[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

朝阳

大家好！

看了这里版主苏哥的记录，非常感动，十分佩服！我们大概猜测到了你的职业，相信你是很有能力又很有实力的人，才能做到这一切，当然最重要是你的孝心感动天地，祝福老伯早日恢复健康，加油！

苏哥的如实记录给了我们很大的启发，在这么巨大的压力，苦难的时候你竟然还能做到这些真的很钦佩！！而且非常非常非常赞同你的坚持自己治疗，定期咨询的办法，我们现在也是打算这样做，如果医生真的那么高明，那所有患者都有希望了。我是后来的，可能给不了大家太多的意见和建议，但是我还是想谈点看法，在你用药的这一年多，大家都认为是很成功了，但我想问问你觉得失败的地方有哪些，我很希望你能在这方面有点总结，给我们更多的借鉴，也可以让你今后避免这些问题。我个人感觉是你好像用药过多，过于复杂，还有在营养食疗方面有没有什么心得？

老伯这两天情况好吗，看你用了同位素治疗很担心，听说这个对身体的伤害是很大的。

我父亲是肺癌晚期，多处骨转，发现一个月左右，现在服用特罗凯20天，他的不良反应主要是背部头部疹子比较严重，原来每隔6、7个小时吃一次止痛片，现在最好时16小时吃一片，一般维持在10到12小时之间，但病情反复，有时仍然疼痛难忍，昨天疼痛厉害出现了幻觉。

我想请教一下：1.止痛时间延长是不是可说明特罗凯发生效果；

              2.出现幻觉是特罗凯的副作用吗？会不会是脑转？因前段时间曾经头晕呕吐了三天，后好转；父亲以前就有眩晕症所以我们想可能是这个毛病导致，但仍然很担心脑转，这次又有幻觉出现，有否可能会是脑转迹象？

              3.前两天晚剧痛吃了一片美适康定，以前一直吃曲马多，但导致没有食欲，胸闷，请教医生说，因止痛片对消化道伤害很大故他们现在都是采用肛门送药，这个方法可行吗？

              4.看了你的用药，我现在在想要不要用艾本，目前我们的用药就是特罗凯+曲马多，和一些营养品如：灵芝袍子粉，阿胶，我们是想做好长期抗战的准备，药慢慢的用。我父亲身体一直很好，很少吃药，觉得在目前还能平衡的情况下，还是少用药的好，担心药的副作用，但其实他一直还是很疼，只是吃了止痛的能忍住，为了提高他的生活质量，是不是应该加艾本，想问问你当时在什么情况下决定用艾本的？

爸爸现在在老家，小城市，我们这的肿瘤主任对特罗凯并不了解，看了拿去的说明书，听描述有大量疹出现，认为应该立即停止用药，马上放疗。

我们一直采用保守治疗，因爸爸70多了，而且对放疗化疗有一定保留意见，并为采纳，同时对他的专业产生质疑！

从发现到现在将近一个月的时间，但我们全家满怀信心，认为是有奇迹的，我也是因为相信奇迹的存在，才偶然发现这个网站的，和各位网友共勉，相信奇迹一定存在！！

                      盼回复，谢谢！

朝阳

我打的内容完全不见了！

朝阳

我打的一大篇文章怎么不见了啊，气急！有时候比疾病更可怕更有杀伤力的是人性！

weiwuzi

很遗憾错过了西安奇迹战友的聚会！

很高兴能通过大志的照片见到大哥的真容，与我的想象是一致的：儒雅、内敛而又坚定！

一直企盼着你的好消息！！！

sugheart

1 易瑞沙第82天（总第467天），钐153第2次第14天

2 上周见到了大志，琴之泉，lianleilei等战友，激动之情不逾言表，在一起聊到论坛的事情，论坛的人如数家珍，相互间的鼓励与真切又更进了一步，多余的话我就不说了，愿大家的诚挚能让我们的亲人少一些痛苦，多一些奇迹。后来又出差了几日，给贴子的更新懈怠了，刚才还看到朝阳病友给我的留言，比较着急没有及时回复。另你的贴子应该不会被删掉，看看版主是否转移到其他地方了。

3 爸爸这些天的情况变化不大，周三又做了次血常规的检测看血相变化，白细胞5000比较可以，血色素9.2 又有些贫血，血小板比较正常，看来第二次同位素治疗对爸爸的骨髓抑制作用不是很大，且疼痛可以耐受，问题还是膝部不适和全身虚弱，背部和肩部的疼痛有了很大缓解。重新开始服用宜利治以来爸爸的胃口能好了一些，还有一点较好的是爸爸的头脑始终很清醒，好多我都忘记的事情爸爸还记得很清楚，一些对我工作和生活的建议还是那么到位。西安的气温上升很快，已经三十度了，爸爸很渴望能再次出门感受温暖的春天，希望五一能够实现。

4 weiwuzi,好兄弟，大志在的那两天确实非常遗憾你和海的女儿均因在外地没能相聚，但是我们奇迹的情谊永在，这些小的遗憾算不了什么的，欣慰的是看您的上海问诊有了一定的效果，祝愿你及你的父亲能有更好的消息。

5 回朝阳战友：昨天就看到你的询问，但时间紧张没法给你详细答复所以到了今日，很欣慰你能找到奇迹网，找到我们这个大家庭，相信你一定会有所得，并在大家的相互勉励中去创造奇迹的。仔细看了你描写的爸爸病情，感觉你是直接给你父亲用的是靶向，没有进行放化疗，这一点的原则和我的很相似，尽量在控制病情的同时不要破坏本身的机体和免疫力，我觉得只要特罗凯起效，这一点是可行的。对于这个一定要把握是否有效这个判断，我感觉从副作用体现皮疹和疼痛难忍程度减少都可以说特罗凯起到一定效果，另外也可以从检查判断，但比较麻烦，其实从观察和病人感受来判断是很直接的。另外也不知道你父亲得的是什么性质的肺癌，而且为什么没有考虑易瑞沙？

  对于你提到的问题，我一一回答：

（1）这是一种感觉上的判断，因为止疼时间的延长可以是多种因素造成的，如果你将其他因素排除了，确实是因特罗凯引起的就可以说起到效果，当时我也是这样判断的。

（2）我给父亲的治疗过程中，也出现过幻觉，但那是爸爸刚开始服用美施康定造成的，后减量或适应后自然缓解。另脑转的疑问在做脑CT的结果中可确认。

（3）没有那么悬吧。确实止疼药对肠胃有影响，但是应该是直接口服效果更好的，而且论坛上好多病友给亲人在大量的给止疼药都没有说不能口服的。

（4）
  对于艾本等双膦酸盐类药，我建议如果确诊有骨转，而且肝肾功能不是很差的情况下应该开始治疗。如果说我在已经的一年多的治疗中有什么遗憾的话，就是我在去年爸爸经艾本治疗骨转很大缓解后，停了几个月后骨转再次加重，再次给药效果不是多么明显。所以在目前爸爸的肺愿发灶被控制的很好的情况下，给爸爸最大的痛苦是骨转的疼痛，对于这一点，防患于未然相当重要。

（5）对于我这一年多做的不足之处的经验，我确实很想总结一下，会陆续在我的贴子上提及的，刚才双膦酸盐的使用就算一个吧。再一个是在考虑父亲情绪的同时，适当做一些能及的检查也是很有必要的，这样可以使我的思路更清晰一些，少走不少弯路。你刚刚来到奇迹大家庭，有什么不明白的很多战友都会尽力帮助你的，祝愿并祝福你的父亲平安。

[此贴子已经被作者于2008-4-27 23:30:01编辑过]

以马内利

朝阳你好，看到你说打的内容完全不见了也很着急，奇迹的版主只会删除广告贴、药品购买及转让帖，其他的帖子我们是非常珍惜每一位病友的辛苦付出的，这一点请相信我们。刚才查了版主的操作日志和你的资料，没有被删除帖子的记录，估计可能是因为论坛程序的BUG或者发帖过程中的误操作：你说的打的内容不见了是不是在回复帖子的界面里写完了内容之后点击发布却发现文字全部都丢失了？现在的论坛版本没有恢复误操作文本的功能，这个问题以前我们也有遇到过。目前只能我们在发帖前先把内容复制一下，等版本升级之后这个问题就能解决了。

[此贴子已经被作者于2008-4-27 23:42:34编辑过]

sugheart

和大志一起也照了些PP,找了一些发了上来,轻松一下!

sugheart

传说中的大志的导航系统和护车符,就是这些陪伴他奇迹万里行的.

西安的春意也盎然,爸爸哪天也轻松走一回.

西安的象征;大雁塔.

奇迹西安聚会就在大雁塔下,雁塔巍巍,奇迹永存

[此贴子已经被作者于2008-4-27 23:55:35编辑过]