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楼主: 共创奇迹

爸爸走了,

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 楼主| 发表于 2009-7-28 03:24:28 | 显示全部楼层 来自: 英国
谢谢步行者。我以前看到说间质性肺炎是不可逆的,现在没有什么好的治疗方法,所以比较着急。
刚找了一下发现武汉还是有蛮多医院诊治间质性肺炎的,其中武汉同济医院 是中国呼吸内科实力最强的10家医院之一,让爸爸到那去看看。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-28 03:32:12 | 显示全部楼层 来自: 英国
看来间质性肺炎还是很可怕的。居然在网上查到一个以前奇迹

10月17日
今天早上还是ok的,可下午突然就急转直下。先是脸通红,妈妈以为又是发烧,可是用体温计却一直没发现体温升高。呼吸越来越急促,甚至透不过气来。开始给爸爸输氧,慢慢才好受一点。以为只是暂时性,谁知一拿开氧气立刻就有变得很难受,累,没办法只好又再装上。找了我们的主治,和她说了情况,她立刻就说是易瑞沙的副作用,应该是间质性肺炎,要我们立刻停止易瑞沙的服用。我的天啊,间质性肺炎的发生率不是只有1%吗,而且在亚洲人身上的几率更低,就这样给爸爸撞上了吗?我真的很难相信,也不敢去相信。如果真的是间质性肺炎是不是不能再服用易瑞沙了?那不服用易瑞沙又该怎么办呢?就这样一直等着死亡的来到吗?可是呼吸真的很困难,特别是平躺着的时候就感觉到累,坐起来稍微好一点。但是爸爸脚,腰又骨转,无法长期坐着。摸着爸爸脖子上的淋巴结感觉是有缩小的,可是连唯一的有效药物,却又变出一个法子让爸爸不能用?真的要把人逼疯吗?
在网上看有没有病友有相似的经历,看到奇迹网上小丫的博客商记载自己的妈妈服用易瑞沙好转36天后,突然呼吸困难,痛苦了四天之后离开了人世。感到痛心,难受,也感到害怕,爸爸是不是也会这样,这样的一天是不是也就要到来了?

10月18日
今天继续吸氧,医生早上只是过来听诊了一下,没对药物作出任何的变动。但是主治仍然要求我们停止服用易瑞沙,主要是怕间质性肺炎。我私底下找了副主治,副主治却不主张停用,真是把我搞晕了。下午还是冒着风险,带着氧气袋,坐着轮椅,去拍了个片,结果明天出来。根据结果再来决定要不要服用易瑞沙吧。
白天好像比昨天舒服一点,不会感觉很累。但到了晚上妈妈说爸爸又是感觉到累,脸又通红。还是会咳嗽,痰是绿色的,还带有血丝。晚上网友小螃蟹和我说了她公婆的例子,好像和爸爸有点相像,但是人已经不在了。走后,医生怀疑是肺血栓,所以小螃蟹来提醒我,真的很感谢小螃蟹这么热心。明天结合拍片的结果和医生提一提,看看能不能找出原因。
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发表于 2009-7-28 08:13:12 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
不管是间质性肺炎还是肺栓塞都是需要依靠检查来确定的。
尽快作一个肺部血管造影和肺ct。来排除一下
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-28 08:21:03 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
间质性肺炎是不可逆,但是系统治疗,可以不让其继续发展
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 楼主| 发表于 2009-7-29 02:48:36 | 显示全部楼层 来自: 英国
多谢球和步行者。

我对于间质性肺炎这个诊断越想越不对劲,今天给爸爸打电话提出了这个疑问,问爸爸间质性肺炎到底是谁确诊的,为什么这么肯定呢?这个副作用的发生率很低,中国人据说连1%都不到,而且我们吃易瑞沙的时间也不算长怎么就能肯定是易导致的间质性肺炎呢。爸爸说是h医生说的(是我爸放疗时的医生,很年轻,刚工作两三年),会诊的时候并没有人提到间质性肺炎。

我咨询另外一个医生说“间质性肺炎发生率并不高,约为1%左右,而且确诊较为困难,如果主诊医师认为继续服药问题不大,那就继续吧,如果没有骨转移症状,可以不做骨扫描。”

所以更让我怀疑这个诊断的可靠性。球说的对要进一步检查确认。如果不幸真的是的话,那就去呼吸内科采取系统治疗。

不过爸爸现在不想动,等等再劝他去吧,我又不敢告诉他间质性肺炎的严重性。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-29 08:06:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
正常影像报告会提示间质性改变
这个对影像科来说也是很困难的一种诊断,
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 楼主| 发表于 2009-7-30 17:20:28 | 显示全部楼层 来自: 英国
原帖由 步行者 于 2009-7-29 08:06 发表
正常影像报告会提示间质性改变
这个对影像科来说也是很困难的一种诊断,


我今天打电话问了爸爸了,他说影像报告上没有提到间质性病变,但是CT放在另外一边,所以我也不知道具体说了什么。现在就是那个年轻的医生一个人有提到间质性肺炎。爸爸是说记得报告上有提到斑片影,但是我看到网上说初期是毛玻璃状,后期是蜂窝状。而且病人会气短,喘和咳。这些症状我爸爸都没有,就是早上起来脓痰比较多。但是这个应该不是间质性肺炎的症状,而是一般性肺炎的症状啊。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-30 19:39:12 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
主要看影像科的报告,是否提示有间质性的病变
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