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楼主: 小宇宙

决不放弃!爱你,妈妈,和你在一起!三年半,2012,最冷的冬天。

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 楼主| 发表于 2010-1-26 12:06:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

易瑞沙赠药申请中

7月7日服用正版易以来已经半年有余,妈妈的情况不错,暂不知病情。爸爸在努力申请增药,目前注册程序已经通过。希望能得到奇迹病友的帮助。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-25 14:49:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
3月初妈妈到呼市去了一趟,为了办这个赠药手续中的一个环节。现在材料已经寄出了,添了一个新的念想,但愿赠药成功。
在呼市老妈腹泻加上腹痛,脖子连着手臂疼痛。回来之后腹泻一周恢复,但是手臂只是稍稍好转。开始用了一些常规的感冒药症状只是缓解了一点点。昨天住院,这次打算做一个脑部和颈椎的核磁检查一下。感冒容易引起耐药,这个群里的朋友传达出来的信息,真的很担心。
老妈我要你平平安安。

[ 本帖最后由 小宇宙 于 2010-3-25 14:51 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-26 14:00:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
赠药的手续还是有问题,上次去医院盖章盖的不对,人家复印装订之后只在最上面和侧棱上盖印了,中华慈善总会不认这个,必须重新盖章,每页都要有章。周五下午请假又奔了一趟通州,坐上930真是又渴又饿心情又复杂。再到这个医院心情平静了一些了,进了大门就是个小花坛虽然没有花,但是有很多病人和家属在晒太阳。晃晃的刺痛我的眼。手续办的挺利索,就是找这个病案室有点费劲,中间一堆护士再拆洗什么东西,还好我硬着头皮继续走向回廊的深处,果然本以为是死胡同的地方那就是病案室。复印4毛一张还算公道,把检验报告的什么的也给印了,看上去没什么用的还有艾滋和乙肝检查什么的都有,回头整理一下再寄过去。
4.19-26 住院 基本上每天都在挂水,各项指标均正常,心包积液完全消失。真棒,真的能治好的!加油!
我觉得这周和老妈交流很少,周末自己的生活安排的也让人失望。奔起来!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-12 11:02:27 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
请问下楼主,你母亲疼痛的时候用的膏药是什么牌子的?我父亲也是痛,很想找个止痛药!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-12 15:48:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼上的朋友
你父亲是骨转疼痛吗?
我们那时候用得是瑶药的膏药,个人不建议用,比较刺激皮肤,这种药不正规,疗效无法评估。我母亲吃易之后没有骨痛的症状。
其实止痛的话最好是用三阶止痛法,分级治疗。
论坛里面有相关的帖子。
或搜索《 癌痛的药物治疗和三阶梯指导原则》

[ 本帖最后由 小宇宙 于 2010-5-12 15:49 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-12 15:48:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

5.12

5.12
我把今天当成确诊一周年的日子,09年5月12日的petct报告上写着多发淋巴转移,多发骨转的残酷事实。
一年的光景很快很快,去年的5月我早上班一小时为了下班后从北五环外奔到通州,陪陪我亲爱的妈妈,晚上再披星戴月的回去。那时候妈妈心包积液的症状很严重,肺不张,由于病灶在右边所以左侧卧右侧卧都很吃力,尤其是起床的时候更是吃力,不过还不能别人来扶。化疗当时对身体未见大的影响,但是之后引起的脱发对妈妈影响很大,妈妈一直是一头长发多年未曾剪短而且白发也基本没有,我眼见着昔日如丝秀发成捧的掉伤心不已,又不能在母亲面前表现。后来买了假发之后老妈开始特别怕被人看出来,但是后来也慢慢的回复了信心,她的头发长的很快,不过我永远不会忘记那时候她伤心的神情。

09年7月的时候开始用印易,两天症状明显缓解,一个星期之后开始用英易。没有肺部症状,没有骨痛,心包积液,偶感疲惫,11月起疲惫感增加。中间用了2个多月dca,期间肝功指标上升小不超标,停后恢复正常。百力的香菇多糖口服液对缓解胃部症状很有效,也有增强免疫的作用。从5月开始每月一次骨转药,目前一直用的帕米。10月ct肺部病灶缩小,3月去呼市ct肺部症状缩小,心包积液减少。路途又很多症状,右臂无法抬起,强烈疼痛,腹泻。4月脑部颈椎核磁显示颈椎增生严重,5月心包积液完全消失。

目前一切良好,老妈的体重增加的有点不太正常了,去年的体重一直稳定在70kg,这两月长到74kg,76kg。个人是觉得不太正常。
5月初回老家,在海边,空气清晰且湿润,早起出去散步一直没有痰的觉得肺部舒畅开始有一点痰,很舒服。早上听着她打电话喉咙里面有痰的感觉不是很好,不知道应该怎样,我没法问痰的性状,这点目前无从判断。

[ 本帖最后由 小宇宙 于 2010-5-12 16:21 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-6-10 17:01:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
颈椎治疗:桂龙药膏
一切正常
再想怎么才能筹到每月往返的两张机票钱
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-6-11 16:00:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
奇迹注册一周年
有爱,就有奇迹!
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