91奇迹

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楼主: lxzhr

爸你自己要上进啊,不能让我批评你哦!

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发表于 2009-8-5 10:14:10 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
家家一本难念的经。

我爸爸如果有你爸一半的听话,我都不需要费那么死的劲了。而且你爸爸的病状相对来说比较轻,采取综合治疗手段,应该可以取得最后的胜利。但是唯一存在的问题,你在家做不了主,这个我想你要用实际取得的成绩来建立巩固自己在家庭里的地位,也是对自己理念和经验的另外一种验证,有时候自己可以成功,换个人就不行也是正常的,因为人的个体差异性太大。
我的观点,积极应对,但不要抱太高期望,放低姿态,平心静气,尽力而为。
应对方法上也要通盘考虑,经济分析预算,家庭成员的沟通,资金筹措,放化疗的采用策略,靶向药物、中药、气功、生物免疫、饮食、锻炼、生活习惯、心理、思维等综合调节。

以上是我的一点经验之谈,仅供参考。
癌症病人从得病开始的心理历程一般是:空白-->怀疑否认-->恐惧--->绝望--->坦然
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-5 18:59:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州

套用一句带有哲理的话:不犹豫,不后悔

用在癌症病人家属身上比较合适,那就是决定治疗措施之前做足功课不犹豫,治疗结果无论如何不后悔。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-6 14:21:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
日记详细记录,不想错过什么细节。

4日晚,我和爸打坐32分钟,感觉不错,爸又打了两个嗝,我说胃里胀气出来了,坐完后,爸好像很高兴,妈趁机给爸热了一袋牛奶,我去和老公说几句话的功夫,爸就把牛奶喝完了。

5日晨,我和姐和妈陪爸去住院,爸以为就是检查,不断地说什么时候回家啊,该回家了吧,直到坐到病床上,换上了病号服,爸还在问,爸最近脑子不太好使,医生说有老化的迹象。妈一直哄着爸,护士给爸抽血,量血压,下午又做了心电图,爸穿着病号服,一下子就衰弱了很多,总无助地拿眼神看着我们,我好难过。直到他确认不能回家,他就躺在病床上,好像很泄气地闭着眼睛。

中午,妈让我和姐回去休息,3点多时,我们回到医院,爸还在床上躺着,很无助很虚弱地看着我,我笑着说爸,还睡啊,起来遛弯去,快点,干嘛哪,姐马上也附和着我,妈看着我们就慢慢地把爸扶起来,姐又说,不穿这衣服了,(指的病号服),我说,就是,一点儿都不好看,还是穿我们自己的衣服吧,姐和妈就给爸换病号服,爸好虚弱,她们弄了半天就没给换好,我在一旁哈哈大笑,说,这成什么了,爸自己穿,赶紧的,出去遛弯,在床上睡多长时间啦啊,快点快点,爸就自己换了衣服,下床的时候,还想了一会儿,犹豫地穿上拖鞋,犹豫地站起来,我就跟在后面撵着,快点啊,说我想床上坐会儿,然后我就挤上病床,和姐挥着手,说他们去遛弯,咱杀棋。

妈和爸犹豫地看看我们,我和姐谈笑风生地扯别的话题,他们想了一会儿,就慢慢地走出病房,然后我和姐都不再说话,默默地坐在床上。

一会儿,窗外,看见妈和爸手拉着手在散步,一会儿,看妈在说什么,爸在笑,笑得好高兴。我和姐都把头转向了一边。他们散步散了很久,天气不热,很舒适,我看见爸又开始昂首挺胸地走路,妈拉着他的手在散步,那一刻,我觉得爸没用病。

主治医生,是个很年轻的小伙子,我甚至以为他刚毕业,姐事先和他打过招呼,他给爸检查时就避免说肿瘤什么的,有时说出来,也马上说了一堆其他的话给带过去了,我真的很感谢。

我问医生,化疗时能不能中西医结合,他说,应该在一个疗程结束后,但中药最好不要用治疗肿瘤的药,用保护性的药就行,怕影响化疗,他又说他是西医,他不懂中医。我觉得应该在化疗的同时上中药,他说应该在化疗后。

也许因为他年轻,我心里没有多少信任感。姐说爸岁数大了,是不是化疗的药好些,就不会太痛苦,医生问我们的经济条件,说如果经济允许,可以用些好药,比如易瑞沙什么的,又说易瑞沙对鳞癌效果不是很好,我矛盾,我和姐商量,姐说得听医生的啊。

傍晚,陪爸和妈在医院里遛弯,我买了一堆零食,我给爸听我的MP3,可惜的是没有爸爱听的革命歌曲,只有迈克尔。杰克逊的歌,爸居然也听得挺高兴,有时还用手挥几下拍子,妈就和爸开玩笑。我们坐在医院的绿地长椅上,吃着瓜子,啃着桃,爸听着MJ的歌,笑眯眯的,我们都在笑,可我知道我们心里都在难受。

晚上,回病房,我就和爸妈杀象棋,杀了两三盘,就都累了,然后,我给爸捏脊按摩,然后我想让爸打坐,但病房很乱,不太现实。

老公晚上赶了过来,我们又坐了一会儿,病房太小,三个床位,几乎只能放下一个小凳子的空隙,我本想拿个折叠的躺椅都没有空间,妈执意陪爸,我们只好回家。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-6 14:29:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
晚上,爸还在问什么时候回家,说天都黑了,该回家了,妈还在敷衍着爸,我就和爸说,今天不回家,就住这里啦,爸就很吃惊地看着我。

在我给爸按摩时,爸又问我,说这里离家远不远,我说不远,爸又问有几里地啊,我说也就两三里,过一会儿,爸又问,说这里我没来过啊,这里离宿迁远不远,我说宿迁那是江苏老家,这里是北京啊,呵呵,爸说是啊,对对。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-6 14:41:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

苔藓,太阳

想起我和姐坐在病床上商讨爸的病情,我说癌细胞是不是就像苔藓,姐说对,我又说身体内的环境出问题了,就像阴天不见光的地方就迅速长了不少苔藓,姐说对,说太阳出来一晒就好了,我说太阳呢,姐说是啊,太阳呢?

是啊,太阳呢?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-6 14:50:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

太阳

我想把太阳找出来,它一出来,瞬间苔藓就消失了。
它在哪里?

我要好好想,最近,我总想,人是什么,自然是什么,生命是什么?
人活着干嘛,是来受苦吗?

以前想过很多遍的,如今再想,糊涂一片,脑里养鱼。

我现在有了个习惯,攥拳头,然后张开两只手,抬头在看看天空,再攥拳头。
我的两只手能做什么,我能做什么?

太阳,我要找你出来。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-19 16:58:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一直忙碌中,补记我的日记,细节回忆起比较难了,还是要力求详尽些,给我自己琢磨用。

          8月5日,爸爸住院,7日开始化疗,因有心包积液,输液很慢,因几个月只能吃点儿粥,很虚弱所以,还要输些营养液,从7日开始,健择+顺铂+靶向药恩度,第一个疗程,化疗药1、2、8天输,恩度1-14天,其他有盐水、五肽、康莱特、绿叮诺等等,中间还有止吐的,保肝等等的药,头两天,几乎每天输了23小时,后来五肽、康莱特+恩度等等,也有12个小时躺床上。妈寸步不离爸,爸一会儿看不见妈就要追问,这老两口真是分不开。
      开始输了几天,爸变得很虚弱,去厕所走路都没什么力气了,10日,同病房来了个重病号,又咳血,又气喘,折腾了很久,爸变得非常烦躁,他不知道自己什么病,再加上化疗的副作用,爸的手一直再抖,我找了医生,他们也没什么措施,说化疗就这样,手抖以前没见过,我想是输液太快了,心慌,就把速度调下来,夜里,当天的液都输完了,爸自己撕胶布,非常生气地说要回家,这时已经在医院呆了第6天了,姐姐只好开车把爸送回到家里,爸就往床上一躺,我们担心但没有任何办法。
     眼看着化疗使爸连走几步的力气都没有,我很矛盾,就想要求中医结合,但小医生不同意,我先后找了几个医生都不给我中医会诊,都说应在化疗结束后。我无奈,12日只好自己想办法,因爸总说胃和胸口中间有些火辣辣的疼,我担心化疗伤了食管和胃肠黏膜,我就自己挂号去看了中医,和中医说了具体情况,那个大夫很好,就给我开了健脾健胃的药,让我悄悄给爸喝,来保护肠胃。
     这样,每天晚上回家,白天去医院,爸的精神到好多了,也不知道是不是中药的效果,爸居然能多吃些东西了,只是还不能闻饭菜味,同病房的人吃饭,我们治好举着吊针陪爸到病房外避开。
     这两天,爸居然能喝些菜汤了,这很少见,爸已经几个月不愿吃青菜的,今天早上,爸还说真香,说得妈好高兴。
     晚上吃完饭,妈可以拉着爸去遛弯,当然只是走几步,歇几步。
     爸晚上回到家里,我又开始给爸捏脊,这两天都是捏着捏着他就睡着了,我便不再忍心把他叫起来打坐,现在想想不能这样,还是坐坐的好,对待这病,我千万不能麻痹大意。
     总结一下,回家了9天,真正打坐没几次。10日回家,虚弱,直接躺床上,给爸捏脊,我陪爸打坐,爸的腿盘不上,动了两下,累,倒床上,不坐了。然后喝了些山药薏米粥,每次吃饭都是大工程,爸需要很长时间,拿起筷子又放下,再拿起再放下,看得出他的努力,但他真的吃不下,一碗粥,有时要1个小时的时间。
     11日,捏脊后,我坚持让他盘,爸好不容易盘上,5分钟,说累,倒床上,不坐了,表扬爸,然后喝了些山药薏米粥,每次爸吃饭,我们全家都非常关注,因为爸吃饭太难了。
     12日,捏脊后,盘,8分钟,累,倒床上,不坐了,喝了些山药薏米粥。
     13日,捏脊后,盘,12分钟,累,倒床上,开睡,山药薏米粥。
     14日,15日,化疗,烦躁,不让碰,捏脊按摩都被轰走,回家直接倒床上,夜里,妈说爸床上难受烙饼,自己起来坐,但不是双盘,我批评妈,说应该盘,反正是坐啊,妈说都一样,我又批评一番,妈说她没敢说,怕一说爸就不坐了,我说不是双盘效果不大,不能真正的静下来就不太管用。
     16日,回来,烦躁,连粥都不喝,妈着急也没办法,爸上床躺着,我哄着给爸捏脊,按了几下穴位,然后把他拉起来,哄着他双盘,打坐,妈关灯关门,这几天在医院我也非常累,打坐过程中,我几度呈打盹状态,自己打得东倒西歪的,几次被晃醒,睁开眼看爸,他还坐得好好的,我就坚持不让自己睡着了,然后,听到爸打了两个嗝,一会儿就听咣当一声,爸把盘的腿拍在床上了,然后他倒,说不盘了,要睡,然后瞬间就睡着了。我一看表,18分钟,我高兴,溜下床,到里屋,妈看着我说爸没吃饭,我说坐完了,可以吃了,妈就半信半疑地去厨房热粥去了,几分钟后,妈就把睡着了的爸给拉起来了,爸说吃饭啊,好吧,我说是啊,坐完了可以吃了,没问题的,然后我坐着看电视,毫不关心的样子,实际竖着耳朵听爸妈在餐桌旁的动静,就听爸大口喝了一碗山药薏米粥,然后,又听妈小心翼翼地端来一碗菠菜汤,爸居然没反感蔬菜的气味,几口就喝了,很久没听见爸吃饭那么香的声音了,心里真的很高兴,一会儿,妈很开心地走到我跟前,悄悄地说,菠菜汤里妈还添了一勺白天老公在家给爸熬的排骨山药汤,爸没反胃,全喝了,老公说今天晚上,是爸几个月以来吃饭有感觉的第一次,我说还是你熬的排骨山药汤好,没让爸吃出味来,妈也夸老公的手艺好。
       17日,爸早晨起床,没卧床,出门给鱼缸换水,我们谁都看见了,谁都不搭把手,各忙各的,但眼睛都在关注着爸,爸又在门口东走走,西走走,然后回屋和我们一起吃早饭,很久没有一起吃饭了,我们心里都高兴,可谁都跟没事儿一样,爸喝粥,还吃了半块饼,自己夹了一点儿凉拌菜,我们都胆战心惊的吃自己的饭,生怕自己有什么动静,爸就把筷子放下和以前一样不吃了,今天早上爸吃饭表现还真的不错。
       不知从什么时候,让爸津津有味地吃一顿饱饭,竟成了全家人的一个心愿。
       17日,晚,我把山药薏米百合粥熬糊了,爸说粥酸,不吃,喝了菜汤兑排骨汤,一块饼,然后爸和妈出去走了走,回来累了,捏脊过程中,爸就睡着了,我没忍心叫爸起来打坐,因我自己也累,有些不舒服,爸说大腿上痒,出现些皮疹,我担心是化疗药反应。
       18日,医生听说爸胃口好了些,腿上有些皮疹,痒,停了几个口服的药,那药我竟不知道,妈没和说,我也太马虎了,同时,我把中药也停了看看。晚,爸妈出门散步,走走歇歇,回来,又是捏脊过程中睡着了,我又没忍心把爸拉起来,没打坐,睡。
      
       19日,今天,我想,是不是晚上缩短爸妈出去散步的时间,好保证有体力来打坐呢?
       还是那句话,我千万不能麻痹大意,不能麻痹大意啊!这病如同打仗,丝毫马虎不得啊!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-19 17:12:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
太阳啊,你在哪里?
北京最近潮湿,上午又下雨了,下午出了一会儿太阳,我想这一会儿的太阳,不足以把苔藓遏制住,应该多出几天太阳吧。房南边的墙底边长了不少苔藓,我一想到苔藓就会想到爸的病,想到爸的病,就想到苔藓。
除苔藓怎么除???
有爱,就有奇迹!
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