我爱你，爸爸（2010年5月16日13时30分与世长辞）

妮子1976 · 发表于 2007-7-8 00:17:05

2007年5月30日，爸爸从云南出差回来。6月1日，说是胸闷去医院常规检查。谁都不曾想会有这样一个结果：肺癌！妈妈给我电话，告诉我爸爸被怀疑有肺癌，我不相信！好好的老爸怎么会是肺癌？劝妈妈别急，下午再换一家医院看看。下午在单位，老公打电话过来告诉我湘雅附一医院也高度怀疑是肺癌！我想很多时候都是医生误诊的，我不要相信！下班回到家，看着爸爸的病历本、胸片（右上肺占位性病变，建议做CT）、CT片（右上肺6*4厘米肿物，纵隔淋巴结转移，无胸腔积液）。开始觉得这一切可能都是真的！老爸一直在房里，听到我回来的声音走了出来，本来想安慰他，可是抚摸着爸的肩膀无语泪流，此时真是恨老天，对我爸爸太不公平！爸爸一直沉默，在巨大的打击面前爸爸那么无助！接下来就是去医院就诊，等结果，找熟人，托关系，住院。  医院胸外科主任给爸爸开了支气管镜检查，6月8日出结果。我们四处托人，找到一位很权威的教授，他答应给爸爸做手术，并且用他的说法是越快越好，毕竟肺门部位不是那么好动刀子，且肿瘤已压迫气管，听几位医生（包括呼吸内科）都说能手术最好早做手术，那时全家人根本不知道癌细胞还会有什么分类，也不知道要做个PET-CT查一下是否有远处转移，只知道如果一定要做那是宜早不宜迟，于是6月7号就做了右上肺叶切除术。6月8号支气管镜结果：小细胞癌。  术后免疫学报告：小细胞未分化癌，肿物4*4*4厘米，侵犯胸膜，支气管残端未见癌，支气管残端淋巴结转移（LNM）2/3，清扫支气管旁淋巴结、隆突下淋巴结、肺门淋巴结共14个，均未见转移（

[ 本帖最后由妮子1976 于 2010-5-26 23:21 编辑 ]

妮子1976 · 发表于 2009-10-14 00:26:48

2009年10月13日
很久没上奇迹，很久没写日记了，感谢朋友们的关心问候，汇报一下爸爸最近的情况。
8月28日前的日子，父亲每天往返公园，练功，看书，平静快乐。28号照旧出门去公园，下楼即返回说身体不是很舒服，感觉乏力，看爸爸已是一身虚汗，短袖全湿了。一向视练功为生命的爸爸没有去公园。开始家人都没在意，以为是化疗副作用，或者是每天往返公园练习郭林气功所累，想着休息一段时间也好。可是症状一天天加重，头痛、头昏、恶心，电话联系主治医生，建议爸爸到医院去一趟，他需要看到病人才能下结论。为了不影响我们上班，爸妈和正在休假的小妹去的医院，期间妈妈打来电话，声音哽咽，心忽的往下沉。妈妈说科室主任怀疑脑转，建议爸爸找个清静点的医院去治疗，他们可以出方案......或许可以理解为他们拒收了？可以想像爸爸当时的心情，心痛！恨那位自以为是的所谓主任，怎么可以这样轻描淡写，在任何检查都没做的情况下就说出那样不负责任的话！匆忙来到医院，做胸部CT，下午脑部核磁，结果一切正常......开始一直微笑鼓励爸妈：没事没事！拿到结果时，却流了眼泪。感谢老天！真是感谢！
影像学结果一切都好，但是电解质检测显示低钠，血钠只有116，正常是125—135，医生说可能这个就是导致爸爸不舒服的原因，补钠的过程喜忧参半。症状一天天好转，但是血钠忽高忽低，补了就高，停下来则低。医生怀疑最终还是和肿瘤本身有关，算是副瘤综合症吧，入院调整了十天，基本控制。查肿瘤标记物，基本正常。询问医生，也上网查过一点资料，好似也没什么办法，爸爸这段时间身体感觉不太好，化疗打了十几个，体质也不行了，考虑出现问题也不能化疗，先观察，以静制动......
一切恢复，练功、中药......10月5日7点，爸爸出门去了公园，9点30左右，接公园功友电话说爸爸昏倒在地。我和老公、妈妈到公园时，爸爸正坐在地上，眼角还有草屑，爸爸脸色惨白，120送医院途中发冷直抖。怀疑脑出血、脑梗、低血糖？一系列的检查下来：多发性腔性梗塞。应该还算好，不是太重，入院治疗调理......前两天用扩血管药时发生副作用，头痛、头昏、恶心，停药后好转不明显。爸爸情绪不好，总觉得有个原因在内，为什么会不舒服，总会有原因，他不相信是副作用的延续，医生也说副作用的延续不会持续太久，如果不是副作用，那又是什么？是长久以来的化疗坏了体质吗？爸爸两天一支日达仙皮下注射，每日都会蒸几根虫草，每天饮食也还考虑较周到，怎样才能更好的增强体质？不知道下一步要怎么办？今天化验了一个肿瘤标记，NSE=22，正常应该小于17，疾病进展？或许是检测失误？一个月前才做的，一切都好，不到一个月NSE就升上来了？爸爸说不复查了，检测失误可能性很小，再说查了又怎样，再化疗肯定吃不消。唉，寄希望于检测失误，可是这种机率真的很小。几天后说服爸爸再做一个。
疾病的折磨，心里的压力，心疼爸爸......也心疼妈妈，妈妈也太累了.....

[ 本帖最后由妮子1976 于 2009-10-14 00:44 编辑 ]

妮子1976 · 发表于 2009-11-5 23:05:24

原帖由 clf6019 于 2009-11-3 23:46 发表
"现在彻底死心了，不再想将癌细胞赶尽杀绝了，爸爸也没那个资本和能力了，现在想来，最后的两次化疗就不应该做，VP16显然在爸爸身上并没什么效果，反而身体垮了，只求能够和平相处罢，希望能相处得更长久些，为爸爸祈 ...

谢谢大伯的鼓励，坚持！

clf6019 · 发表于 2009-11-3 23:46:56

"现在彻底死心了，不再想将癌细胞赶尽杀绝了，爸爸也没那个资本和能力了，现在想来，最后的两次化疗就不应该做，VP16显然在爸爸身上并没什么效果，反而身体垮了，只求能够和平相处罢，希望能相处得更长久些，为爸爸祈福....."

千万不要死心哟,两看多都过去了,已经历经了千难万苦,为什么到现在还要恢心呢?咬咬牙,一定把他挺过去,虽然最后两次化疗对你爸的身体损伤很大,但这些都已成为过去......我相信到上海去或许能求得更有益于爸爸病情稳定的治疗方案和措施吧!

妮子1976 · 发表于 2009-11-3 23:26:55

2009年11月3日
感谢楼上的各位对父亲的关心，心里暖暖的......
爸爸的情况不是很好，自8月28日低钠血症引发头昏、恶心、腹胀等症状以来，好好坏坏一直没有停止过折腾。10月17日是父亲57岁的生日，就是那天，胸部加强CT显示右侧锁骨上淋巴结肿大，病灶复发，只是这次肿大淋巴结比上次位置靠上了一点。
10月5日昏倒，怀疑多发腔梗，用扩血管药，头昏、乏力、恶心症状越发严重，怀疑脑供血不足、糖尿病自主神经病变、脑转、脑膜转移
.....爸爸吃了太多的苦，做了全身PET-CT，做了腰椎穿刺.....近半个月来都处于不良状态。症状在最终电解质显示低钠，进行补钠处理时才好转。很让人疑惑的是：父亲低钠症状出现很久，但是血液监测血钠却一直正常，比症状晚了很多天，难道也有这种血液检测上的延迟反应吗？
下一步可能会进行再次放疗，主治医生说这次复发部位属于原来照射部位，不能再照。但是最后经过全院专家会诊，认为还可以做一点点适行调强放疗，可能下周会进行。爸爸爸14年糖尿病史，原本每天两次注射胰岛素来维持血糖正常，会诊后医生建议停掉胰岛素，每天餐前餐后监测血糖，倒也不算太高。正如医生所说，小细胞未分化癌患者在肿瘤进展时，较易出现异位激素，可能引起低血糖、低血钠......爸爸现在的状态比前段时间好了很多，但是每天六次的血糖监测，每天抽血化验电解质，爸爸说自八月底来，可能血都抽了几百毫升了，而这一个多星期来，每天监测血糖就要扎六针，十个指头上也是布满了针眼。真是心疼又无奈。
下一步打算等这边医生定好位，说拿着片子到上海再去问问，主要是针对后续治疗方案，希望那边的医生会有更多的方法和方案，而我们这边，除了放疗可以做一点，其它治疗是不建议再做的。现在彻底死心了，不再想将癌细胞赶尽杀绝了，爸爸也没那个资本和能力了，现在想来，最后的两次化疗就不应该做，VP16显然在爸爸身上并没什么效果，反而身体垮了，只求能够和平相处罢，希望能相处得更长久些，为爸爸祈福.....

妮子1976 · 发表于 2009-11-8 11:48:46

2009年11月8日
下周一如果没变化的话,爸爸就可以开始继续放疗了,希望放疗的效果会好.昨天接爸爸从医院回来睡,凌晨三点多的时候醒来,身上又开始出虚汗,估计血钠会比较低,每次症状出现都会伴随着低钠,听爸说早上起来在家里来回走了一个多小时..6点半送爸爸去医院,今天又会抽空腹血检测.
爸爸每天在医院的时间大部分是看书看报,医院太多的广告发放者会不停地送来各种特效药的信息,吹得神乎其神,现在在吃万年青胶囊,和灵芝孢子油,其实不太主张吃这些东西,倒是虫草和日达仙,能够增强免疫力我比较支持.有时候想只要爸爸相信那些药,就吃吧,何必给他压力,爸爸曾经是个睿智的人,现在让他做自己想做的事情,吃想吃的药,也未偿不可!

[ 本帖最后由妮子1976 于 2009-11-8 11:51 编辑 ]

妮子1976 · 发表于 2007-8-28 10:29:36

2007年8月28日    爸爸这段休息时间的安排如下：上午去公园练一上午功，中午回家吃饭，午睡两个小时左右，下午四点左右到楼下散步，晚饭后再到院子里散散步。用妈妈的话说：“虽然不用去医院了，每天的时间也是紧紧张张的。”妈妈一直是全程陪同，爸爸对她的信赖程度是我们无法取代的。爸爸瘦了很多，原先150多斤的体重现在也就130来斤，以前的衣服穿在身上显得过于肥大，自发现肺癌以来爸爸整个人苍老了很多，心痛！单位的领导和爸爸同岁，有时候看着他在台上神采飞扬就想起我的爸爸，当初这位领导比爸爸显得老气很多，而现在的爸爸看上去是怎么也比不上人家了，健康多重要！只希望现在是过渡期，过了这个治疗的坎，经过调养能再还我一个神采奕奕的爸爸，多好！给爸爸买了《无毒一身轻》，对里面的很多观点他也比较认同，爸爸感叹要是早知道保养身体就好了！我和妈妈安慰他一点都不晚，好好调养，一切都会好的。爸爸对妈妈说：“如果不是小细胞就好了。”唉，爸爸对自己的病情已经很清楚了！祝福爸爸......

妮子1976 · 发表于 2007-8-21 09:09:16

2007年8月21日   雨   早上起床时爸爸已经出门练功去了，爸爸很积极地在配合治疗和康复锻炼，以前工作忙，一直以为自己身体不错，扛得住，不知觉中透支了许多，现在终于明白了。爸对妈妈说：如果老天肯给他第二次生命，他一定会好好珍惜!在烈士公园练功的人里真的有很多奇迹，那些阿姨叔叔有很多是被医生下了定论只能活几个月的，现在几年十几年下来了，活得很好。这种奇迹要是在爸爸身上也能实现多好！    这几天连续阴雨，心情也跟着天气变得有些灰暗，爸爸不知是不是感冒的原因，咳嗽比以前有增多，且感觉做手术的伤口有些疼痛，每次爸告诉我这些症状，我都会用自己仅有的一些知识来尽可能消除他的一些疑虑，不知老爸听来是否觉得有理，不知对爸爸是否有用。今天去医院做一个胸部CT，下午就会出结果了，爸爸应该不会有事吧。每天都在提着心过日子，如果可以，我倒是愿意为爸爸这样提着心过一辈子，唯愿爸爸平安！

妮子1976 · 发表于 2007-8-16 15:42:20

2007年8月16日  雨转阴  今夏的长沙干旱得厉害，昨天下了一场暴雨，夏日的酷暑也因此而暂时缓解，早晚终于开始有些许凉意了，感觉很舒服。早上起床习惯性推开爸妈的房间，看到了爸爸站在窗前的背影，爸爸比以前瘦多了，无奈。   近段爸爸可以在家休息十来天，一直想着化疗下来等爸爸有食欲了，就要好好抓紧时间补养身体，可是真到了现在每天却为爸爸的饮食发愁，究竟吃什么才是最好呢？很感谢爸爸单位的同事，听说野生甲鱼吃了好，就去乡下专门守着老农钓了一整天，竟然钓了了十五只甲鱼送来。上班时听到这个消息真是高兴，迫不及待想回家鉴别一下是否真是野生的。以前从来不关心这些，对于甲鱼自己不爱吃，不敢吃，更别说去抓它、碰它，现在因爸爸需要，倒是对它们有了较多了解，知道如何大概鉴别，知道怎样去除腥味，而且在别人帮助下也可以宰杀它了。看来只要愿意，学什么都不是件难事。很高兴，十五只甲鱼个个生龙活虎，似乎比超市卖的成色还要好些，应该是野生的，呵呵，这下爸爸可以好好吃一阵了。可是烹饪水平似乎不太过关，出品怎么也赶不上饭店的口味，让老爸吃得有点不太满意，怎样才能提高水平呢，希望大家赐教！    爸爸现在每天坚持去烈士公园练会功，那里有一个很大的癌症病友群体，个个都很开心，练功了互相聊天，打趣，笑声不断，要是爸爸能够早日容入进去就好了，那样一定会过得开心些。对于郭林功的学习，老师很有耐心教授，其它群体里的每位成员也会友好地谈点经验，经历过生死较量的人们，心态真的和旁人有所不同，他们更乐观豁达。爸爸性格其实有些内向，一直来都是那种比较严肃的面孔，尽管其实他很善良、很好相处。希望爸爸能在这里交几个好朋友，等病情控制了，和朋友一起练练功、聊聊天或是打打牌，多好！这里大家会有更多心灵相通之处。   昨天听老公说，练功的那里来了一位肺癌三年的病友，对爸爸说了一些小细胞肺癌的信息，说什么恶性程度最高，最易转移，不易手术之类的，对爸爸的心情一定会有些影响。这些不太好的信息但是真实的信息似乎是不可避免的传到爸爸那里，真不知我要怎么做才是更好？

妮子1976 · 发表于 2007-8-10 08:37:25

2007年8月10日   爸爸第二个疗程的恩度治疗结束，这两天除了去医院打升白针外，别的时候都可以在家休息，总算又小告一段落。今天得知smh大叔从2005年10月开始结束治疗到现在一直都很稳定，真为他高兴，同时也为爸爸欢心鼓舞，希望大叔的好状态一直持续，希望爸爸也会有这样的好状态。smh大叔的治疗方案很规范，他做了四次化疗+手术+四次化疗，而我爸爸是先做了手术再化疗，且目前医生说只要做四次化疗就可以回家休息定期复查了。能够休息当然好，只是看到大叔的方案又担心爸爸是否会治疗不彻底，看来下次问诊时这个问题要好好咨询一下。    爸爸的食欲终于好转了，昨天晚上自己在厨房亲自做了一个菜，食欲好，心情也跟着好起来，还和妈妈比手劲，说是力气又回来了，呵呵。打算趁着这几天赶快补点营养，唯一不足的是爸爸有糖尿病，这个总是让人在吃与不吃，吃多少之间难以把握。昨天看了《无毒一身轻》那本书的些许片段，觉得里面说的也不无道理，但部分内容似乎太绝对，有悖常理，现在越来越多的健康理论，越来越多的保养方法，真是不知道听谁的好？

[此贴子已经被作者于2007-8-10 8:50:57编辑过]

妮子1976 · 发表于 2007-8-7 10:53:31

sophie：一起加油啊！我建议你也可以去多看无香的贴子，我在她那里学了不少东西，以后有什么心得多交流。

妮子1976 · 发表于 2007-7-19 09:22:45

以马：    谢谢你的提醒：），爸爸以前心脏一直还可以，做了手术后心跳加快，100-110/分钟，医生做了心功能监测等一系列的检查，应该还好，我会注意的。父母身体没发生变故时我们更注重的是其它的一些东西，现在父亲的变化是全家人的晴雨表。经过了最初的茫然和痛苦，现在大家多了一点从容。会一直走下去，期待奇迹出现！

妮子1976 · 发表于 2007-7-30 10:53:49

7月30日   爸爸怀疑手术是否合适的问题告一段落，主治医生和科室主任对爸爸进行了安慰，传达了很多积极的信息，所以这几天爸爸的心情一直不错，很感谢他们，有时候他们一句话可以胜过我们十句。本来今天应该进行第二个周期的化疗，但是白细胞一直没上来，所以还是要等等看，前天、昨天分别又打了两针升白针，今天中午化验结果就会出来，不知会怎样？   爸爸这几天总体不错，食欲也还好，和妈妈每天早晚坚持在小区内散散步，配合一点自己学到的郭林功稍稍走走步子，我们的心情也放松了很多。有时候甚至怀疑爸爸生病的事情是不是幻觉？一切不是好好的吗？难道小细胞真的有那么可怕吗？爸爸做完手术的病理我是看到了的，就是一小团白色的东西，很不起眼的被包裹在肺里，怎么就那么厉害？

飘雪 · 发表于 2007-7-8 09:57:17

我父亲也是小细胞型的，希望能交流，QQ664094345，

妮子1976 · 发表于 2007-7-8 23:01:39

今天是爸爸化疗的第七天，爸爸的方案是第一、二、三天用顺铂，第一、八、十五天用伊立替康，从第一天开始连续用十四天的恩度。这样算来一个疗程有十五天是在医院里输液的，好在医院制度也还宽松，每天输完液可以回家来睡。   今天爸爸的情绪还不错，食欲也有进步，起码晚饭时可以和大家一起坐在桌上吃了，虽然还是以喝稀饭为主，但是相比前两天一见到食物就想吐，一点东西都不想吃的状况来说真是进步了！晚上他和妈妈出去走了走，回来测了血糖是6.2，爸爸担心怕会发生低血糖（他有糖尿病），于是又喝了一瓶酸奶，吃了点蛋糕，真好，总算可以自己主动要东西吃了。很高兴！到了现在才突然觉得如果自己会做饭，懂煲汤多好，每天给老爸做好吃的，看着他美美地吃下去，对我来说也将是多么幸福的一件事情！真希望老爸一天天好起来，但是明天又要上依立替康了，不知道会怎样？但愿不会再度不想吃东西。。。。   中午和老公为了孩子教育的事情吵了起来，父亲从房里走出来语重心长地告诉我们要注重孩子的教育，要多学习，用好的方法教育孩子。真是惭愧，又让老爸操心了，极度懊恼！下次一定不要再发生这种情况，给父亲一个安静详和的环境，不能再让他费心了。    以前老爸喜欢让我替他捶捶腰，揉揉腿，我也乐得其中，看着爸爸在我的按摩下慢慢睡着，就会很有成就感，我想每天都这样为他揉一揉也好，回报老爸的方式太少了，如果他喜欢我就去做。可是这两天他听病友说不能揉，一揉就把癌细胞扩散了，所以没能继续，这种说法是否有道理不得而知，但心里多少有了一点阴影，所以不按也罢，只是这样少了一个为老爸服务的机会。    我爱您爸爸，可是我又觉得自己为您做得太少了。以后每天睡觉前都有会给自己打分，我希望自己天天可以做到一百分！加油！一定要克服隋性，克服不良情绪，加油再加油！

飘雪 · 发表于 2007-7-9 21:41:10

我看到了，希望能相互交流，在医治中能少走弯路，争取时间取得胜利......

妮子1976 · 发表于 2007-7-10 10:16:23

昨天爸爸第二次上了伊立替康,自从7月2日到现在已经是第八天了,早上医生查房时特意问了问:会不会导致胃肠道反应,会不会又不想吃东西?医生说：不会！可是爸爸前天才稍好一点的食欲在今天用完药后又不行了，一点东西不想吃，水也不想喝。爸爸很坚强，晚上睡觉前硬撑着喝了瓶酸奶，吃了一点面包，但是看得出来很痛苦。这才是第一步，不知道以后会怎么办？当然也有做化疗越来越轻松的，爸爸隔壁床的病友第一次化疗躺了三天，这第二个疗程一点事没有，所以我祈祷：希望爸爸也会和他一样！   昨天有一个最大的收获就是找到了长沙练习郭林气功的地方，等爸爸状态好点了一定带他去学习。接待我的老师自己本身也是一位肺癌患者，92年做了手术，医生打开了他的胸腔，又关上了，说是做不了，后来化疗、放疗都没做，吃点中药，练练功，15年了，现在老人家67岁，精神非常好，兼任癌症协会办公室主任，每天乐在其中，我真心老爸也可以象他这样！老师很客观，让我要相信郭林气功，但是不要迷信，该做的治疗还是要做，再配合练功会比较好，这一点和我的观点不谋而合。回到病房看望爸爸时和他聊了聊关于郭林气功的事情，讲了讲那位老师的情况，稍稍夸大了一点郭林气功的疗效，希望老爸一定要乐观，一定要有信心，只有这样才会有好的疗效。祝福我亲爱的老爸及所有癌症病友！

[此贴子已经被作者于2007-7-10 10:40:27编辑过]

妮子1976 · 发表于 2007-7-10 23:20:59

今天爸爸又经历了一次考验，本来以为昨天打完依立替康，今天只需用恩度，不用很久就会搞定，谁知竟然又输了六瓶液体。老爸一向是最听医生话的，这次实在是输液输怕了，晚上回来时说明天不想去了，唉！看着他痛苦，我不知道该怎么说，只好安慰他：明天早点去问问医生看可不可以少输一点。别的病友的确没有爸爸用的药多，加上化疗也就三四瓶，而我们护心的，护肝的，乱七八糟七八瓶，真是难为老爸了！  晚上回来时发现爸爸左眼结膜充血厉害，有点担心会不会是用药的副作用。妈妈在医院里问过医生，医生回答先观察一段，但愿只是眼睛有炎症而已。爸爸再坚持六天，第一个疗程就结束了，真希望恩度有用，否则太不值！如果不是因为它，我们只需要1、2、3、8、15输液就可以了，为了它，多吃了这么多苦。。。。

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我爱你，爸爸（2010年5月16日13时30分与世长辞）

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