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楼主: 小美无限

妈妈,我们母女俩相依为命!(妈妈,生日快乐!)

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发表于 2010-9-27 00:16:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
世上只有父母的爱最伟大,尤其自己做了母亲后,更能体会这份爱的无私和伟大:)

祝福楼主妈妈,祝福楼主!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-9-27 13:13:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
小美无限。你好,你对你母亲无微不至的关心和照顾值得我钦佩。
我母亲也是肺腺癌。发现即IV期。确实,诊断初期做骨扫描还是非常有用的。我母亲其他脏器没有转移,唯独有肋骨转移。一旦发现有骨转移,就应该用相应的药物,当然化疗和易瑞沙也有治疗骨转移的作用。
基因有突变是好事。但不是我打击你,有突变也不表明上易就肯定有作用。但是易真的有作用的话,就很好了。
林的方子每次都不一样。我们也持续看林大夫大概一年了。最好还是隔几个月调一下吧,尽可能。别让自己以后留有遗憾。不是说嘛,尽孝当宜早。
不知道你什么时候看的林大夫,她的号实际价格不用一千块。我每次给我妈看都是约礼拜六左右去医院排队,这样就不用买号了。当然,外地的耗不起,不过去年年底一直到今年五月份,一般一个号就六百左右。林大夫还在普祥中医和益康堂出诊,这些网上都能查到相应电话。虽说这些地方挂号费相应贵一些。但如果要在广安门花一千块买号的话,不如从这些地方预约了。

抱歉我不能帮上你什么。同是患者女儿,心情都互通的。加油!坚持就是胜利!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-9-27 21:52:24 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
感天动地。EGFR阳性且是肺泡腺癌,分子靶向药会很有效。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-9-27 23:09:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广西梧州
谢谢无香姐姐的理解。

姐姐,你知道你关于脑转的帖子我把整理出来也打印出来了,真的非常好,给我们收集了许多诊断和治疗脑转的方法和渠道。谢谢你的用心良苦。因为我们这里医疗设备有限,为了未雨绸缪,我把所有可以预见的,都可能发生的情况,像脑转,骨转等等,大家的做法和医治手段都记录起来以方便有情况发生时自已不会太忙乱。结果,自已还是心理素质太差了,真的有事的时候,我就已经六神无主了。

今于是妈妈经过4个疗程又过了3个月后去复查的日子,今天脑部磁共振的结果,真的令我惊荒失措

结果如下:
右枕叶脑镰旁见结节状异常信号影,边缘清楚,大小约1.2*1.3cm,T2W及FLAIR呈高信号,TIW呈等信号增强扫描未见强化,双侧小脑,脑干形态及信号未见异常,两侧侧脑室,每三、四脑室形态及大小对称,内未见异常信号影,脑沟,脑池无增宽。两侧海绵窦形态,信号未见异常。两侧鼻窦及中耳乳突未见异常信号影。                                 
诊断:
1.右枕叶大脑镰旁脑膜瘤,建议定期复查以排除脑膜转移瘤。                                    
2.两侧放射冠区及两侧额顶叶多发小缺血灶。


麻烦无香姐姐和其他兄弟姐妹们帮我诊断一下,
1.这是属于良性的脑膜瘤还是属于脑膜转移瘤?怎么判断的?
2.如果是脑膜瘤,该怎样处理好呢?如果是转移瘤或是以后会演变成为转移脑膜瘤,那该怎样治疗好呢?是要全脑放还是伽玛刀好呢?
3.可以采取什么措施预防一下吗?比如说输点什么液或吃点什么药?或是用中药可以吗?
真心想得到无香姐姐和其他了解的兄弟姐妹们意见,谢谢大家了。


[ 本帖最后由 小美无限 于 2010-9-27 23:44 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-9-27 23:34:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广西梧州
      这是25号上班偷偷写的日记,因为单位不能上互联网,只能写用文本写好晚上再发,不过25号晚上真的累得倒下就睡着了,所以今天补发。因为我觉得有个特别的意义,因为妈妈的态度象是一道奥数题一样被我攻克了。呵呵~~很有成就感的事情!

2010年9月25日
今天的很劳累!累得我连说话的力气也没有。不过,我真的很高兴,今天妈妈终于应允了去复查了,就在后天(27号),还答应了事先坚决不同意的按住院的方式办理的复查。因为考虑到医保报销的事,一个初中同学,现在是肿瘤医生的建议,办理住院检查医保报销得比较多,在门诊检查就不能报。因为医保证和医保卡都在妈妈手上,加上妈妈的性格和敏锐,不跟她说清楚盲目就叫她去检查她肯定是一万个不肯的!所以,只能把事情利幣敞开跟妈妈说清楚。谁知,妈妈一说到是办住院,内心就开始抵触,神情紧张,语气严重,开始是不理不睬,任由我在一边说话,后来是起身走开,想想可能今天她还不能接受,那就改天再说吧。谁知越往后越严重,只要稍微提及到医院,住院,检查等字眼,凡事触及到一点皮毛,妈妈就开始发脾气,和我吵,骂我,甚至甩门而出。我真的很头痛,也很担心。妈妈对癌症的这种畏惧的心态,对以后的治疗和疗养一点帮助也没有,妈妈的这种畏惧心理就像是一张无形的网,把她自已包裹得严严实实的,一点也不能放开身心去面对,甚至去接受,那何来谈积极防范和治病呢!前段时间,我每天都在想,要不要和妈妈坦白这一切,告诉她真实的状况,从而让她鼓起勇气去面对去斗争,从不知到接受到了解,再到释怀,进一步放下心里的阴影和包袱,象许多书上的抗癌英雄一样,无所畏惧地和病魔作斗争。我真的想我的妈妈能成为象憨叔一样的,能地调整自已的心态,从容谈定地和癌症作战斗!会不会像书中所写的,置诸死地而后生呢?要不然,象小猫姐姐和s姐姐的妈妈也好啊,一切都乖乖听从女儿的话,难得糊涂地对待。可是,妈妈的性格注定不能象那样的人,妈妈心思很敏感,也很执敖!有时候也不太信任我,可能是从小就把我惯坏宠坏的习惯吧,总觉得我是个小小孩,不经事!有事也要问个清楚为什么。我真的很迷茫!谁能告诉我怎样做才好呢!可是我是个独女,我只能自已给自已做决定,自已跟妈妈抓主意。做一步算一步吧,只有试试再劝的办法,劝到妈妈同意为止,也好过加重妈妈的心理负担,终究,妈妈是个多愁善感的人!
   
今天,妈妈打了个电话给我,说她有特殊慢性病门诊保险,如果要检查就到门诊检,用这个险也可以报的。坚决不办住院。也是一个好消息,起码妈妈同意去检查了,那真的要问下这个险如何报法,马上打了电话大概问了一下医保所。
上午10:15分,跟单位请了个假跑出来了。带着妈妈的相关资料到到医院,开麾托车10分钟。
     10:25分到的医院,停好车一路小跑进医院大堂。碰巧医院今天线路检修,停电一天,只有几个重要的科室用发电机供着电。电梯不能搭了,只能徒步走上8楼找那个同学医生。
     10点40分终于冲到了8楼肿瘤科,打个电话给同学,正在给病人换药,只能在楼道里等。等了20分钟,同学忙完手头的事终于开以做下来开检查单了。
     因为妈妈报了慢性病特殊门诊的保险,既然妈妈坚持要在门诊看病,坚决不住院落,那就试试这个保险看看能报多少吧,也随妈妈的意思。这个保险要先开单,划价后再把资料送到医保所审核后才能算出怎样个报销法。医保所12点钟下班,那就意味着我要在12点钟前把这些单子划好价送到医保所去。看看头上的时钟,已经是11:15分了,那个同学医生还在低头帮我开着单子,有血常规,B超,磁共振,骨扫描。手上已经写有好大的一垫了,还在写。。。真想催促她快一点,可是人家也要有时间写啊~~真着急,还要跑各个科室划价呢。。。
     11:27分,同学终于写完了,多谢了一番,同学也好心嘱吒一下,转身小跑出来,看下手机,已经11:31分,还要跑下8楼,跑到前座,然后上3楼划B超,磁共振和骨扫描的价格,再跑到一楼收费住划血常规的价格,跑过一楼的时候,余光瞄见收费窗口那是密密麻麻排队的人,不管了,先去划贵的!上楼的时候脚已经软软的发抖了。。。
只有骨扫描下班了,其它的划价还是挺顺利的,幸好停电没人在做检查。赶紧冲下一楼收费处,瞄见一个旁边的靓女的窗口居然一个人也没在排队,去碰碰运气吧,可能她能给我划吧,匆匆跑了过去,预料中的事情,她摆摆手示意我到旁边去,我好声好气地求着说,我不是结帐我只是划下价,你能通融一下吗!好一副可怜的样子,可能那个美女也心慈吧,拿过单子看了起来,低头看看手机,11:43分了,还能不能赶啊!!好在,上天保佑,11:46分美女姐姐终于把血常规的价也划好了。
     15分钟,我的目标,冲到市医保所。
     一路狂飚。。。把车开足马力。。。冲啊。。。开车时偶然看了看时速,80时速,我从来不敢开到的速度,而且为了争取时间,我没戴头盔!真庆幸,没出什么事!
     11:53分,终于到了医保所门外了,上天保佑啊,那些医保所的人不要提前下班啊!电梯在上楼,才到3楼,等不及了,跑楼梯吧,又跑了4层楼梯,上到去的时候,已经口干舌燥,气喘呼呼地说不大声音了,逮着一个柜台的哥哥,扯着沙哑声音说了两次,他才弄懂我的意图,没有表情的指了指走廊尽头说,去最前面的那柜台。天啊,还有这么长的走廊,希望那里还有人!!跑啊,一路都是一些关着电脑和刚关电脑的柜台,不管那么多了,会有人的,终于到了,又被告知是在对面柜台,幸好,那里还有一个刚想走的胖哥,我把资料和袋子一甩就甩到了他的前面,那个胖哥看我的架势,瞪着眼睛看着我。不好意思,我着实不是找打架的,只是太赶了,刹不住惯力。好在那个胖哥还是有点耐心的,看着身边的人都走了,也能按着性子看我的检验单。可惜,得到的答复是要自费2000元以上才能报多出2000的部分,那就是说,走特殊慢性病门诊的路子行不通,怎么办,如果行,妈妈还能接受这个,如果是这样,那和全部都自费没有什么差别的。象陀螺一样赶过来是这个的答复,着实有点失落,不过也好,起码也能图个知道!
    12:05分,和所有的医保所的工作人员一起,走出医保所的大堂。
    回去跟妈妈说个清楚吧,妈妈也肯定是要问的,要不然就全自费算了。妈妈能去检就行!
    回来跟妈妈说了,压低语气慢慢地说,又是一阵不愉快的谈话。算了,还是全部自费去查吧,只要妈妈愿意的话。默默地走回房间不想打扰妈妈了。
    可能妈妈真的被我的执著打动了,妈妈拿着医保卡和医保证走了进来,说怎么样就怎么样吧,随你办吧,我只依你一次。真是太好了,妈妈终于被我说服了。
    13:30分,在床上小睡了15分钟后就起床了,我一般时候中午是不出去的,妈妈见我起床辟头就问上哪去啊,我只好找了个要回新家找工作证件的理由出了门。一定要在今天把住院的手续办了,才能预约好后天检查的项目,最好要保证妈妈一天之内尽量能检查完毕。否则,下次再劝服妈妈就更难了。终于在13点45分赶到医院办好的入院手续,直奔8楼跑去我肿瘤科的同学那里把所有的检验单写上序号,录入电脑安排好,8楼,今天的第二次爬8楼,体质真的不行了,脚一点也迈不开步子!终于到了,在14点30分时,终于把所有的手续都办妥了,接下来还要去各科室预约检查,把所有的事办完了,刚好整整15:00点,一路开着小快车赶回单位,又开始下午的工作了。
    虽然今天真的挺累的,不过心情却是特别的畅快!深刻明白了一点,妈妈还是很听话的!尽管还是要下一番狠功夫,以后跟妈妈沟通有关病情的事情我就更有经验了,要循序渐进,避重就轻地挑重点做说服。妈妈还是能明白和理解!妈妈真棒,我还是很替妈妈值得骄傲!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-9-27 23:43:34 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
小美无限真是个好孩子。你妈有你真是幸运。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-9-28 00:07:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
像写小说,心情不错。好事!
妈妈的病肯定在稳定。要不,哪有好心情呢。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-9-28 22:02:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广西梧州
原帖由 与爱同行 于 2010-9-27 23:43 发表
小美无限真是个好孩子。你妈有你真是幸运。


与爱同行阿姨,其实你一直是我的旁样!妈妈也是个独生女,我一直都渴望自已有一个像你一样用心的亲阿姨该多好!我妈妈也可以多个依靠,我也可以多个怀抱!多好。。。!

真心祝福阿姨和叔叔能平安,幸福!
有爱,就有奇迹!
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