住院了，看不到未来有多远（肺癌脑转、肝转、肾转、肺内转，9次化疗后）

五瓣丁香

七、关于下一步治疗的纠结——要不要施行化疗？

哥哥的意思，既然医生都说爸爸时日无多，也就3到6个月的寿命，我们不能为了自己心里的安宁，就拼命给他治，结果让爸爸身体垮在化疗上。所以，我们做儿女的，要勇于背上道德的包袱，以老人的安详为第一要素。

这个意思我听的懂。但是，我做不到。哥哥说，就当这个决定是他做的，与妹妹无关。咳，我还是做不到，这个道德包袱不是个箱子，哥哥说提就可以一个提走的。

爸爸信赖我如果婴儿，我要对他负责。我要去广州问诊。之前，我上网做功课，也就是那个时候，我来到了奇迹网。

我得到了s和小跑的指点，知道要早早到广州排队，知道要多穿衣服，一年后，还要说，谢谢。

于是，我提前一天到广州住下。第二天，5点半就来到中肿。前面已经排了10几个人了。我挂了A、B两个专家。

我问诊的问题：我爸爸的情况是否适合化疗，以后如果化疗，是否有推荐方案。

先看A专家，A专家笑声朗朗，三言两语连资料都没怎么看就把我给打发了。理由是，病人没看，看不到病人，怎么能随便回答这样的问题呢？哈哈，这个理由似乎无从辩驳。不知道别的朋友在问诊的过程中，是否有遇到这种情况。我第一次问诊就遇到了，我只好笑一笑，礼貌的道谢，走出了诊室。

再看B专家。被叫进去的时候，屋里还有一个病人在跟B专家交谈。B的助手接待了我，一个大眼睛美女。虽然我至今不知道她叫什么名字，但我想，这是在我爸爸的治疗道路上很重要的一个人。因为她翻了翻我爸爸的资料，就很自信的告诉我，我爸爸的情况在她看来很乐观，经过治疗，可以活很长时间；并问我是否愿意在中肿住院治疗。我下意识的感觉到天上掉下来馅饼了，我得先接住它。所以我立刻扑上去接住了——我当时想，先接住再说，抓在手里吃不吃可以慢慢想。那姑娘就要B专家给我开了住院条，那姑娘给我开了住院前的各种检查单，我没跟B专家说一句话，就被打发出来了。出来后，我还是有点蒙，我反复回味着美女的话，很想回去问问她，很长时间是多长。最终我还是没问，我更愿意自己想象这个很长时间是多长。

这次问诊，我解决了一个大问题，我决定要给爸爸化疗了。

看到这里，是不是觉得我的问诊很草率？不知道大家是否意识到一点，我本身是很想给爸爸做化疗的，但我需要被鼓励，而我在这里获得了我所需要的鼓励。

我以为化疗作为一项正规治疗手段，不能被妖魔化。对一个病人而言，只是是否适合做的问题，以及做的是否适度的问题。

我要分享的经验之三：当你不迷茫的时候，不要在家里叹息，去请教医生吧。专业人士解决专业问题。

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八、关于下一步治疗的纠结——在哪里做化疗？

为了这个问题，我曾经在奇迹上发帖子。

对比起S和小跑，特别是对比起帆帆，我很羞愧。我不能为了爸爸舍弃一切。我舍不下我的工作，舍不下我的宝宝。这种羞愧一直折磨我，从过去，到现在，我相信，一直到将来。大家鄙视我吧。
就因为这个舍不得，我一开始有点想放弃广州的那个大馅饼。可是，老公这么提示我“你要解决的问题不是在哪里化疗，而是要不是化疗，如果要做，肯定要去条件最好的地方了。”宝宝的奶奶也是这个态度。很感谢宝宝奶奶的支持。


我们要去广州做化疗了。

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九、关于下一步治疗的纠结——没有分型怎么办？

前面说到，第二次纤支镜没能分型。报告上就那么两行字。

我相信，病理玻片上肯定有更多的内容，我想知道病理专家到底看到了什么？于是，一个下午，我就这么冒昧的直接走进了病理科的办公室。

我说我要找陈教授。一位慈祥的老人向我走过来，亲切的说“我就是，你找我有什么事？”
我说“我爸爸要做化疗，没有分型，我想请您帮我爸爸看看片子”
陈教授看了报告单“你这个报告就是我出的。”
我企求“能不能请您帮我再看看，我爸爸已经不能再做检查了”我这么说，但没报多大希望。
没想到，老人看着我笑了笑，对助手说“取片来。”
然后对我说“既然要要求，我可以再帮你看一次，不过，你也别抱太大希望”我当时就有落泪的感觉，他是在对一个素昧平生的病人家属说：只要能给你希望和安慰，我愿意努力。

老人在读片，周围的人都围上来一起读，带着些学习的气氛。最后老人告诉我，从细胞形态上看，我爸爸是小细胞：瓜子状，无间质。跟腺癌和鳞癌的细胞构造截然不同。因为没有免疫组对照，所以，也只能说象小细胞癌，不能说就是小细胞。

尽管因为没有报告，我转述了老人的意见后，B专家在制定方案的时候未做参考——人家只认纸上的东西。

我还是由衷的感谢陈教授，他对我的冒昧表示宽容，给了一个陌生病人家属莫大的安慰。感谢他在某个夏天的下午，给了我温暖的笑容。

我要分享的经验之四当你需要帮助的时候，不要因为感觉没有希望就放弃，你可能被拒绝；也可能被帮助。在你知道答案前，各有一半的希望。

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十、第一次化疗（2008-8-27——2008-8-30）

预约床位并不顺利，如何不顺利，我已经淡忘，只记得为了这个床位，我在广深间至少往返了四次——不愉快的都忘记吧，最后，我们还是住上了院，比当初约的时间晚了两天。

TEP方案：力扑素+奈达铂+足叶乙甙

因为没有分型，所以，当作混合型来治疗。

我把病理学陈教授关于小细胞的分型说明转述给 B专家。B专家听后，笑笑，走了。不知道啥意思。

我当时只觉得爸爸没有得到对症的治疗，可是没有办法，立刻崩溃，躲在电梯间对着老公哭诉。老公只能安慰“已经如此，人家经验丰富，这么做应该有自己的道理”
我不甘心，给爸爸放疗时的主治医生L打电话，L听我把前前后后说完，给了我一个很中肯的忠告“目前的方案哪怕有不是针对小细胞的药，但也有针对小细胞的，已经开始治疗了，你就不要追究这些问题了，如果把医患关系搞僵了，倒对治疗不利。”

我擦干眼泪，平静的回到病房陪伴爸爸。

我并不把这件事当作一件后悔的事情，因为，第二次化疗前拍X光评估化疗成果，通过X光片看，阴影居然已经小到无法测量了。既然效果这么好，我只能说我错了。过程不重要，重要的是结果。尽管这个过程可能更大程度损害了爸爸的健康。

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十一、第二次化疗（2008-9-22——2008-9-25）

TEP方案：力扑素+奈达铂+足叶乙甙

X光评估化疗成果，与前次无变化

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十二、第三次化疗（2008-１０-１４——2008-１０-１７）
TEP方案：力扑素+奈达铂+足叶乙甙
X光评估化疗成果，与前次无变化

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十四、第四次化疗（2008-１１-５——2008-１１-８）
TEP方案：力扑素+奈达铂+足叶乙甙

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十五、化疗的副作用
爸爸从第一次化疗结束开始，白细胞就低的厉害，打着升白针还会降到700、800。
为了升白，在深圳曾经两次入住北大医院。

北大医院提供无菌隔离病房，条件不错。

前一次是第一次化疗后没经验，医生一吓唬就住进去了。其实爸爸那次状态很好，没有任何的感染症状。最搞笑的是，那次我感冒了，还在隔离病房里陪伴我爸爸，居然爸爸也没有被感染，我却久久不好。爸爸体质还不错。

后一次住院则是必须的了，爸爸高烧不退。后来血小板只有30，医生商量考虑输血，爸爸宁死不肯，爸爸认为输血就等于传染肝炎、艾滋。僵持了一阵子，血小板自己又升回来了。应该说那次比较危险，很多化疗失去生命的人，都是因为感染不能控制。我们很幸运。

爸爸在前面几天都很平静。最后一切指标都恢复正常了，还有1天就出院了，他老人家后知后觉的开始发脾气，说自己知道自己要不行了，是化疗而致。

我被气笑了，不与他理论。