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楼主: 今生的等待

母亲肺腺癌晚期,脑,双颈淋巴结,左肾上腺,肝转移,希望和大家多交流,谢谢。

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 楼主| 发表于 2013-11-15 00:35:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2013年11月13号,今天母亲开始上新方案,三联合100%剂量依维莫司+80%剂量替吉奥+25%剂量索坦。早上替吉奥80MG+依维莫司5MG,晚上替吉奥80MG+依维莫司5MG+索坦12.5mg,辅助方面听取了诺华公司建议每天饭前饭后用专用漱口水漱口,因为依维莫司很容易照成口腔溃疡,包括服用一种中成药保护肺部,他们很多病人服用依维莫司加上这种中成药后,人舒服很多,其他方面的辅助药物还是继续保留,现在尽可能把副作用降到最低,期待能扭转肝部被动的局面。AP第二个月的CT和血常规结果也已经出来了,肝部依然控制不住,其他地方都控制了,如果没有肝部这个情况,AP我家还是有效果的也是可以继续的,但现在没办法了,全力控制肝部先,最近很累也很懒,记录不如以前那么详细和勤快,都是捡重要的记录,次数也减少很多,这次影像结果等过几天在补上来,累!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-15 03:17:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
今生的等待 发表于 2013-11-15 00:35
2013年11月13号,今天母亲开始上新方案,三联合100%剂量依维莫司+80%剂量替吉奥+25%剂量索坦。早上替吉奥80 ...

你母亲的主要问题在于肝部,而索坦应该是主要用药,是否把索坦调整到正常用量,其它两个作为辅助呢!?

点评

关于这些我也是考虑过,但储大同教授是按照我家情况包括我们按照他要求做的药物基因检测和免疫组化来的,老兄你可否小窗给我邮箱,我把储大同教授指导的录音和我们做的基因检测资料发给你,你帮助看看?  发表于 2013-11-15 17:09
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-27 15:57:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
请问楼主,你家肾上腺问题,一直没有做任何治疗么。谢谢。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-27 16:18:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
哎,看到楼主的记录了。真是佩服啊。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-12-3 03:46:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
2013年12月1号,这半个月来从上海到香港,先到上海仁济医院找了肝部射频的专家,因为是慕名而来所以是比较期待的,但会诊后让我觉得这个专家也不是那么靠谱,首先他把北京肝部治疗几个专家都基本上否定了,本来找他是能给个系统性治疗的建议,但他一直强调让我做射频,他说我家肝部肿瘤那么多他可以一次性做完,用超声波引导,但考虑到病人的耐受认为还是建议做二次,肝部问题我在北京找过很多专家,都不建议做,太多,看到的那么多,还有潜在的呢,所以现在单纯解决肉眼看的到意义不大,当然如果只有几个那是可以考虑的,总的来说对这个专家我比较失望,我现在要的是一个系统性的治疗,如果只是单纯局部治疗北京专家大把,我何必跑来上海,不过这次来上海也好,总是看多个专家多掌握一些信息,好做参考。
第二站到香港,这次香港找这个专家个人觉得真是高手,和北京给我家出三联的专家一样牛,当然可能会更牛,他是内科外科全部兼得,像这样在国内的专家也是极少的,在这先感谢一个可爱的病友带我去香港,呵呵,我忽悠她说我香港不熟悉,她很快就带我去找这个医生,真的很谢谢啦,这个专家很认真把我带去的所有基因检测全部看了,并且抄了很多他觉得有用的内容,还让助手复印了我的资料,认真分析后给了我一个新方案,应该说二个,一个是全身控制方案,一个是肝部治疗方案,全身控制方案他认为北京专家有二个药他不是很赞同,依维莫司还是赞同的,但同样指出这个药对肺部造成肺炎比例很高,看来要在想点办法提高辅助帮助,把副作用降到最低,其它二个药目前国内没有,香港也没有,所以国内专家当初可能也是有这个因素才考虑用目前这个方案的,新三联专家认为好过目前这个方案,其中一个药还入脑,他个人觉得有百分之70的把握入脑,对肝部效果也是会很好,当然他说如果到时候评估后要是目前这个方案效果好就继续,如果效果不好就马上换回他的方案,肝部他也给出一个方案,用进口纳米栓塞加介入化疗,肯定没问题,他认为这个方案对肝部的效果绝对没问题,至于介入他要求一定要找个非常专业的医生,他可以带药来国内指导,因为目前这个方案国内包括香港都没有医生可以做,当然代价也是蛮大的,不过只要做一次就可以,而且副作用极低,效果非常好,目前国内介入都是一个半月做一次,效果不说,副作用大而且病人折腾,所以算算还是一次性的最实用,包括新三联其中有个药是可以注射或口服的,我还是选择口服,注射的东西副作用大,而且折腾病人,最重要的病人看到输液会非常抵触的,保佑老妈目前方案会有效果,新三联做储备用,这次去香港会诊也让我对香港医生有个认识,他们相对客观,对就是对,错就是错,不吹不留话,比较坦率,不受一些条条框框的限制,这是国内目前大部分医生做不到的,我还把我家做氩氦刀的情况和他交流了一下,他帮我分析我家氩氦刀为什么会没成功,医院为了节约成本,把本应该一次性的针消毒重复实用了,这是很忌讳的,国外要求一次性使用一定是有原因的,如果把它多次使用势必会造成效果打折扣,很尊重这个专家能说出如此客观的话,要知道他还是我们做氩氦刀这个医院的顾问,他说他见过他们这样干过,医德让人敬佩,很多病友说去香港看私人医生很贵,我个人不觉得,如果看表面可能好像价格是不菲,但你细细算一下其实比国内便宜,为什么这样说,首先你找他会诊他会给你看的非常仔细,如果要他看到这样细估计国内专家你最少要找5次也未必能做到这样,所以算起来就不贵,在有就是他们出的方案都是很多和国际接轨的,效果比例更高一些,这个可不是用钱可以衡量的啊,最后他告诉我,如果肝部控制很好,小的都消除了,剩下几个大的可以考虑用纳米刀,他放了演示给我看了,大概明白一点,他说这个设备目前香港就一台,国内也是没有的,它的治疗效果和副作用也是颠覆了传统的氩氦刀和射频,效果好,副作用基本上没有,而且任何位置肿瘤都可以做,不怕伤及到其它组织,当然他也说了这个方案是后话了,目前肝部肿瘤多,什么纳米刀,氩氦刀,射频都不考虑的,没意义。
今天让妹夫去医院预约检查,三联马上到13号就一个月了,这次这个检查也是非常重要的,保佑有效果,老妈服用三联第十天我们去做了肝功肾功和血常规检查,结果是还算可以,都在控制范围内,很多病友说这三联是比较可怕的对血象啊,肝功啊影像很大的,看来老妈还是皮实啊,副作用也算好,就是有几天人会乏力,没胃口,但都能接受,也算很快恢复,口腔也有些溃疡,看来依维莫司还是很猛啊,其它都还好,我们也是做了相当多的辅助措施,原有的辅助上加了阿胶,花胶,植物奶来抗衡血象问题,肺部服用诺华公司专卖店推荐的中成药来保护,还有我们自己准备的氧气机,尽可能让肺部保持最低损伤,再有就是每天用专用的漱口水几次,也是诺华推荐的,口腔溃疡果然是有,但很轻微,我个人觉得和漱口水有一定关系,如果当初没漱口水我想溃疡会更严重,好在轻微也慢慢好了,总的来说三联目前看母亲是比较抗受的,这有几方面原因,一是专家综合方案是比较考虑病人承受力的,二是辅助措施准备的还算充分,三老妈很皮实很争气!四是和我们用的热休克蛋白也有关系,我总感觉我家热休克蛋白对老妈的抵抗力有相当大的帮助,至于是不是对肿瘤也有效果现在不好说,但对体质是起效果的,保佑老妈能挺过目前这个难关。
最近我有时候也一直在反思我做的越来越不够好,没有以前那么上心,那么多研究,记录也是断断续续,回想去年都基本上是每天记录,转而现在久久记录一次,没有归置好不够详细,记录内容乱七八糟的,人有点懒惰,要调整回过去那种战斗精神,打持久战!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-3 09:42:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今生的等待 发表于 2013-12-3 03:46
2013年12月1号,这半个月来从上海到香港,先到上海仁济医院找了肝部射频的专家,因为是慕名而来所以是比较 ...


每次读大哥的帖子都有很多收获,被大哥的细心用心尽心感动,有这么好的儿子,阿姨一定会好转的,祝顺利!

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谢谢!大家都很难,相互勉励!希望能继续往前行.  发表于 2013-12-4 03:03
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发表于 2013-12-3 10:05:36 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
今生的等待 发表于 2013-12-3 03:46
2013年12月1号,这半个月来从上海到香港,先到上海仁济医院找了肝部射频的专家,因为是慕名而来所以是比较 ...

既佩服你的孝心,又羡慕你母亲有你这样的好儿子,为母亲治病用尽当今国内最好的医疗资源。
很想知道诺华公司提供的漱口水、保护肺部的中成药的名称,还有香港医生建议的方案中两种国内尚未有的药物名称是什么?谢谢回复。

点评

我发短信给你吧,但你家未必适用,这个病个体治疗很重要,因为个体差异也很大。  发表于 2013-12-4 03:04
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发表于 2013-12-3 10:36:04 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
esmeralda 发表于 2012-10-26 09:46
说的太有道理了,我姐姐紫杉醇加顺铂化疗4期后,肾功能就出现损害,虽然所有指标均在正常范围,但主治医 ...

可不可以这么理解,正是因为这些化疗造成身体免疫力的下降,给转移有可乘之机

点评

似乎还不能确定说化疗造成转移,但化疗的确是一把双刃剑,化疗只能适度。  发表于 2013-12-3 10:39
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