91奇迹

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楼主: 小宇宙

决不放弃!爱你,妈妈,和你在一起!三年半,2012,最冷的冬天。

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 楼主| 发表于 2009-7-28 12:01:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
周末回家看到头发长出来不少,毛绒绒的,和以前比起来白发多了不少,原来她满头也就十几根。。
目前她状况还好,吃的下睡得着,就是有些容易疲劳。
强制制动对她来讲可能困难些,能自己活动还好些,而且溜达溜达这是吃各种保健品期间空闲时间唯一能干的事儿了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-9-3 15:20:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

9.1 dca

虽然dca的资料早就在手里,一直都没细细研读,看过之后十分后悔,抓紧时间买到手,还有诸多辅剂。雾化器也买了,只是她觉得麻烦暂时没有用。
两天下来没有什么副作用,我也盼望dca不会让我失望,快快起效。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-9-3 15:23:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

关于dca的一些东西 我回家之前总结后发给爸爸的文档

关于dca
安全剂量: 10mg—25mg/天/公斤(按体重)
70公斤:0.7g—1.75g每天
溶水服用,一天两次。我觉得可以开始的时候用0.5g+0.5g(早晚)相当于14.28mg/天/公斤,当然也可以先用10mg//,配药一到两天,按液体量服用。可参考下面病友案例。
副作用:外周神经炎,表现为手指脚趾麻木,或手指颤抖。可逆。
其他易出现的副作用:乏力、嗜睡
为了避免副作用采取的方法:当然也可以三种方法同时用
注意监测自己的手指,脚趾,看有没有麻木现象。一旦有迹象,立刻停药,等到现象消失,大概要10天吧(文献资料如是说)。再恢复服用时,需要加大保护神经的补充剂的剂量。
1.        即使没有发生麻木迹象,也采取服药二周就歇上2天的做法。
2.        加服维生素B-1,B-12,叶酸。用他们保护神经。剂量参照药瓶说明书。注意的是B-12是用微克计算的。
我建议病人要利用自己的资源,加强跟踪监测工作。1)资源条件好的人,要做PET/CT或者MRI。2)资源差一点的,要做血检。现在医院开药受到药费规范,很乐意给病人做扫描和血检。3)资源再差的,请用土办法,自己检测15项变化:
体温(低烧,高烧,时间,度数) 呕吐(吐药,吐水,吐食物)
脉搏(快慢) 头晕
血压(高低) 脑力(阅读,思考,昏沉,昏迷)
疼痛(锐钝,程度,部位,持续时间) 疲劳(站立,走动)
呼吸(憋气,咳嗽,痰,血,吸氧) 睡眠(安稳度,遗尿)
厌食(程度,偏好) 手指脚趾麻木
大小便(腹泻,便秘) 眼花双影
恶心

关于雾化:
(1)        剂量。我给出的初始剂量是DCA10mg/次,每天2次(即总共20mg,注意不是每公斤体重的剂量)。
(2)        建议15天作为一个疗程,3个疗程后检验一次结果。
(3)        药液配制。每次取DCA10mg 溶解于20ml生理盐水(注:可略多可略少)。这个配制量取决于你的雾化吸入器。如果它很快就干掉了,就需要增加药液量。有的雾化器说可以多加水,那你需要仔细研究。我没有直接经验,不能答。
(4)        吸入前需要喝牛奶(让口腔和食道内挂上一层蛋白质液膜)。
(5)        由于雾化吸入过于集中在肺,身体其他部位仍然需要DCA,同时需要辅助补充剂,因此要维持正常的“二氯”(DCA)口服。

DCA的效力,取决于服药早晚,取决于在病灶的给药浓度(也就是取决于给药方法)。
治疗,三个操作:DCA给药;对症治疗给药;对抗恶病质给药。不要单打一。

辅剂的种类和剂量:dca与多种抗氧化剂共同作用效果较好。
VB1:必须。用于保护神经。我见过的剂量是30mg*3。B族也可以帮助保护。
辅酶Q10:保护心脏。100mg以上可起到辅助治疗的作用,我给的剂量100mg*2
硫辛酸:保肝。我给的剂量300mg*2
谷胱甘肽:就是咱们输的保肝药。我给的剂量250mg*2
Vc:每粒1500mg算是大剂量了*2
Ve:每天不能超过100mg

DCA的保存:受潮会结晶,尽量干燥。结晶不影响药效。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-9-4 08:34:07 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
CEA密切跟踪,如果只是在一定范围内波动
还是正常的
同时,你吃快两个月了
CT检查结果怎么样了
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-9-4 13:22:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
没有查ct,没有理由检查,不好和她交待。我只能说在她不知道的时候尽量保证她的生活治疗,否则出了结果又要费心做个假病历在逐条和她解释。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-9-4 13:22:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

治疗过程

2009

4月开始出现咳嗽等症状,开始以为是感冒,挂了几天消炎药无效,ct、加强ct。5月初到北京检查。

5.12 pet 结果 多发骨转、淋巴转移、胸椎腰椎左右肱骨、髂骨转移、心包积液

5.17 开始瑶药,持续两个月,包括冲剂、汤药、膏药、消炎水

5.22 穿刺病理结果:腺癌(中分化),我做了假病历

5.26 化疗,tc方案,先紫杉醇后卡铂,中间由于端午医生休息打了四天的营养

6.22在家住院,帕米;30拆管、转氨酶稍高

7.7  印易第一天

7.17英易

7.27 28 帕米第二次,白细胞偏低

8.13 朝阳的一个中医的中药、排积液的,15天药量

8.22 23 帕米第三次,cea恢复正常值1.9、转氨酶稍高

9.1   dca
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-9-7 12:45:18 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
DCA在病情严重,而且进展的时候,几乎是看不出效果的,也不要被国外的积极案例过分煽动,体质不同的,中药能扶正,不要为了掉头发和PICC等事情影响到心情就不考虑化疗,这是不可避免的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-9-10 14:46:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我只能庆幸她现在身体状况良好,生活自理,每天上下午都会下6楼,到楼下活动一个小时。只是想让她尽量平静的生活,不愿让她面对晚期这个残酷的现实。不在她身边我只能每天发发短信,上班不忙的时候能听她说话我打字。原来就有病友告诉我对于聪明人是瞒不住什么的,但是好在有那层窗户纸,否则我聪明脆弱的妈妈可能要崩溃了。
有爱,就有奇迹!
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