走了，心情很难受，算算来论坛时间也一年多了，在这学到很多东西，也认识很多同病相怜的人，大家相互抱团取暖，相互学习，也奠基下一份真挚友情，都说人生有三大铁，我觉得在这认识的几个朋友也算一铁，只有落难了才懂珍惜，才知道谁对你好，这几个月来几个病友家都相继走了，他们也结束战斗回到正常人的生活，我还要在继续努力不放弃！这一年多来我基本上所有的时间都在跑医院，跑治疗，跑方案，有人问我累不累，其实说真的好累，是那种心力交瘁的累，但我还有动力，还有希望！老妈健康健在就是我最大的动力！无怨无悔！如果换做生病的是我，老妈用自己生命来和我交换都会，母爱是最伟大的，没有任何人能够代替，这份亲情，这份养育之恩即使我怎么做都不够。

再来20年

今生的等待 发表于 2013-12-4 03:21
2013年12月4号，今晚是个无眠夜，刚刚又得知一个病友的父亲走了，心情很难受，算算来论坛时间也一年多了， ...

看到你的努力，我很惭愧我自己
希望大家都好！！

今生的等待

2013年12月21号，差不多20天没做记录了，12月13号三联合第一个月的检查结果也出来了，起效果了，肝部控制住了，东肿影像科医生不负责任的居多，影像报告说肝部部分变大，部分没变，当时我以为三联合没其效，马上去找了301介入专家看，介入的医生还是不赞成肝部做介入，认为意义不大，他认为10月对比11月份是进展的，11月份对比12月份是稳定的，建议继续目前方案，我把香港专家给的介入方案给他看，他不认同这个方案，太新不成熟，国内没有。天坛脑核磁结果也出来了，对比伽马刀前脑部没变化，伽马刀也有差不多2个月时间了，天坛医生说效果是有的，因为脑部肿瘤太多，所以伽马刀效果只能说一般，看这个趋势因该尽快做个全脑门巩固一下，不然有进展的趋势，目前三联副作用比较大，除了造成口腔溃疡和乏力胃口差，最重要的是对血象的影响也很大，白细胞和中性粒子都跌倒需要药物提升的指数，血小板倒是还好在接受范围，三联方案的专家给的建议是如果情况不是太好，建议停一周至二周来进行处理口腔溃疡和血象问题，然后把剂量减量，比如依维莫司改成每天5MG，替吉奥每天60MG，索坦不变还是最低剂量，专家指出，目前这个方案时间还比较短，还不能真正看出效果，需要药物的累加才能看到药物的真正效果，所以建议还是继续然后观察，从12月18号开始降低剂量，同时到301口腔科处理口腔溃疡，当初口腔溃疡没有得到及时处理现在来看是比较错误的，很影响饮食，三联合第一月血象都还算可接受，但到一个月后血象情况就不是很好，打了一针升白针，血象到是短暂回复到正常值，本以为可以了，一个星期后也就是12月21号再次查血象，这次白细胞和中性粒子掉到更低，12月22号再次打一针升白针，同时打算12月23号开始停药几天处理血象问题，一直打升白针也解决不了问题，打算开一些口服液，然后让身体休息几天。
这几天打算去香港在把之前专家给的二个方案进行优化，现在三联肝部到是控制住了，但不入脑，脑部问题也是很关键，香港医生方案能入脑，按道理换新方案应该说更好，但目前方案肝部是有效的，香港方案虽说不错，可毕竟没用上，是否真有那么好也是个问题，每个治疗都不能保证有效，放弃眼前有效的方案，换一个未知的方案是需要很慎重的，虽然称能入脑，再有就是肝部介入问题，东肿和301医生都不建议，也是需要慎重考虑的。
广东省院现在准备做CH的临床，据说只接收一线患者，打算去看看，如果能入临床也是很好的一个路，总的来说我家治疗还需要偏向ALK这条路，目前三联合剂量太大，一直走大剂量除了副作用大就是路子越走越窄。

今生的等待

2013年12月23号，今天到广东省人民医院去了解CH的情况，挂了一个副主任的号，他不但不知道省院准备做CH的临床，甚至连CH是啥都不知道，还是肺癌研究所的，可以看出现在这些肿瘤医生的责任心了，大肥介绍的医生还不错，相对比较了解，和我聊的不少，谈到CH说最快也要2014年的4月份才能临床，目前消息是只接收一线的或只化疗过的，他理解的是CH和克药是相似的，不纯在克药二代这一说法，只是CH在临床上据说比克药有效周期要长，克药大概平均周期是8个月左右，而CH号称可以达到13个月，在有就是CH入脑，克药基本上不入脑，还谈到肿瘤治疗方面的一些见解，这个医生还是不错的，谈笑风生，基本上知道都谈医德不错，当我把香港方案给他看的时候，他也不是很懂，但看到今又生 这个药时候，脱口就出开这个方案医生有问题，今又生 就是个假药，额。。。。当然毕竟还只是个小医生，看到我家三联方案后也提出一些质疑，说为什么要连那么多种？只用一种不可以吗？晕，搞的我也不知道怎么回答他，只能告诉他，我家肿瘤抗药性很强，一般药物，一种药物效果不理想，特别是肝部，就算我们当初ALK融合50比例，克药吃了一个月原发灶缩小接近百分之九十的情况下肝部还是控制不好，一直是缓慢进展，所以很有必要找一个联合方案来对付。
今天还给一个朋友通电话，她也是一直给予我很多帮助和指导的人，她个人觉得香港医生给的三联也不是很靠谱，到是肝部介入这个纳米要搞清楚是什么东西，还给我提供了一个升血的办法，就是用红花生皮煮红糖或阿胶，她说这方法升血效果不错，今天妹夫也去医院找医生开了一些升血胶囊，升血丸，这几天除了停药打升白针，就是食补，服药，养身体，好继续三联的方案，这个血象搞的很被动啊，连五红汤也用上了，可保佑能顺顺利利。

听妈妈的话

今生的等待 发表于 2013-12-24 02:26
2013年12月23号，今天到广东省人民医院去了解CH的情况，挂了一个副主任的号，他不但不知道省院准备做CH的临 ...

升白一直打升白针不好，打过只能维持一下，然后又降下来，可以口服地榆升白片，效果比较持续

今生的等待

2013年12月31号，今天是2013年最后一天，这一年走的蛮辛苦的，克药只让我们愉快几个月，从年中就开始耐药倾向了，现在回看当初太过留恋克药了，应该在第一时间耐药换方案，也许就不会造成后来如此被动的局面，这一年来老母亲身体承受很大的创伤，7月份的肝部氩氦刀，9月份的肾上腺腹腔镜，10月份的脑部伽马刀，真是血淋淋的治疗路程啊，幸亏老母亲争气，不但顶的住，而且没有太多不适和怨言，直到11份开始三联新方案副作用才大到极限，先开始的口腔溃疡，到血象直线下降，口腔溃疡严重的程度是几乎无法进食，这一路治疗，开颅，化疗，克药，氩氦刀，肾上腺微创，伽马刀都基本上没让体重降轻多少，唯独三联合让体重降轻了最少5斤，可想而知的副作用，包括白血球，中性粒子，血小板也是跌了又起，起了又跌，以至于原本打算停药三天来处理血象，最后停了7天还是偏低，但怕进展还是继续跟进方案，现在只能靠大量的食补和辅助来平衡三联对血象的最小影响，现在唯一的欣慰就是母亲一直没症状，口腔溃疡也差不多好了，心情也愉快很多，三联合起效了，总算皇天不负苦心人。
谈一下这一年的小小感受，希望多少惠泽他人，也自我从新思考，这个病任何一个治疗方案都是要慎重严谨，不要过于乐观，别认为现在有那么多药，那么多设备，放疗，化疗，手术，看似哪个都效果很好，好的可以治愈，这是不可能的，如果真这样，这个病也就谈不上是绝症了，这是一个个体化治疗，系统性治疗，不能单靠一个药物，一台设备，或一个医生，因该更多结合自己情况来对症状处理，一旦一个方案有耐药迹象要果断换新方案，新方案未必有效，但如果拖到耐药可能是报复性的增长，到时候兵败如山倒。再有就是基因检测，免疫组化我觉得还是很必要的，大家都说这个病治疗是摸石头过河，用什么药是靠经验，这个有一定道理，但我们可以更科学点，虽然检测未必都是百分百有效，但总比没的对比强，当然找对一个好医生很重要，尽量少找那种照葫芦画瓢的医生，多找一些对现在国际主流比较研究的医生，这并不是我们崇洋媚外，目前好的药都来自发达国家，治疗方式方法也是按照国外的版本，可以这样说国内绝大多数都是抄袭的，但很多医院的医生抄袭就抄袭还抄的很不认真，有头无尾半拉子。
对放疗是要慎重的，很多新病友不懂，认为放疗是万能的，哪都可以放，放的效果都非常好，其实这也是很大误区，如果都这样想，那这个病放放疗都回家好了，还用其它治疗了干什么，放疗副作用总的来说太大，不管什么放疗设备，有的部位放疗甚至可能要了命，比如说肺部，是很容易照成纤维化的，可没那么好玩，还是多寄希望在一些药物上吧，虽然药物毒性也蛮大的，但它是全身性的，副作用有个时间是可以稀释掉的。这一路走来到现在我家吃的亏不少，也是当初不懂或太迷信某一个医生照成的。
12月30号再次到香港找了医生，他看过片子后说三联合起效了，应该在继续，至于降低剂量会不会影响效果他也觉得不好说，这次医生感觉没有上次和我讲解的好，有点着着急急的，好像急得出门，上次说我家这方案不入脑，说他的方案可以入脑，但这次又说我家现在这方案可以入脑，我问他三个药哪个入脑，他说替吉奥不入，索坦和依维莫司入，因为这二个药是小分子结果，当看脑部核磁时候他觉得1个多月脑部没变化是因为伽马刀还没真起效，但脑部没有出现新增，证明药有入脑，不然1个多月脑部肯定会出新的，因为我家没全脑放。关于他之前给的二个方案，现在他是这样认为的，今又生国内医生一般用注射到颈部和手臂的，效果可能一般，但如果直接打进肝部效果会好，纳米还是没能给我说的清楚，就是说这个东西是进口的可栓塞的很密封，即使不配合药物都能起到作用，当然他说这二个方案目前都不需要，因为我家现在方案有效果就继续，至于副作用他到是推荐了一个生物口服液，说能降低副作用和提高血象，而且没有副作用，情况也大致就这样没什么特别的收获。
12月31号，在广州找了一个介入医生，这个医生还是香港医生介绍的，当看过片子后告诉我，做介入意义不大，因为血管不丰富，即使做了效果也不好，这话和北京专家给的说法一样啊，看来这医生水平不错，而且医德也很好，很耐心和我讲了很多细节，为什么效果不好，如果是什么样的效果好。当看到香港医生给的介入用的纳米后他不推荐，到不是这个纳米不好，而是我家肝部这个情况用这纳米也是效果甚微，总之介入和局部处理对我家不合适，还是在药物上多下功夫，介入只能作为将来没有办法的办法，和闲聊后他告诉我一样叫栓塞剂，这个东西也是美国的，目前国内没有，如果将来真要做介入用纳米还不如用这个栓塞剂，当然前提是要能找到这个药，还有医生愿意做，现在医患关系如此复杂，一般医生是不会给做的，但对我来说这就是多一个路子啊，可以研究想办法嘛，其实这个医生还和我聊很多这方面的专业知识，这是我水平有限也是似懂非懂的的，当时忘了录音回来复习了。不管怎么说2013年是迈过去了，明天又是一个崭新的开始，治疗要继续，生活要继续，不求更好，只求能顺顺利利！别了2013年。

今生的等待

2014年1月15号，新的一年新的开始，幸福的开始希望能源远流长，最近老妈的情况和之前服克药的日子差不多，状态好，饮食好，人也精神很多，三联合最艰难的日子过去了，现在几乎没有副作用，血象也在控制中，老妈生病后这次是我离开北京最长时间的一次，除了回广东到香港去了解一些后续方案以外其它时间都在处理业务上的事情，好久没和客户打交道了，发现自己变的有些笨拙，好像不太懂和他人打交道，想想一年多没好好做点生意，如果这样下去不但荒废了自己还要被淘汰。
这个月20号做检查，现在每一次检查都像高考一样紧张，保佑能顺利，不敢过多奢求，紧接着就是安排老妈回老家过年，离开家乡一年多老妈特别想念家，生病之前老妈从来没有一个年是在外地过的，2013年在广东过的年，所以今年春节无论如何也要带老妈回去过年，但回去过年是简单，要准备的事情太多，等检查结果出来后在做计划，如果要回去就要需要准备很多东西，包括做详细的时间安排，现在除了三联合还有很多辅助的治疗，有些是吃的，有些是打的，而且要准备好下一次的检查时间，等等一些列问题，老妈是不知道这些情况，但我必须把所有细节全部准备计划好，在有就是马上春节了，一堆客户还要拜访，感觉这时间是真不够用。