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楼主: 虫虫301

02年~11年非小细胞肺癌(腺癌)抗争

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发表于 2010-2-27 16:26:59 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
虫虫301,您好!读了您的帖子深有感触,您和您的父亲给我们这些后来者树立了榜样,让我们看到了希望,十分感谢!祝愿您和您的父亲继续创造奇迹!
    我妈妈于2009年11月查出右肺中叶肿瘤多发脑转移,未作病理,但医院认为腺癌可能性大,对脑转移病症和肺部原发灶分别做了伽玛刀,肺部伽玛刀做到一半的时候,血象降低引起一系列并发症,先是肺部感染,连续好几天高烧38.5度以上,引发急性心衰,出现胸水,后又因低蛋白出现浮肿,经治疗总算熬过来了。当时我还不知道上奇迹网学习各位的经验,如果早点拜读各位的帖子,也许会选择更合理的治疗方案,现在后悔已经没用了。
    最近我妈妈又出现脸脚浮肿的情况,到医院检查后排除了心源性、肾源性和低蛋白血症引起的浮肿,大夫也搞不清到底是什么原因,说是肿瘤病人什么情况都可以发生,也没给什么治疗,我十分担心。在此想请教虫虫301以下问题:1、当时我妈妈PET-CT上显示有纵膈淋巴结肿大(做PETCT的医院竟然在报告上没写,做伽玛刀的医院也没提醒我们,而是后来我们又到别的医院咨询时得知的,现在这些医院的态度和水平真是让我们无语了),这成了我们的一大心病,我在网上查到纵膈淋巴结肿大就是转移,可能会引起上腔静脉阻塞综合症,导致头面部浮肿。不知您对此是否了解?我妈妈的浮肿不知是否属于这种情况?2、我妈妈于2009年12月31日放疗停止后就没做任何治疗,也没吃任何抗癌药,虽然目前除了浮肿外身体状况还不错,但我们需要赶紧做为今后的治疗作准备。请问现在我妈妈可以吃易瑞沙吗?还是需要对前期的放疗效果和目前身体状况做评估后再吃?如果需要评估的话,都应该做些什么检查呢?因我妈妈前期出现过心衰症状,现在不能剧烈活动,也不能情绪激动,不知易瑞沙是否会对心脏功能有影响?我在网上没查到相关信息。3、如果现在还不适合吃易瑞沙,可以吃什么抗癌的中药吗?我妈妈现在抗拒一切治疗,拒绝上医院,只能吃中成药,不知什么样的中成药比较好?请指教,万分感激!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-2-27 20:44:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡

回复:yezi

问题:1、当时我妈妈PET-CT上显示有纵膈淋巴结肿大,绝大多数情况是肿瘤在发展,但是你知道肿瘤在发展其实也是很慢的,3个月也就张个1-2cm,如果她不破坏身体脏器的话,不理它都是可以的。
2、身体浮肿的话要想办法对付治疗的,它也有可能是前期治疗的副作用,后面不处理的话还会出现胸水呢。
3、易瑞沙是对心脏功能应该没有影响。如果现在吃易瑞沙,有效才要坚持吃。抗癌的中药要在病情稳定的时候吃,中药起效慢,要提前1-2月吃才会有效果。中药辅助用药,主要是针对化疗的,可以用“贞芪扶正胶囊”。中药要找医生开方子,最好找有点身望的医生。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-2-28 10:11:40 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽滁州
谢谢虫虫301的及时指点!
    关于浮肿,还想接着请教一下:昨天浮肿消了有一半的样子,今天早晨看又起来了一些。您说如果不处理的话,还有可能出现胸水,是说浮肿如果不消的话,时间长了会引起胸水吗?我妈妈最近几天晚上睡觉的时候老打呼(以前不打),我以为她睡着了,实际上她是醒着的,这是否是胸水的前期征兆啊?
    这两天我们咨询了一位医生朋友,他说既然几种常见的引起浮肿的原因都已排除,那也有可能是高血压引起的,或者跟前期吃的中成药“参芪十一味颗粒”有关(他说如果这药里有甘草就可能性很大,但我查了一下成分,没提到甘草)。请问我们还能做些什么检查呢?怎样治疗呢?本来打算用点利尿药,但那位医生朋友说,利尿适用于心源性浮肿,况且我妈妈出入量都很正常,利尿不一定对症。真是不知该怎么办了。
    另外关于易瑞沙,也想再请教一下:当时在做肺部伽玛刀的同时吃过20多天,后来因心衰等并发症严重从1月4日停了到现在。不知道我们应该现在不做任何检查就重新吃,还是应该到医院对身体作一个全面评估再吃?
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-2-28 20:20:56 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
看来何裕民就是个贪财的煞笔,本来中医大师都提倡肺癌稳定者平常喝水来点西洋参的,怎么能“逢参必禁”呢?
虽然参不能滥用,但没有参怎么扶正?这点我看憨豆哥说的最对!

=============看了虫虫给虫爷治病的过程我也深有感触,这种宝贵的经验来之不易,伸值得借鉴=============
下面的文字本来想发到另一贴,但感觉起不到作用,但下面是我的感受,舍不得丢,索性发到这里。

反正医生看片子也说不出什么来,不管他们是有意往好的说,或是说的严重些,都不如“给出合理的后续治疗方案”来得有力和有益。

对吧?对于一些情况比较复杂或者说特殊的病人,他们从不给出明确结论,就算照了petct恐怕也没有办法给出活路——这是因为目前的医疗水平和相关人员的技术、经验限制造成的。我以为还是要密切观察病人在采用某种疗法之后的身体状况,以病人感受为准。

有什么异常,及早的找到真正的专家来应对。期间,家属也请不要慌,学习憨豆哥那种比较自主地处理,有时可能反而会好一些。

但不管怎样,癌症是比较麻烦和消耗财力的,与其被动听从“看了片子也给不出有益方案”——只是说再动用更高级影像检查或是一天600块钱的正版靶向药,或是做了多期化疗却来个“老年痴呆向”的结果(很高兴我们与一些医生沟通,竟意外得到这种告之,也真是不易哪!),就更加的不值了。

因此还是要守住本身的感受这一真正核心的东西,基于带瘤生存的理念并不是说瘤子大小或如何,因为它可能已经退化衰败,只要身体正气足以抵抗坏细胞的侵害,那么无论片子或是一些指标的检测多么令人迷惑,或大夫如何安排方案,也就都不足为害了。

如是晚期主要还是减轻痛苦,再怎么积极治疗,除了折腾病人,恐怕也不会有太乐观的结果。
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中药治疗
现在“虫爷”病情基本稳定,在考虑能否用中药来长期维持这种稳定。不要奢望把肿瘤杀灭,长期与瘤共存不知是否能做到。大家提提建议。
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我真的认为能。因为我见过,而且我对中医有不共的信心,很多时候化放无效——但为什么无效?什么才会有效?西医就说不出来——光靠我们自己瞎碰?那也不行,这会与“一种不行马上转另一种”的抗癌经验发生抵触。

现在就是维持,虫虫这个观点我认为也比较合理。多听听中医大师们的客观的话,其实也没几个敢说“这个癌症彻底好掉”吧?有术后15年不复发的却终生服药,也有12年到15年突然骨转移的——但是原理上只要不转移不复发,能控制,就很好了,提高生活质量是唯一的问题——所以,我们根据最新的影响评估,以及多方医案,确定我爸的治疗期还没有结束,我们再来它7个月,凑满一年,这期间基本上就全是中药,如果我们做到了,那我相信其他人也一定行,但就是别到无计可施的时候再找中药,同时,找什么样的中药,也就显得比较重要了。

我给我爸用纯中药治疗一整年,我要看看到底会发生什么——我们在咳血即将爆发之际确诊,马上体伽玛刀止咳血并止嘶哑,抛开先期紧急医治的放疗术,后面主要是中医了,根本没有进行化疗因为完全不清楚病理类型是什么。

后面如果有什么问题可能会去找天津刘杰给扎针灸配合,这种路子不知道是否太儿戏?我爸现在一切都好,拍了平扫的胸片也没什么喜讯,说是“好像没见小”,但我们不认为白做。目前就是肺略有炎(北京中医师双手把脉的时候已经说了,说就是有西医的炎症,建议拍片),目前加了西药抗炎的口服药,打算吃一周看,停了扶正固本的成药(期间用过大力的“参灵”系列补气),只服核心抗癌中药并新配的草药汤剂,半个月一换,甚至一周一换方。

大体上人是没有问题,吃得很多,睡的很沉,之前的小咳也中止了,心理健康,但是——说实话我们也在赌啊,您说,伽刀主任看了第5个月拍的初次复查的ct片,然后让去做petct,甚至“二次伽玛刀”——对此我妈妈只有一句“去他娘的”作为标准答案——

大家多交流,看看怎么样能够把顽固的东西给击败,虫虫的贴全程有理,因为这是经验之谈。具体到每个人,如何医,我认为单纯靠西医或严重依赖某一方面的力量,都容易出现问题,中西结合,显然更有益。

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因为这次我们复查的影像结果,和我算卦的结果不同,与我父的感受不同,所以没有一味慌神无措。至少我们从伽刀第6次起就转向中医,并长期中药抗癌(起化疗之等同作用)

伽刀我们没有全否,这毫无疑问。但因病理不明,似伽刀无效这种“极罕见”的个例出现?而且不同医师在制定剂量时并不一定,我们可能受到“附加的几个靶点”的照射,是否与术后的炎症相关?

现在就是肺部必须没有任何感染样和不张才行(术中有不张,但据说术后基本消失了),如果解决了,因为我们不否定伽玛刀,也不对原灶有过多的忧虑(这次没有照章做彩超等因为去年12月才做,一切正常。本次ct肝部还是光滑样疑似脂肪肝,但语焉不详的结论还是让我妈妈吓了一大跳,因为用“肝部高密度阴影”却不形容光滑否),现在就是扎实的中医再抗,有任何生活质量上的变化,都会进一步采取行动,包括去北京住院这种。

我们已经过了“死盯瘤子大小”的阶段了,我姥爷92岁,右腮帮子老大一个肿物,已经20年了吧,呵呵,为什么没有致命?值得我们深思。

反正我们现在是撒手闭眼了,经济上我刚换了工作,以目前的开销来看,只要能维持,说真的我愿意维持10年或怎么样,反正就是吃中药嘛,总比月付5万的高档多靶点靶向药便宜吧,后面我们每周都可能换方,也不用次次跑北京了,所以要装个传真机,或是接收快递,来从中医大师处得到汤方。

我也希望虫爷“带瘤生存”,以最高生活质量来抵抗以前的疾病,直到全面康复。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-20 12:55:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡

关于“胸痛”

上个星期天去看了一下无锡的一个中医,以前是无锡中医院的内科大夫,已经73岁,叫过大白医生。听到一个言论,说像虫爷这种胸痛是手术治疗后的后遗症,一般是病后4-5年后出现,不太容易消除。跟虫爷出现胸痛的情况基本相当,但是不消除这个胸痛,病人的生活质量就不能提高啊?有哪位高手帮忙指点一下。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-1 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡

病情进展

昨天看了拍的片子,病情有进展,这个距离上次检查已经有7个月了。出现的症状是肺内原来比较清晰的地方,现在模糊了,阴影变大;脑CT显示还有2个小的阴影估计是M,未有脑部血肿和脑压上升现象。处理方法:先对脑部进行全脑放疗,15天放疗,3个星期。后续化疗方案还未定,具体看放疗后的情况,预备方案有三:一、紫杉醇+卡铂 二、健择 三、力比泰+卡铂。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-2 21:27:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
刚在群里看到这一篇,8年了,真不容易啊。。。学习中
也祝虫爷继续稳定!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-7 17:19:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡

继续治疗,不抛弃,不放弃

2010年3月29日虫爷进医院做检查,这次距离上次检查已经有7个月了。情况不是很好,不过通过几天的跟医生和病人接触,我的心里已经用了基本处理方案,这个中间也得到了许多朋友的帮助,在此表示感谢。
现在基本方案:通过放疗控制脑转,采用的是姑息治疗,问医生说单位是3000,如果病人情况可以,看是否能增加到4000。从吴娱哪里了解到,北京肿瘤医院的医生跟她说,上放疗的时候同时上靶向,效果大约可以提高50%,所以我昨天就让虫爷上靶向,很艰难,但是有效,我又看到了曙光。今天马上安排挂一瓶12.5克的白蛋白,增强他的体能,抵御放疗和靶向的副作用。后续化疗方案选择:一、健择;二、力比泰。不选紫杉醇了,综合分析觉得可能不适合虫爷。
继续治疗,不抛弃,不放弃。
有爱,就有奇迹!
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