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楼主: 吴娱

脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰,(我回来了!)

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发表于 2008-5-15 11:04:10 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆阿勒泰地区
<p><font color="#0000ff" size="5">我怎么才发现这个帖子啊,</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">受益颇多,</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">我妈现在肺内发展的很快,我暂时不敢确定易是否耐药,因为其他部位的情况还是可以的.</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">看到吴娱的这个贴,算是仔细了解了力比泰,</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">可让我心里难受的是,这药实在是太贵,我根本没有能力承担这个药的费用,</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">我好无用啊,给妈妈用药的钱也拿不出来.</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">但是也不想就此放弃,</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">我想请教下吴娱,如果在易之后选择化疗,如果用不起力比泰,</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">那用哪种药物会好些呢?</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">能给我一点建议吗?</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">我妈妈的情况也是,脑转,骨转,吃易已经4个多月.</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">目前肺呼吸开始费劲了,有少量胸腔积液,</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">吴娱给点建议可以吗?</font></p><p><font color="#0000ff" size="5">谢谢你了!</font></p>
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发表于 2008-5-15 12:17:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>林如是</i>在2008-5-14 22:02:20的发言:</b><br/><p>今年用过四次裴敏曲塞,参加临床研究的,国产的,没花钱。感觉前胸后背的那种疼痛感基本消失,咳嗽照旧。</p></div><p>裴敏曲塞是什么药?主要是止痛吗,我用google搜了一下没搜到,我现在对以后必定会发生的耐药后的止痛很是头疼,因为我妈妈对很多止痛药反应很大,能到告诉我一些裴敏曲塞的相关消息吗?比如说在哪个城市,需要什么条件才能参加临床研究?是否需要住院?</p><p></p>
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发表于 2008-5-15 13:03:02 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
<p>姐姐好样的!</p><p>我也姓吴,奶奶和你母亲的病情相同,真心祝福~</p><p>非常感谢你的经验总结,祝愿你及你母亲顺利、愉快,你儿子长大后会以他有这么一个伟大的母亲而自豪的</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; </p>
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发表于 2008-5-16 15:41:19 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
<p>吴娱:</p><p>你妈脑转只有头昏,有没有拍片。我妈也头昏,但做脑磁共振没问题?</p>
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发表于 2008-5-16 22:13:18 | 显示全部楼层 来自: 委内瑞拉
<p>我妈妈服易已经13个月,准备在耐药后用力比泰+卡铂,能问一下卡铂的用量是300MG/M2吗?谢谢!</p>
[此贴子已经被作者于2008-5-17 23:05:53编辑过]
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发表于 2008-5-17 15:35:15 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>吴娱</i>在2008-4-25 11:31:22的发言:</b><br/><p></p><p><font color="#5233cc" size="4">我母亲在服用易瑞沙之前就已经有了广泛骨转移和脑转移了......没有肝转移.</font></p><p><font color="#5233cc" size="4">脑转移方面当时做了全脑放疗.</font></p></div><p><font size="4"><span style="FONT-SIZE: 13.5pt; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-bidi-font-family: Arial;"><font face="宋体">吴娱你好</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 13.5pt; FONT-FAMILY: Arial;">!</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: Arial;">
                                <p></p></span></font></p><p><font size="4"><span style="FONT-SIZE: 13.5pt; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-bidi-font-family: Arial;"><font face="宋体">我母亲的情况跟你母亲差不多</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 13.5pt; FONT-FAMILY: Arial;">,</span><span style="FONT-SIZE: 13.5pt; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-bidi-font-family: Arial;"><font face="宋体">现在是肺腺癌伴右肺门及纵隔、右锁下淋巴结肿大,<span style="COLOR: black;">多发脑转骨转</span></font></span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 13.5pt; COLOR: black; FONT-FAMILY: Arial;">,</span><span style="FONT-SIZE: 13.5pt; COLOR: black; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-bidi-font-family: Arial;"><font face="宋体">母亲身体上感觉是:头晕、头疼,特别是头顶疼得厉害些,浑身无力,双腿疼,走几分钟就感觉很累了,双眼视力模糊,视物重影,右眼球稍左斜。</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 13.5pt; COLOR: black; FONT-FAMILY: Arial;">5</span><span style="FONT-SIZE: 13.5pt; COLOR: black; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-bidi-font-family: Arial;"><font face="宋体">月</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 13.5pt; COLOR: black; FONT-FAMILY: Arial;">7</span><span style="FONT-SIZE: 13.5pt; COLOR: black; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-bidi-font-family: Arial;"><font face="宋体">号到天津肿瘤医院住院治疗</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 13.5pt; COLOR: black; FONT-FAMILY: Arial;">,</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 10.5pt; COLOR: #8c5100; FONT-FAMILY: Tahoma;">
                        </span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">住院后</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">,</span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">输的药水有</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">:</span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">上午甘油果糖、复方苦参、葡萄糖氯化钠、三磷酸腺苷二钠氯化镁、氯化钾、维生素</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">c</span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">、地塞米松、水溶性维生素</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"> CO</span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">、胞磷胆碱钠,下午:甘露醇。夜间</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">12</span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">点:甘油果糖或甘露醇。母亲</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">70</span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">了,考虑到化疗对老人身体的损伤,暂时不考虑了,</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"> 5</span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">月</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">10</span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">住院三天后已经订好的易瑞沙收到了,看到奇迹上易瑞沙很多人服用了有效,并且真的度过了一段很幸福的时光,我们也没有再犹豫就开始服用易了,几天后,母亲说头疼得差了,一直因头疼、腿疼睡不好的睡眠这几天也得到了改善,</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">5</span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">月</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">15</span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">号母亲第一次说头晕得差了,</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">16</span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">号夜间</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">12</span><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">点的甘露醇没有输,碰巧,同病房里又住进来两个病友,夜间这一宿母亲没睡好,服易的这</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">7</span><font face="宋体"><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">天以来,母亲只是生了几个疹子,腹泻只是在其中一天有过两次,可以说,腹泻基本没出现。</span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><p></p></span></font></font></p><p><font face="宋体"><font size="4"><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">看到您对母亲采取的治疗方案很成功,真的很羡慕,我们跟很多病人家属一样既想让我们的亲人少受一些痛苦,又想让亲人多一些和我们在一起的日子,在治疗方案的选择上真得觉得很难抉择,成功了我们只能说老天眷顾我们的亲人,很幸运;失败了,我们谁也不愿看到令人痛苦的结果……</span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><p></p></span></font></font></p><p><font size="4"><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体">虽然现在用了易,但对于脑部的放疗我们一直还是放不下,不断地在看奇迹上好多病友的治疗方案,另外还找到了放射科的一位专家,专家的看法是不能确定易能不能控制住脑转,全脑放疗虽然说有很多副作用,但可能还是会有点作用的。目前,我们不知道首先选择了易是对还是错,需要不需要进行全脑放疗。母亲住院后通过医院输水治疗和</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">7</span><font face="宋体"><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;">天的服易,身体状况有了一些好转,究竟是输水起了作用还是易的作用?全脑放疗有没有做的必要?如果有放疗的必要,是现在马上做还是等易耐药后再做呢?</span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><p></p></span></font></font></p><p><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font size="4">&nbsp;<p></p></font></span></p><p><span style="mso-ascii-font-family: Tahoma; mso-hansi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><font face="宋体" size="4">恳请吴娱和众多病友帮帮忙!!!</font></span><span lang="EN-US" style="FONT-FAMILY: Tahoma; mso-bidi-font-size: 10.5pt;"><p></p></span></p>
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发表于 2008-5-18 16:42:33 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
<p>脑转移对全脑放疗还是有必要得</p>
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 楼主| 发表于 2008-5-19 04:25:31 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
<p><font color="#5233cc" size="4"><strong>大家好, 我是吴娱,真抱歉上个星期一直没有时间上奇迹。</strong></font></p><p><font color="#5233cc" size="4"><strong>因为上个星期妈妈住院进行了第八次的力比泰+卡铂的治疗而我一直在医院进出。</strong></font></p><p><font color="#5233cc" size="4"><strong>今天上来本是想汇报一下最新的复查情况的,没想到这几天有这么多的留言。没能及时给大家回复, 真是非常抱歉。</strong></font></p><p><font color="#5233cc" size="4"><strong>先说说这次住院治疗吧,之前的一次是3月17号打的,因为和医生商讨过巩固性治疗可以将间隔拉长的可能性,所以这次隔开了近两个月才去。当然,这种拖延事实上是相当冒险的,不过我一方面是希望能尽可能地延迟力比泰的耐药,另外也是有密切留意妈妈的情况,确实是一切正常我才敢拖这么久的。我现在是深刻地体会到:在癌症的治疗上,用药的时机和量都要很小心地把握尺度,增一分影响生活质量,减一分则不足以抗病。这个过程中的每个决定都要谨慎再谨慎,失误是没有机会TAKE TWO的。</strong></font></p><p><font color="#5233cc" size="4"><strong>这次的检查结果,怎么说呢,差强人意吧。这次脑MRI,骨ECT,胸CT。。。全做了,各病灶与去年八月易瑞沙耐药时相仿,没有好转也没有进展。肿瘤标志物方面,数值与两月前也是基本相同。看着各种结果报告,一方面,没有进展就说明力比泰目前还没有耐药,可以暂时松口气;另一方面,原发灶和转移灶是如此顽固,八次用药也不见丝毫改善,不免让人觉得悻悻然。。。</strong></font></p><p><font color="#5233cc" size="4"><strong>副作用还是基本上没有,病房里有电视我们娘俩就守着看地震救灾的新闻,一边打针一边看一边哭,这些天的眼泪就没干过。打完的当天刚出院妈妈就催着我带她去红十字会捐钱去,我要替她出她还不肯,硬是自己掏腰包捐了一个颇大的数目吓了我一跳,因为妈妈一辈子都极其节俭,对待自己的衣食住行更是悭省到近乎抠索。这场灾难后,明星的做秀富豪的大手笔并没有过多地打动我, 可就是那些像妈妈一样的千万普通百姓却让我有着最温暖朴素的感动。</strong></font></p><p></p>
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