我爱你，爸爸（2010年5月16日13时30分与世长辞）

平凡 · 发表于 2007-9-27 16:14:53

我爱爸爸,你好,我是妮子的妹妹.谢谢你对我父亲的祝福,也祝福你的父亲!我父亲目前第三个周期已治疗完,身体情况还好.我姐这两天在北京问诊,所以没上来更新日记,问诊回来后她会将最新信息整理上来,希望对大家都有帮助!北京协和医院李龙芸的号子很难挂,我姐今天中午就在特需处排队,而特需处明天6:30才上班,她得在那站上17,8个小时,想起这一切,我的心就很痛.姐一个人孤身去的北京,为了爸爸,姐姐付出了很多,你们也一样,天道酬勤,祝福所有的父母!

我爱爸爸 · 发表于 2007-9-27 17:28:33

我就在北京，我的父亲也是小细胞肺癌。我给你姐姐在奇迹论坛发了短信，并且告诉她我的手机号码，但是始终没有看到她和我联系。我怕她一个人在北京有什么困难，万一有什么事情，多少我能帮她一把。把我的电话告诉妮子吧，让她注意安全，有事和我联系。祝福你们全家！

[此贴子已经被作者于2007-9-27 21:15:40编辑过]

我爱爸爸 · 发表于 2007-10-13 19:55:33

妮子，我觉得如果真的到了病情发展到常规药物难以控制的阶段，还是可以考虑球介绍的“体外造血干细胞移植”的方法进行治疗，我打算有时间去天津打听一下。

妮子1976 · 发表于 2007-9-30 11:39:06

2007年9月30日  两个月前电话预约了中国医学科学院肿瘤医院孙燕院士的号，9月27日终于可以如愿问诊。现将问诊内容记录如下：1、爸爸是小细胞肺癌局限期（有纵膈淋巴转移），目前已经IP方案化疗三周期，目前方案是否可行，下一步后续治疗怎样进行？目前方案不是标准方案，建议改为CE方案再做三周期化疗。2、爸爸肺癌术后20天做了PET-CT肝尖上有疑似转移小浓聚影，右肋骨也有一可疑点，请确定是否转移，如转移方案要否改变？术后20天做PET-CT太早了点，应该至少一个月后做比较好，因手术创伤会影响诊断，目前从片子上看结果不错，可排除肝转和骨转。3、虽已做手术，但术前CT显示对侧纵膈也有淋巴转移，而手术只能清除同侧淋巴，对侧转移灶还是存在，胸部要否做放疗？脑部要否做预防性全脑放疗?做完六个周期化疗后，做一次全身检查，做不做PET-CT都可，但是脑部有必要做一个加强核磁，比PET-CT诊断性要高，如各方面没发现问题，不再做任何治疗，定期复查即可，不需做放疗。4、小细胞有无好的靶向药，可不可以现在吃点反应停？可不可以吃点参一胶囊？用恩度可以，六个周期都可坚持用，用了比不用可能会好点（恩度是孙燕参于研制的），反应停可不吃，还不是时候，参一吃不吃也无所谓，治疗方法目前可以很简单，没必要搞得太复杂。4、治疗过程中还有没有其它要注意的事项？建议吃点中药扶正支持治疗，练习郭林功不错，可继续坚持。5、治疗结束后可否用药增强免疫力？用胸腺肽或是白介素哪个更合适？可以用药增强免疫力，推荐用胸腺肽。孙院士可能是很久没出门诊了，一上午安排的号不少，所以给人的感觉：他老人家是简练干脆，三百二十块钱的特需挂号费，估计十分钟不到就把我打发了，唉，急急忙忙又问了几句就只好出门了，因为后面的病人已经眼巴巴的在等着！出来坐在大厅内整理问诊资料时，过来一位约五十岁的大姐，问我是不是湖南人，可能看我的片子上写着湖南某医院，在得到我的肯定后，就用超流利的长沙话和我聊天，说他老公也是小细胞肺癌全身转移，做了三周期化疗后宁死也不肯再做，后来吃林洪生的药，吃着反而转移到肝上，林洪生建议他们吃中医研究所张庆英的药，效果不错，已经两年了，肝上的转移灶本来有三个，现在只有两个了。听了心里一阵高兴，想着爸爸也可以找张医生看，并且大姐说可以不用病人亲自前往，带上资料就行，还告诉我在中医研究所是找张教授看病太难，她其实也在中医研究所的四惠分院周一、周四都出诊，建议我去那找她，因正好那天是星期四，大姐说那会去还来得及，于中我赶紧收拾东西就打车去了四惠，到四惠后问了很多人，都不知道有这么一家分院，无功而返。朋友说我肯定是被医托给骗了，如果不是因为我打车前往四惠，很可能就会被盯梢。想来也有可能，只是大姐那一口流利的长沙话，如果真是医托，这方言也说得太好了点，呵呵呵。想请北京的朋友打听一下是否真有张庆英其人，说是她的中药对小细胞肺癌和腺癌很有效。今天从北京回来放下东西就来单位了，所以问诊李龙芸的内容等下班回家整理后再发上来可能会更详细。

[此贴子已经被作者于2007-10-6 10:48:06编辑过]

amei · 发表于 2007-9-30 12:47:00

妮子：   看了你的问诊记录，有一事不明，能帮我详细说说，孙燕谈反应停的情况么？我妈妈是腺癌，现在正在吃反应停，对这个药，我曾经听坛里的病友介绍上海韩宝惠给开过，所以问过我们的主治大夫，没有异议，我们就吃了。但是对这个药我也不是很了解，能帮我再介绍一下么？

妮子1976 · 发表于 2007-9-30 13:54:41

amei：孙燕问诊的时间总的让人感觉很匆忙，他根本没时间给你细谈哪个药有什么作用及其作用机理，我问他爸爸可否吃点这方面的药，他给我的回答就是暂没必要。反应停可以抑制血管生长，对癌细胞有免疫刺激作用，我想用点还是可以的，孙燕说我们暂时没必要用，也许是因为现在爸爸的化疗药里加了恩度（抑制血管生成药），或者是因为爸爸的病情还乐观，不到那个时候吧，这也只是我的猜测。

妮子1976 · 发表于 2007-10-1 15:36:01

很郁闷，花了一个半小时写的东西突然就没了！

妮子1976 · 发表于 2007-10-1 16:09:44

没办法，重新再记录一次吧。但估计没耐心写那么详细了，实在是郁闷至极！9月28日问诊协和肿瘤化疗科主任陈书长28号这天在北京无所是事，于是到协和挂了陈教授的号，心想多问几个医生总是不会错的。陈教授比较赞同爸爸的化疗方案，并建议原方案再做三个周期，中间可穿插胸部放疗和全脑放疗。谷胱甘肽是护肝药，但是在网上看到说它可以减低化疗药效，咨询陈，回答说可以考虑与化疗药分开用，相隔24小时即可。能有机会挂李龙芸的号真是感觉很幸运，本来是27日无任何奢望的到特需门诊去咨询，竟然得到李29号出门诊的消息，因为国庆长假，所以特地在29号那天加开了一次门诊，但是只有五个号，28号早上六点半开始挂号，听到这个消息一阵狂喜。从特需门诊出来时不到下午三点，竟然发现门口已有人在那排队，于是找朋友退掉了28号的回程车票，下决心和他们一起战斗。也许这个过程看起来会觉得比较苦，其实也不然，至少我不觉得，心里一直都是兴奋和愉悦，能有机会排队去挂她的号，为爸爸多看一位专家已经让我很满足，况且晚上还有躺椅租（协和这样排队挂号的人不在少数，这个生意真是好做），看似十几个小时，过得很快，也不累。由于排在前两位挂的都是别的科室，所以排第三号的我挂到了李教授的第一号，开心！28号如约问诊，李教授人不错，比较细心，对于爸爸的治疗情况做了几点建议：1、手术问题：原则上小细胞肺癌不适合做手术，化疗后再做更好，但是爸爸分期尚好（T2N0M0），既然已经做了也没太大关系，也不一定是坏事。2、化疗方案：支持原方案，认为原方案很好，是新方案，可以继续再做三周期。李教授后来对我说明了她不建议换方案的理由是，去年美国又做了一次临床实验，比较了IP和EP方案，是参考日本实验中的用药剂量和方法，也取得了较好的结果，所以总的来说IP方案是不错的，可许不一定会比EP、CE方案好，但是应该不会差。3、放疗问题：请放疗科会诊，要否做胸部放疗，如需做可先放疗，再完成后三个周期化疗。4、肝及肋骨部位浓聚影继续观察，不排除转移。5、关注脑转移问题，可行加强核磁检查。6、如经放化疗后未见复发，可做预防性脑照射。李教授开了放疗科和CT室的会诊单，经放疗科主任张福泉会诊如下：1、建议继续化疗三周期，可改用CE方案。2、化疗结束后行PET-CT评估，另做脑部加强核磁及骨扫描。3、化疗后评估无新问题可行胸部放疗。4、脑预防照射再考虑，目前暂不考虑。另张通过爸爸化疗前的PET-CT片子发现左侧主动脉弓下有淋巴肿大，疑是淋巴转移。赵教授据说是协和看腹部CT最厉害的专家，所幸他看了爸爸的CT排除了肝转移，他的观点：肝尖部位浓聚影很可能是积液所致，因爸爸PET-CT是术后20天做的，那时胸腔积液尚未吸收，肝尖部也像是积液所至。现在看来术后的这个PET做早了，所以对诊断会有干扰，要是术前知道做一个就好了，可惜那时我们什么都不懂，也算是教训吧。会诊完回到李教授处，她建议还是做完六周期化疗，再行胸部放疗，完全缓解后做全脑照射。问诊结束小结如下：爸爸做六周期的化疗得到各位专家的统一，至于是坚持原方案还是改为CE方案各有说法；放疗分歧较大，按孙院士的说法可不做任何放疗，定期复查即可，但是协和教授基本上都同意要放疗。真是让人左右为难。我们现在面临和大家一样的疑惑，一方面担心过度治疗，一方面也怕治疗不到位，怎样才能适度治疗达到最好疗效呢？好像这个问题没有人能够明确回答，似乎也无法回答，自己摸索过程中的对错几何也要等到经历过才知道，而那时晚矣，唉......

[此贴子已经被作者于2007-10-5 9:35:24编辑过]

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