脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰，（我回来了！）

吴娱

道歉的话我就不多说了。就算大家都原谅我， 我自己也原谅不了自己。其实每天抽一点时间更新帖子，回复问题的时间挤一挤总是有的， 但BH的我总是有理由说服自己明天吧，明天再说吧， 让我多睡一会儿吧，陪孩子们出去玩一下吧，出差回来再说吧，我一直QQ在线大家能找到我嘛。。。。反正总是有理由，ORZ

今天急着上来， 是因为一个非常迫切的原因，本来我没想这么快就讲到这个，但是最近接二连三的在病友中发生了相同的问题，完全完全相同，这个问题的处理好坏事关重大，稍有不慎就会抱憾终生。很不幸，我认识的好几位，常年交流沟通在一起战斗的病友，目前就正在因为这之前走错的一步烦恼痛悔。这样的遗憾，我希望以后都不要再见到！

（以下纯属个人意见，本人吴娱毕竟不是医生，只是认识的病友多又经常一起交流，这数百上千的实例中总是有一些共通点值得注意的。仅供大家讨论借鉴）

很多人问我， 为什么你的妈妈治疗效果那么好？ 2006年的时候就有全身广泛的骨转移，还有两处脑转移。在这样的情况下居然到现在还没事。我一直认为这是不幸中的万幸，是运气。但在近四年后的今天，在总结了那么多实例之后，我可以负责地同大家讲，原来是因为我们走对了一步棋！ 那就是一发现脑转就做了全脑放疗！

吴娱

请注意，是全脑放疗，其实按照我妈妈当时的脑部情况，只有两个肉眼可见的实体瘤，很多医生的意见是局部针对性做个伽马刀就行了。而当时因为刚刚接触到这个病，惊慌失措中我也完全没有主意，只会听医生安排。万幸的是，我妈妈当时的主治，是当年西安肿瘤学科较知名的韩良辅博士，（韩博士，请容许我在这里写出您的名字，表达我无尽的感激）。他当时拍板一定要做全脑放疗，实体瘤处局部加量。

全脑放疗的痛苦，说实话，我至今仍然历历在目。它的副作用不是放疗过程期间出现的，是有一定滞后性的，基本上在放疗完成后一个月左右达到顶峰，头发掉光，虚弱无力，头晕，恶心呕吐，没有食欲......这些副作用，在我妈妈身上， 维持了将近三个月才逐渐消失改善。

而在此同时，我认识的几个2006年同期开始吃易瑞沙的病友，却纷纷反映易瑞沙有效的过程中，连脑部病灶也缩小了甚至消失了。看着做了全脑放疗的妈妈如此痛苦，我当时那个后悔呀，妈妈用易瑞沙也是很有效的，早知靠易瑞沙也能解决脑部问题，何苦多此一举做全脑放疗，让她承受了那么大那么久的副作用？？？

这种自责和后悔，一直折磨着我，直到2007年中，较早一批服用易瑞沙的病友家人，开始接二连三地出现了耐药，直到8月份，我妈妈在定期复查中也发现原发灶增大确定耐药了。在这个过程中，我隐约发现了一些问题，并开始对比总结。。。

下班了，回家吃午饭，下午继续

[ 本帖最后由 吴娱 于 2010-4-13 11:58 编辑 ]

平安，爸爸

父亲今年3月查出肺癌，我、父亲（在山东）和姐姐（在大连）随即去了北京301医院，一共待了10天，做血检，CEA212,做气管镜，未取到病理。医生建议穿刺，担心针道扩散，未做。医生让父亲住院，说是全身化疗，担心父亲撑不下来，我和姐没同意。3月24日，离开北京的当天，医生提出，鉴于父亲的年龄，全身化疗要慎重，建议靶向治疗。姐带着父亲回大连。我回山东后，老婆说他表哥也是肺癌，已经扩散，在省立医院化疗一次后身体就承受不住了，后去上海胸科医院做的力比泰，回家后吃特罗凯，目前特罗凯每月只吃四粒，医生让每天吃菱米和薏米，至今已经一年多了，情况还不错。我抱着希望旋即到了上海，找到了主治医生，她也要求穿刺取病理，并做全身检查，说是如有扩散，不再考虑化疗。鉴于父亲年龄较大，又一直瞒着他，和姐商议后，决定在大连医科大学附属医院做穿刺。今天拿到结果，腺癌，肝部有一点转移。姐和我商议，不再做化疗了，做一次基因突变筛查，看吃易瑞沙还是特罗凯。我想请教，是先口服药物好一些还是先上力比泰好一些？如果先上力比泰，副作用大吗？？？？另：我父亲现在一点不知道病情，身体一直很好，精神头也很好。

dgzpf

吴姐,在等你啊

dgzpf

吴姐,你的qq号是多少啊,你是我们的偶象啊

天佑好人12

终于等到更新了，我也很担心妈妈脑转。吴姐，在线等你更新。

hellocherish

你好吴娱，你妈妈做全脑放疗用了多大剂量啊，实体瘤处局部加量了多少。

吴娱

前面讲到，2006年同期开始用易瑞沙的病友们在一年后开始先后耐药了。也包括我妈妈。
耐药发生后，病情进展是相当快的，仅仅两个月不到，曾经降到正常值的CEA/CA199就分别飙升到440/1800，原发灶肿瘤也有肉眼可察的明显增大，骨转移处也重新开始剧痛。
但是，请注意重点来了，脑部保持稳定没有进展！

用一些很通俗的话来讲就是：
癌症的致命通常是由并发症带来的，
肺部的肿瘤从1CM长到3CM。。。。会增加不适，但未必会致命
骨转移由一处增加到两处。。。。。会增加不适，但未必会致命
淋巴结转移增大增多。。。。。。。会增加不适，但未必会致命
可是，
脑转移的任何微小的进展，都可能导致难以逆转的器质性损伤甚至致命。

回想起2007年，包括这三年多来陆续结识的粗粗算来上千个肺癌患者实例，我发现一个共同点，凡是没有脑转移的病患，或是虽然有脑转移但做过全脑放疗的患者，在某种方案失效后，短时期内没有致命危机，有时间有机会继续尝试其它的治疗方案。而已有脑转移但从未做过全脑放疗的，现行方案失效后，脑部会出现较为快速的进展，有可能快到根本来不及应对就出现致命因素。

（继续在线更新ING，一有空就来更新一段，回复上面朋友的问题，我的QQ号是439750363欢迎交流，当年我妈妈的放疗剂量是4000）