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楼主: 共创奇迹

爸爸走了,

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 楼主| 发表于 2009-5-13 16:59:37 | 显示全部楼层 来自: 英国
原帖由 同是天涯沦落人 于 2009-5-13 14:53 发表
四个月就有了耐药倾向真让人恐惧,没办法我也要面对这个现实了。钠药妈妈易经服用了一个多月,不知道能否有效果。祝福我们的亲人在停易的这一段时间病情稳定,最好连续几个月不用返回易瑞莎这样会赢得更多的时间与机 ...


希望爸爸能闯过这个难关。你不用太担心,一般来说都不会这么快耐药的,我们是属于特别快的,有一点措手不及。不过你也可以准备好一套打打停停的方案备用,我这边先行希望能有点经验给你借鉴,不过话说回来每个人都不太一样。

今天电话里爸爸显得状态不好,问了一下果真如此。我昨天晚上也半晚上没睡好,虽然白天不觉得自己对于耐药后治疗的不安和害怕,晚上在睡梦里都表达出来了。爸爸是不是也如此呢,精神状态一夜之间的落差在电话里清晰可辨?有点后悔告诉爸爸他的cea上升的事实,本来爸爸自己看掉了一张检查单,还以为cea在继续下降。结果昨天听了我说之后找了一下午,找到那张遗失的检查单,是不愿意接受这么快耐药的事实吧。我也不愿意,但是别无选择。

爸爸今天声音沙哑,而且精神也不太好。说是有点感冒了,吃了强效银翘片,还是有流清鼻涕。把一大碗苦苦的中药喝下去就更难受了。希望感冒能快点好起来,心情也能好起来。纳药改善心情的作用在爸爸身上还没有体现。
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发表于 2009-5-13 17:08:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
钠药只能作为辅助,不要寄予太大的希望,DCA副作用相对大一些,而且辅药太多操作起来比较麻烦。看来间歇期只能寄希望中药了,只要能够控制,哪怕减缓发展也是有价值的。

严格地说CEA小幅上升算不上耐药,只能说有了耐药的倾向,倒是心理的压力更大一些。救父图存的父亲自己停易约四个月也没有明显进展,小猫的妈妈也停易三个月了,状况也很稳定。别太着急。
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发表于 2009-5-13 19:47:05 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
注意用影像做比较
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 楼主| 发表于 2009-5-17 05:12:14 | 显示全部楼层 来自: 英国
原帖由 同是天涯沦落人 于 2009-5-13 17:08 发表
钠药只能作为辅助,不要寄予太大的希望,DCA副作用相对大一些,而且辅药太多操作起来比较麻烦。看来间歇期只能寄希望中药了,只要能够控制,哪怕减缓发展也是有价值的。

严格地说CEA小幅上升算不上耐药,只能说有 ...


天涯说的对,我对这些药的期望也就是能不让癌症恶化,拖延一点时间好让我们再次回到易,如果有更好的效果当然是很让人高兴的事情。按医院的说法是要等肿瘤增大20%才算耐药,但是我觉得到那时候就真的是措手不及,选择的余地更小,而且再次回到易瑞沙的时间要更长。希望爸爸能象小猫妈妈和图存爸爸那样。
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 楼主| 发表于 2009-5-17 05:22:41 | 显示全部楼层 来自: 英国
原帖由 步行者 于 2009-5-13 19:47 发表
注意用影像做比较

谢谢步行者的提醒,我看到你妈妈开刀后恢复的很好,恭喜了。很庆幸我爸爸的CEA很敏感,所以我们暂时监控CEA,需要时再CT。

爸爸这两天感冒有所好转,不过人很怕冷,我觉得还是抵抗力下降了,而且有缓慢进展。在易瑞沙将病情控制的好的时候爸爸对于寒冷和吹风不那么敏感。买了胸腺肽肠溶片,看能不能对提高免疫力起点作用,不过即使有用也得一些时间。昨天胃也不舒服,估计是中药的原因。不过可喜的是今天爸爸的胃口很好,吃了很多,这是长时间以来第一次听说爸爸吃东西香,真是高兴,希望能一直继续下去。爸爸虽然不太舒服,还是听话的每天练功,今天下雨没法出门也在家里练了功。
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发表于 2009-5-17 09:44:37 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
可否想过用迈普新
价格上还是可以接受的
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 楼主| 发表于 2009-5-18 17:39:25 | 显示全部楼层 来自: 英国
原帖由 步行者 于 2009-5-17 09:44 发表
可否想过用迈普新
价格上还是可以接受的


谢谢步行者,我爸爸前段时间用过注射的胸腺肽a,但是不知道是什么牌子的,也是一百多。我让爸妈去看看有没有你说的迈普新。爸爸为了省钱,一个星期只打一针,打了有两个月,没看出来有什么效果。我看你们用的日达仙,效果一定不错吧。我们这边的肿瘤医院住院的时候也胸腺肽就控制的很严,在我们的要求下只给爸爸打过一针,能有效果才怪!而且不能在门诊开胸腺肽,所以只有自己想办法。

这两天把东西都买齐了,药物和雾化器等治疗工具都在路上了。我想让爸爸周五去查个CEA,希望这两周单吃中药没有太大的问题。然后开始用DCA等药,半个月后再查CEA检测效果。但爸爸不太愿意,他想吃一个月的中药然后看效果,我可不敢拖那么长时间。不过有的时候也觉得自己这样会不会给爸爸施加压力,半个月就查一次CEA,但我也觉得没有更好的方法,使用的方法心里没底的时候只有密切跟踪,等找到的有效的方法以后才能放松下来啊。

跟爸爸打电话的时候他正在小树林里练功,旁边还能听到小鸟的歌声~~~
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 楼主| 发表于 2009-5-19 17:02:10 | 显示全部楼层 来自: 英国

停易第七天

今天电话里恭维了爸爸一句,说听起来挺有精神的,没想到马屁拍对了。爸爸得意地呵呵了两声说今天感觉挺不错的,觉得很舒服,没有平常那种不舒服的感觉。早上熬药喝了后,去练功,回来洗衣服,吃了午饭睡了午觉然后又去练功,下午刚练了半个小时结果下雨,又回来练,现在还在继续呢。我发的邮件也没还没时间查,生活倒是挺充实的 :)现在中药好像习惯了一些,胃没有不舒服了,但是身上还有一些痒,估计血液中还是有些易瑞沙。

爸爸现在没那么贪睡了,晚上能睡4个多小时质量比较高的觉,然后起来上厕所后就不怎么睡得着。午觉睡一个多小时,但是睡着的时间只有半个小时。但是没有疲惫的感觉,我觉得可能还是个好事。

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2009-5-20 16:25 编辑 ]
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