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楼主: 共创奇迹

爸爸走了,

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 楼主| 发表于 2009-1-30 17:58:37 | 显示全部楼层 来自: 英国
相聚的日子总是显得那么短暂,一个月的工夫眨眼就过去了,在家过完了大年三十,初一就上路了。刚和爸妈通了话,心里空荡荡的。昨天爸妈等了我一天的电话,可是我的手机忘了带身上了,让他们企盼了一整天。

在家的日子现在看起来有很多缺憾,有些应该做的都没有做到,有的时候还对爸妈发点小脾气,真是惭愧。爸妈倒是只记得好的那一部分,一点点的事情都可以让他们感动和回味。爸爸的邮件上说穿上了我买的袜子,很软很暖和。现在最期盼的事情就是易瑞沙的疗效好,把爸爸接过来一段时间,每天摸摸他的光脑袋,带他去散散心~~~

妈妈说爸爸这几天的食欲不好。现在都没有放化疗了,为什么食欲不好呢?可怕的恶病质也不应该这么早出现啊。年后检查再加个电解质看看。祈祷一切无事。爸爸想再开点醋酸甲羟孕酮片吃,促进食欲,这药对他蛮有效的,放疗的时候医生开的,现在已经快吃完了。也不知道这种孕激素吃多了好不好,另外会不会吃惯了不吃就没有食欲。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-1-30 18:49:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我妈妈也是食欲不好正发愁呢,一方面是肺病的正常反应,另一方面易瑞莎也能够引起食欲不良。也准备去开点孕酮片促进食欲,能吃饭才能提高免疫力。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-1-30 19:17:28 | 显示全部楼层 来自: 英国
是啊,人是铁饭是钢,能吃才是根本。

我还不知道易瑞沙也会引起食欲不振呢,多谢提醒。

我查了一下醋酸甲羟孕酮好象毒副作用比较少,能提高生存质量(醋酸甲羟孕酮改善中晚期癌症患者生活质量的临床疗效)。

但是价格相差好大啊,不知道有什么不同。我爸是在肿瘤医院开的,100多块钱一瓶。

编号        药品名称        通用名        产地        规格        单位        参考价
131019         妇复春         醋酸甲羟孕酮复合胶囊         北京康必得药业有限公司         10粒        盒        45.00
130630         倍恩         醋酸甲羟孕酮胶囊         南京先河制药有限公司         0.1g*50粒        瓶        128
120142         倍恩         醋酸甲羟孕酮分散片         南京先河制药有限公司         0.25g*15片        瓶        98.10
120341         法禄达         醋酸甲羟孕酮片         Pharmacia Italia S.p.A.         500mg*30片        瓶        960.00
120247         醋酸甲羟孕酮片         醋酸甲羟孕酮片         浙江仙琚制药股份有限公司         2mg*100片        瓶        7.3
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发表于 2009-2-2 09:25:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
楼主,看到你发的贴子,敬佩你的坚强,一起努力,一定会有奇迹出现。

因为我很少发贴,影响力不够,呵呵!建议楼主建立一个非小细胞肺鳞癌QQ群,方便我们共同交流,我的QQ号:77338621
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 楼主| 发表于 2009-2-7 06:42:59 | 显示全部楼层 来自: 英国
前两天的电话里听到爸爸的精神不错,心情也挺好的,前天还和妈妈一块去打了乒乓球。我这边心里一边暗自高兴,一边期待着下面的检查能证实易瑞沙确实有效。

今天却从妈妈那听到两天坏消息,又开始担心了。妈妈说爸爸发现自己左边腋下淋巴结肿大,可以用手摸到一个淋巴结,而且从昨天开始疼。爸爸自己说可能是炎症导致的,估计怕妈妈担心。不能排除转移的可能。服易以后咳嗽和喘气确实都好多了,如果效果好应该不会出现腋下淋巴转移,希望真的是炎症,为爸爸祈福。

又看到一个副癌综合征的帖子,才悟到爸爸已经有肥大性肺性骨关节病了。前段时间在家的时候爸爸说大拇指肿了,还疼。不过服了易后没疼了,所以也没去想。现在看看应该是肥大性肺性骨关节病,除了肿瘤本身,副癌综合征也挺头疼的,不容忽视。

副癌综合征。有下列几种表现:
1.肥大性肺性骨关节病(hypertrophic pulmonry osteoarthropathy)常见于肺癌,也见于胸膜局限性间皮瘤和肺转移瘤(胸腺、子宫、前列腺的转移)。多侵犯上下肢长骨远端,发生杵状指(趾)和肥大性骨关节病。前者具有发生快、指端疼痛、甲床周围环境红晕的特点。两者常同时存在,多见于鳞癌。切除肺癌后,症状可减轻或消失,肿瘤复发又可出现。
2.分泌促性激素引起男性乳房发育,常伴有肥大骨关节病。
3.分泌促肾上腺皮质激素样物,可引起Cushing综合征,表现为肌力减弱、浮肿、高血压、尿糖增高等。
4.分泌抗利尿激素引起稀释性低钠血症,表现为食欲不佳、恶心、呕吐、乏力、嗜睡、定向障碍等水中毒症状,称抗利尿激素分泌不当综合征(syndrome of inappropriate antidiuretic hormone secretion ,SIADH)。
5.神经肌肉综合征 包括小脑皮质变性、脊髓小脑变性、周围神经病变、重症肌无力和肌病等。发生原因不明确。这些症状与肿瘤的部位和有无转移无关。它可以发生于肿瘤出现前数年,也可作为一症状与肿瘤同时发生;在手术切除后尚可发生,或原有的症状无改变。它可发生于各型肺癌,但多见于小细胞未分化癌。
6.高血钙症 肺癌可因转移而致骨骼破坏,或由异生性甲状旁腺样激素引起。高血钙可与呕吐、恶心、嗜睡、烦渴、多尿和精神紊乱等症状同时发生,多见于鳞癌。肺癌手术切除后,血钙可恢复正常,肿瘤复发又可引起血钙增高。
此外在燕麦细胞癌和腺癌中还可见到因5-羟色胺分泌过多所造成的类癌综合征,表现为哮鸣样支气管痉挛、阵发性心动过速、水样腹泻、皮肤潮红等。还可有黑色棘皮症及皮肤炎、掌跖皮肤过度角化症、硬皮症、以及栓塞性心内膜炎、血小板减少性紫癜、毛细血管病性渗血性贫血等肺外表现。

另外这几天爸爸开始坐骨神经疼,今天没时间查了,明天看看是不是小爱捣的鬼。不要是骨转了。

周一就做检查了,易瑞沙不要让我失望哦。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-2-7 07:08:48 | 显示全部楼层 来自: 英国
原帖由 咖啡物语2 于 2009-2-2 09:25 发表
楼主,看到你发的贴子,敬佩你的坚强,一起努力,一定会有奇迹出现。

因为我很少发贴,影响力不够,呵呵!建议楼主建立一个非小细胞肺鳞癌QQ群,方便我们共同交流,我的QQ号:77338621


谢谢夸奖,希望自己能坚强面对,陪爸爸看到奇迹出现。我的号召力也差得远呢,估计难以有足够的人报名。而且因为时差问题我上QQ的时间比较难碰到人,不过我加你了,偶尔还是可以碰到的。

大家多交流,共勉!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-2-9 19:00:08 | 显示全部楼层 来自: 英国
终于在抗癌的道路上迎来了第一个胜利,经过小易和小爱的亲密接触,小易初战告捷。呵呵,虽然暂时取胜但是还是要保持清醒的头脑,本着保住免疫力,基本和平共处的原则,迂回作战。

真的是心存感激,毕竟爸爸不是服用易瑞沙的理想人群,一不小心成了幸运的5%,挽回了放化疗无效的失败,看来真是塞翁失马,焉知非福。如果不是放化疗的效果不佳,副作用也大,我一定下不了决心违背专家的建议这么早就给爸爸上易。也感谢战友们的支持和帮助!

爸爸于2009年1月8日开始服用易瑞沙,服用两天后就感觉人舒服多了,咳嗽和喘气都好多了(除了这两个症状以外爸爸并没有其他的明显症状。偶尔头或者身体的其他地方会间歇疼痛但是时间都比较短,而且是可以忍受的)。往后面走也是一样,人的精神也好多了,体力也比方化疗的时候大大提升,还和我一起去打过乒乓球。

服用易瑞沙之前检查CEA206(参考值0-3。4), 角蛋白8。93(参考值0。10-3。30),血小板因为放化疗也很低。 2月9日检查CEA从206下降到了31。92,角蛋白从8。93降到了1。30(正常值内),肿瘤也缩小了一半。服易之前的CT虽然没给出肿瘤的大小,但说较前增大(确诊的时候就有5.2X4.2cm,后面做过两次每次都说较前增大),现在只有3X2cm了。支气管狭窄和右上肺节段性肺不张都没有了,这就是爸爸不喘了的原因哦 两下肺的多发结节也消失了,也就是说左肺的病变没有了!!!

血象也都恢复正常。

CT报告:肿块明显缩小,主要病变位于胸膜下,最大截面大小约3X2cm,形状不规则。其周可见多发性点状阴影,上肺支气管通畅,仍可见肿大的淋巴结,但较前缩小。左肺内未见异常阴影。

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2009-2-9 19:32 编辑 ]
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发表于 2009-2-9 19:25:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜,真要恭喜了,比我妈妈服用的效果好多了。
有爱,就有奇迹!
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