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楼主: 吴娱

脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰,(我回来了!)

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发表于 2010-4-14 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
看到吴姐这番话,心里松了大口气,我妈妈也是两处脑转,做了脑全放和局部加量,这周五就做完了。
顺便请教下吴娱姐,妈妈脑全放做完了,下一步该怎么办?之前GP4疗程,CEA从246降到34,病灶一直是那么大小,没太大变化,且GP有耐药的感觉,医生评估效果不太好;易瑞沙3个月,CEA从40一直升到90,同时发现的脑转。其他状态都还好。
我想知道,现在情况下,是试试特罗凯(已买)还是做化疗呢?谢谢
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发表于 2010-4-14 15:28:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
记住了,脑转做全脑放疗的疗效要好于局部伽马刀,虽然过程会痛苦但是是可逆的,只要在量上把握准确,治疗效果是很好的。谢谢吴娱!
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 楼主| 发表于 2010-4-14 16:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
又抽了点空闲时间,继续讲完脑放疗这部分。

综合上面的实例,我觉得可以这样认为:
在发现患肺癌后,没有脑转当然是万幸,如果确定有了脑转移,倘若身体情况还允许的话, 建议尽快安排全脑放疗,或许你会为它极其严重的副作用纠结万分,但是,如果能够配合上有效的全身控制方案,就可以使脑转患者有望达到长期生存。尤其是在通常大家使用的易瑞沙耐药后,做过全脑放疗的就能争取到时间和机会尝试下一步方案。

特别是大家一直争论的有关血脑屏障的问题,医界方面也有足够的证据证实,全脑放疗是可以有效清除血脑屏障的,在这一点上,事先进行了全脑放疗也为今后全身性治疗方案能够作用于脑部提供了可能性。

讲到这里,放疗的必要性应该是可以被大家理解和接受的了。但是,或许有人会问,我家人只有单发的一个小小的转移灶哦,为什么不做个针对性的局部伽马刀就好? 副作用要小得多哦。。。

嗯, 怎么说呢,如果你问我的意见,我会强烈建议NO!PLEASE DON‘T!尤其是肺腺癌患者。
因为腺癌是通过血行转移的, 也就是说癌细胞存在于血液之中,局部放疗只针对了肉眼可见的病灶,但血液里仍有无法观察到的癌细胞。他们在易瑞沙或化疗等全身性方案有效的过程中,会受到扼制,可是一旦全身性方案失效就会出现进展。

这正是我这两天异常痛心的原因,我有两个关系非常要好的病友,这几年来一直互相交流互相鼓励的好朋友,目前正因为这件事陷入困境之中。

他们的母亲都是肺腺癌, 且都是在服用易瑞沙前做了局部伽马刀,近期易瑞沙耐药,脑部迅速出现进展。
可是问题就在于,因为之前做过局部放疗,这个时候是很难再做全脑放疗的了,因为局部的重复照射会有脑坏死的风险。所以只有3000左右的放射量才安全,可是3000这个量又太小,很难控制新发病灶。大于3000的量又怕引起脑坏死。化疗又存在血脑屏障的担忧,真真是左右为难。

唉我可真够啰嗦的,码这么一大堆字,也不知道是否表达清楚了我的想法,还是借用版主“阿孟的妈妈”的精辟总结来结尾吧“脑转做全脑放疗的疗效要好于局部伽马刀,虽然过程会痛苦但是是可逆的,只要在量上把握准确,治疗效果是很好的”。

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发表于 2010-4-14 16:40:01 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁本溪
看来我们这步棋走对了.我们全脑放疗接近一年半了,
目前在"易"显灵的日子里.
谢谢楼主
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发表于 2010-4-15 13:17:35 | 显示全部楼层 来自: LAN
原帖由 吴娱 于 2010-4-14 16:28 发表
又抽了点空闲时间,继续讲完脑放疗这部分。

综合上面的实例,我觉得可以这样认为:
在发现患肺癌后,没有脑转当然是万幸,如果确定有了脑转移,倘若身体情况还允许的话, 建议尽快安排全脑放疗,或许你会为它极 ...


我爸爸在服用半年后发现脑转,因为害怕全脑放疗的副作用,我给他换了特罗凯,看了你的建议,我也在考虑全脑放疗,还是担心副作用,听说会引起癫痫。想问吴姐你说的在放疗期间的“全身控制”是指什么措施阿!
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 楼主| 发表于 2010-4-16 17:23:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
全身性控制就是指化疗或靶向药这种针对全身癌细胞的方案,
我的意思是,虽然全脑放疗能够有效地控制脑部进展, 但绝对不是一劳永逸的。
毕竟它只是针对局部的,姑息性的,局限性的治疗,
如果不同时配合以有效的全身性治疗,如化疗或靶向药。
那么脑部即使做了全脑放,迟早仍然会被身体里继续增殖的癌细胞再次侵犯
也就是复发。
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 楼主| 发表于 2010-4-16 17:50:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
早上还没起床,先我一步出门的老公急匆匆地进屋,快去看下妈,她摔着了!
浑身血液突然凝固,脑子里瞬间想到无数种可怕的情形,
我最清楚,像妈妈这样严重骨转移的患者,摔一下意味着什么。。。。
无法恢复的骨折?截瘫?
跌跌撞撞地跑到父母的房间, 向父亲问明情况后先松了口气。
妈妈不是早上刚摔的, 而是昨天晚上三点多起床去厕所时站立不稳,摔倒后头磕在窗台边上了。
所幸没有发生骨折情况,但额头上磕了很大一个伤口,流了很多血。
我爸爸当时说要叫醒我送她去医院,可是妈妈坚持不让,说我和老公白天上班很辛苦,晚上不想折腾我们了。
那么大的伤口,居然就让我爸爸草草包扎了一下就算了,之后一直疼得睡不着觉坐在床上,直到我们早上醒来。

我是又心疼又生气,忍不住埋怨她,这么严重当时一定要马上去医院才行呀,流那么多血失血过多怎么办?自己包扎感染了怎么办?

带妈妈到医院, 医生一拆开爸爸给她做的简易包扎,我就吸了一口凉气, 额头上的伤口足足有四厘米左右长,裂开非常深的口子。真得很难想像妈妈是怎样忍了四五个小时不处理,只是为了让我多睡一会儿?果然不出所料要缝针,这期间过程自然痛苦不作细表。包扎完后头上带着绷带,我故意逗她:“你看其它来外伤处理中心的,全是打架斗殴的小伙子,你一个老太太也混在里面”。
妈妈打了止痛针,精神好很多,也开始说笑:“没错呀,我就是打架斗殴来着,可惜和你爸打架打输了”

说说笑笑地送了妈妈回家,我才去上班,一转过头来,微笑就在我脸上凝固。
这,可能只是一个开始,也可能只是一个信号
妈妈之所以会站立不稳,是因为骨转移处的疼痛和无力造成的,她的骨痛一直很严重,双磷酸盐类打了很多次了,貌似不太管用了, 骨部放疗也做了两次, 但对疼痛没什么明显改善。
目前也就是伊班膦酸没用过了, 我准备尽快给她买邦罗力的注射剂和口服药,同时使用,希望能够减轻她的骨痛。
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发表于 2010-4-16 20:36:15 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我爸虽然目前没有骨转,但我一直每个月让他吊一针注射用唑来膦酸,我用的药名叫因力达,已经半年了刚做完PET CT显示无骨转,看来还是挺有用的。不过骨转闹转也是我最担心的,不知道到时候会怎样。。。
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