91奇迹

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楼主: sugheart

[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

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 楼主| 发表于 2008-3-28 00:52:33 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 易瑞沙第51天,邦罗力第25天,钐15319

2 这五天爸爸的情况还是比较平稳,用药每天一粒易瑞沙,两粒美施康定,两粒易善复,再加一正的膏药。已没有剧疼,食欲,睡眠继续好转,背疼很少,不适感现主要体现在双膝关节处。

3 很值得欣喜庆贺的一天,爸爸又可以不用搀扶自己起身了。中午,刚走了个神,爸爸已经不是很费力的自己起身去厨房看妈妈了,春节以来很少的场面,除了欣喜还是欣喜,爸爸好运!

[此贴子已经被作者于2008-3-28 0:54:57编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-3-28 10:04:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
sugheart,能起身了,真是个值得纪念的一个日子。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-3-28 20:41:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

楼主,真的很了不起

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-4-6 21:00:46 | 显示全部楼层 来自: 韩国
QUOTE:
以下是引用sugheart在2008-3-22 23:32:49的发言:

3 gao,特罗凯在春节前无效病情急剧恶化时,我也是焦急万分,每天在各种途径寻求方案,各位专家医生也说的不一,有的方案是放疗,有的是用多吉美,有的是用力比泰单药,有的是力比泰加健泽,有的是DCA,有的是今又生,还有一些其他,当然也有重新服用易瑞沙,但说这个再次有效很渺茫,还有提出易瑞沙和特罗凯合用的,无法判定谁的是正确的,因为在这个阶段本身就是个赌博,考虑到要起效且副作用小,本来也考虑的也是力比泰单药,gao 一样,但是当时临近春节,考虑到爸爸的情绪和春节的诸多不便,就想着过完节再治疗,毕竟也算化疗,要考虑一些不良反应。

于是当时继续特罗凯,但我也没忘记在我身边随身带了七粒易瑞沙备用。但是爸爸的病情加重呈加速趋势,大年三十那天,爸爸各种恶性病状皆现出,实在没有办法,将携带的易瑞沙拿出,直接换掉特罗凯,当时心中是多么的忐忑,一直在默默的祈祷,祈祷这是救命的仙草,有时在无力抵抗病魔时只能这样,我敢说那时没有什么专家能说出应怎么样是绝对正确的,只能相信自己,相信命运掌握在我们自己手里,手中七粒药刚好陪爸爸度过了春节那七天,后来的事实证明,我的选择又是成功的。

4 我给爸爸治疗的主方案基本上是这样的:

  易瑞沙+艾本:        2007.01.162007.03.22

易瑞沙:              2007.03.222007.12.07

特罗凯+艾本:        2007.12.072008.01.10

特罗凯+邦罗力:      2008.01.102008.02.06

易瑞沙+邦罗力:      2008.02.062008.03.09

易瑞沙+邦罗力+钐1532008.03.09

其间的过程当然也出现了些曲折,但主思路是正确的,一定不要破坏爸爸的元气和信心。

153是我不得已而行之的较激进方案,目前的效果有,但不良反应骨髓抑制也很明显,再继续还需考虑。

爸爸的目前状况是稳定,不在稳定中衰败,就在稳定中复苏,我感觉是后者的趋势,我相信我的感觉。


谢谢sugheart的详细回复, 我父亲现在用力比泰单药,特罗凯继续吃着,第一针后复查cea有一定下降,现在刚打过第二针,开始有点呕吐反应,但愿这个有效。祝福你和你父亲,加油!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-4-5 20:41:39 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 易瑞沙第60天,邦罗力第34天,钐15328天。

2 一个星期没更新了,出差走了五天上网不便,再则爸爸最近的病情很稳定。可以说当前易瑞沙加同位素的治疗方案对爸爸目前的状况起效了,是否会迎来第二段易瑞沙的快乐时光,虽然还不敢肯定,但起码在向这个趋势发展。现在给爸爸一天只吃五粒药,一片易瑞沙,两粒美施康定,两粒易善复。基本上爸爸已没有了剧疼,食欲睡眠基本正常,气色也强于春节那段时间,行动方面可以自行起身。问题还是比较虚弱,无法有较强活动,无法出门,身体还时常有不适感。背部与肩部疼痛有很大缓解,但膝关节不适感有所加强,脚部这些天又出现浮肿现象,但较春节时为轻。

3 对于后续治疗考虑再进行同位素治疗,约好了是413153,邦罗力考虑再三,先暂时停用了。因为其都是针对骨转移的较强治疗药物,两者合用并无加强记录,而且钐153的载体也是双膦酸盐,在机理上与邦罗力有所重复,所以从稳健的角度上我先取其一而为之,毕竟邦罗力的加重反应使爸爸心有余悸。这样,邦罗力在注射三次后先告一段落。

4 这些天虽然发言很少,但论坛上的两个事情对我的震动是很大的。一个是大志父亲的离去,大志,我的好兄弟,数次我们在深夜交流时是多么的肝胆相照,大志对父亲的爱关怀的细致给我促动很大,我们相约一定都要坚持下去,我们是同年的,很多情景又是何等的相似。不同的是,大志比我要更苦,更受到各方面的折磨,他几乎是一个人承担了所有的事情,他二十四小时都在陪着他爹进行精心照顾,他在义无反顾的把奇迹进行到底。可叹的是,大志的爹还是离去了,在此我深深的向大志兄弟致意:节哀,保重。如此这样,还是无法抵抗病魔的肆虐,对我的信心也有一定的打击。想起,去年的五月,天天在看以马的日记描述妈妈最后的日子,也是无力回天。说真的,那真是对我的信心受到了很大的摧毁,以马一直是这方面的楷模,那时我真的相信以马会创造奇迹的,但我还是想的太天真了。后来很长一段时间再没来过奇迹网。很怕再受到痛苦与凄凉。

   但是当我在去年底又开始在论坛活跃的时候,我才更深刻的体会到奇迹网的真正内涵,我们都是在寻找奇迹的努力上彼此得到信念,相互勉励。这是在其他任何一个范围内都很难做到的,因为是奇迹网把有心的儿女汇集到一起了,这是一个无比宝贵的资源。所以,我更加投入的加入到这个行列中去,争取每天把爸爸的点点滴滴记录下来,争取在以后的路上少走弯路。有了奇迹网,我才会做的这么好,这是我一再重申的,事实证明,我这段时间又是成功的,在不断的调整方案的过程中使爸爸第二次得到了稳定,我渴望爸爸走出屋门,享受春暖花开气息的那一天,我一定会和大家分享哪个喜悦的时刻。我也希望我给爸爸的治疗过程使大家有所得。

 

另一个事情是有关前沿版那个治疗设备的问题。诚然,如果打眼一看,肯定会知道这是极端荒谬的,不可信之。但后来演练成争吵与攻击时,我不免有些无奈,说实话,做为论坛的衷心拥护者我是不希望有任何不合谐音符的,我相信大家在病魔摧残的时候都有一些极端的渴望神奇的心理,包括我经常做梦会得到几枚仙丹给爸爸服用立马好转,这种心理是正常的,所以一些朋友在推广他的好心理也是正常的,我相信就算是水中月也不是本意。我说此的目的是:希望大家能更加和谐相处,把更多的用心放在交流与照顾亲人身上,对于奇迹,我们还是要去努力。

  爸爸的状况趋于稳定,我能描述的东西也不多,但是现实生活中还是一点也不感大意,在此给大志兄弟再说一句吧:兄弟,我会一直坚持下去的,你也保重。

 

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-4-6 22:22:21 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

1 易瑞沙第61天,邦罗力第35天,钐15329天。

2 今天下午爸爸出门活动了,这是最近三个月除过去医院爸爸第一次走着出门!阳光明媚,爸爸终于可以在室外感受春天的气息了。当然,出门之后,上车到公园这段时间里,为了爸爸少些劳累,还是让爸爸坐在轮椅上,但这还是爸爸又走向奇迹的重要一步,爸爸好运!

  爸爸很长时间没有室外活动了,出门一个小时左右,就得回家休息,进楼门很长一段上坡也是爸爸自己走的,回家后爸爸出现了一个半小时左右的极度不适,感觉全身很多部位都有不舒服感,还有颤栗现象,后加服一粒美施康定后有缓解,现已歇息,分析这是长时间不活动虚弱所致,但还有待于进一步观察。

3 明天继续办同位素手续,得知门诊钐153也可以进医保,所以走了医保手续,没想到相当麻烦,在医院开完处方,医保办审核后还得到市医保办再审批,去了后又告知少了许多材料,还要重回医院调出,毕竟打一针就能省两千多元呀,麻烦就麻烦吧。等全部搞完把流程记录下来,也让病友需要的少走弯路。

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-4-8 01:04:26 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

回复:(sugheart)1 易瑞沙第60天,邦罗力第34天,钐...

好兄弟,我虽然停止了记录,但是还是在关注着伯父和你,你不会觉得孤单的,继续坚持下去,奇迹已经被你创造了一次又一次了,兄弟拼的时候也要保留弹药。保重自己身体。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-4-8 12:38:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油!!!给了我们很大的信心!!![em01][em01]
有爱,就有奇迹!
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