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楼主: 虫虫301

02年~11年非小细胞肺癌(腺癌)抗争

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发表于 2010-4-29 14:51:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我爹比虫爷还要小一两岁,发现到现在还不到半年,马上也要进行脑部放疗了。也很担心后续的副作用。。。他这三个月都在吃易,貌似对肺部有效,对其他则毫无帮助,想化疗的同时换特罗凯,医生不同意,坚持要我们继续吃易,寄医院篱下,不知道该怎么坚持。
愿虫爷和我爸都很顺利渡过这一关。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-30 16:28:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡

回复 201# 在一起,永远! 的帖子

如果易瑞沙有效就不要换特罗凯,全脑放疗一定要确认好后再进行,副作用很大,虫爷出院10天,大半的头发已经没有,而且胃口很差,没有食欲。根据这个情况,后面估计只能使用力比泰。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-30 22:48:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

回复 202# 虫虫301 的帖子

可是不放就没机会了啊。。。希望像吴娱说的,这些副作用都是可以逆转的。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-2 08:54:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡

是药三分毒

昨天去看虫爷了,他说感觉好点了。我问他那是什么原因呢,他说3天没有吃药了,什么药都不吃。易瑞沙也已经停了5天了,胃口比以前好多了。回过来想,我又想到古希腊医学之父—希波克拉底的誓言,在病人知道自己病情的情况,我们应该尊重他的选择,他可以选择继续吃药,也可以选择不吃药。现在不吃药反而情况要好。但是也不能不治疗,后面五月份要考虑力比泰化疗。我自己平时就想是对于肿瘤这类的病情,因为没有标准,也不能完全治愈,我们就是要追求个性化治疗
     还有我提一个治疗方法—“话疗”,这个话疗其实也非常有效,它起到很好的桥梁的作用。这个话疗的人最好是家人,比如太太或女儿,如果是父亲以女儿为最好。一般得肺肿瘤的病人,性格相对内向、忧郁,通过话疗可以改善他(她)的心态,鼓励他(她)积极向上,向奇迹挑战。通过话疗可以让他(她)知道我们在进行怎样的治疗,他(她)可以把他的感受告诉我们确定这样的治疗是否有效,可以及时更改方案,为后续治疗赢得时间。通过话疗可以让他(她)消除对肿瘤的恐惧,要知道在肿瘤死亡病人中有三分之一是吓死的(不完全统计)。

[ 本帖最后由 虫虫301 于 2010-5-2 08:57 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-4 01:41:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
有道理,顶一个!
   我现在就是这样做的,经常询问妈妈的状态包括身体和心里的。每确定一个思路,我都要先和她沟通,消除她内心的恐惧。现在,妈妈快该吃易了,妈妈总会时不时问我,易吃了的反应会不会比化疗的还要大,等等。这说明,她所看见的那么吃易谈易的病友谈论药效体会时,她全记在心里了,只不过不向旁人讲述罢了。
   我现在的体会是:得这个病多数患者性格都内向,不爱说话,什么事都在心里淤积着,所以中医老讲忧伤肺,得了这个病是忧心病。现在更要像虫虫说的药物治疗是一方面,精神话聊也是不可或缺的另一重要方面!要是全凭医院医生按医疗手册操作程序治疗,那还真不如让患者在有限的时间做他(她)自己认为有意义的事情,而不是将最后的生命还要交给化疗,在药物治疗的煎熬中痛苦离去!
再次支持,虫虫,加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-4 06:18:44 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
虫爷是我最佩服的一个人
很厉害的
现在其实心理是很关键的
因为时间久了,心理问题会影响到整个治疗过程
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-8 18:00:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡

又是一个“关口”

今年虫爷又到了一个“关口”,通过放疗,人在消瘦,已经轻了10kg,吃东西也只是吃点粥。
    我的心在煎熬,还有什么办法呢?到今天为止放疗后接近20天,人还是没有胃口,头发掉了90%。我们这里的三甲医院也是很挤,尽管我已经办好住院手续,而且也已经在哪里住过3年了,一时还进不去,还要等几天。如果再马上化疗的话,担心虫爷吃不消。而且我们这里的主治医生明确告诉我,现在医院不让用外购药,自己买培美的话一次可以省5000元。我在徘徊。   
    难道就真的没有办法了,我回过头去看看自己以前写的文章。还是那几句话:不抛弃,不放弃!方法肯定比困难多。
    我们中应该有很多不是学医学专业的,所以我们不可能从多个医学角度去分析问题。但是我们可以从大方向,从哲学角度,从我们的生活规律入手,来处理问题,分析问题,解决问题。让我们的病人能够长期带瘤生存

[ 本帖最后由 虫虫301 于 2010-5-8 19:19 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2010-5-9 21:49:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡

第一次上“特罗凯”

  回首过去走过的8年:2002年肺腺癌发现时3A或3B,通过手术+3次化疗轻松走过了5年;2007年复发,5次化疗熬到了2008年;2008年尝试吃易瑞沙(india)走了过来;2009年复发通过使用培美曲塞+铂类4次,后面联合易瑞沙到了2010年。
    2010年4月再次复发,有脑转的迹象,放疗12次,剂量3600degree,同时配合易瑞沙,人快速消瘦。原来尝试易瑞沙有点效果,但是后来就根本不行了,虫爷吃下去没有感觉了。考虑“特罗凯”(india),我现在手头的资金只能上india的,昨天拿到的货。
     今天下午16:00过去,在父母那里待了3个多小时,和他“话疗”了3个小时。把他内心深处的“记忆点”都给挖掘出来了。虫爷还是不想吃药,看到药闻到药就想呕吐。我像一个严厉的老师坐在他的边上,他不吃药我就不回家,我都能感觉到他痛苦,把头都埋在手里,但是他没法拒绝,都后面真的是吃药都要勇气的了。坚持到20:00,他终于吃了一颗特罗凯,我不让坐着,让他慢走,这样估计会好点,不会呕吐。过了15分钟他没有呕吐,我又拿出说明书,指着英文字母说这个药有抑制呕吐功能的,其实我都不能看太懂,希望这样善意的谎言对他有作用。过了20几分钟,他说感到胸腔内松一点了,那么说明特罗凯应该有效。他已经好几天晚上睡不好了,不知今晚用药后能否睡好?如果今天晚上能够睡好,那么说明特罗凯对他是十分有效的,也能够增强虫爷的信心。


[ 本帖最后由 虫虫301 于 2010-5-9 21:52 编辑 ]
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